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Menores y redes sociales: cómo resolver el dilema

Cecilia de la Serna

Foto: Tim Gouw
Unsplash

Las redes sociales forman parte de nuestro día a día e, irremediablemente, también del de los más pequeños. Hace unos días Facebook anunciaba la creación de una versión para niños de su aplicación de mensajes Messenger en Estados Unidos, Messenger Kids. En esta novedosa aplicación, los menores podrán comunicarse tanto por mensaje como por videollamada con familiares y amigos y siempre bajo la atenta mirada de los padres, que podrán acceder a la lista de contactos de sus hijos. Para la compañía de Mark Zuckerberg, esta es una forma segura y divertida para que los niños usen las redes sociales.

No obstante, esta es también una respuesta a una problemática cada vez más extendida: el uso de las redes por parte de los menores, y cómo asegurarnos de que su privacidad y su integridad están a buen recaudo. La iniciativa de Facebook responde también a una estrategia comercial -es, a fin de cuentas, una compañía-, ya que lo que está intentando el gigante tecnológico es atraer al público más joven a la vez que asegura ofrecer a los padres un mayor control sobre el uso de las redes por parte de sus hijos.

Los datos arrojan un poco de luz en este tema: según la Asociación de Usuarios de Internet, en España el 32% de los menores pasa más de 3 horas diarias conectado a la red, casi 50.000 adolescentes padecen adicción a Internet, y más del 60% ha contactado alguna vez por Internet con alguien que no conoce.

Más del 60% de los menores españoles ha contactado alguna vez por Internet con alguien que no conoce

La Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria asegura que los menores de 14 años no deben tener redes sociales, algo que sin duda dista mucho de la realidad, ya que los niños y preadolescentes están cada vez más conectados a la red. Grooming, sexting, o ciberbullying son sólo tres de los muchos anglicismos que dan nombre a amenazas reales a las que se enfrentan los niños y adolescentes en Internet. La conciencia sobre este conflicto es cada vez mayor entre educadores, padres y los propios menores. No obstante, a menudo es difícil identificar los problemas y el debate sobre la privacidad de los menores, frente al control de los padres, es cada vez más frecuente.

A la recomendación de los pediatras se ha unido la legislación: en España, el Reglamento de Desarrollo de la Ley Orgánica de Protección de Datos (RLOPD) establece que será necesario obtener el consentimiento de los padres o tutores para el tratamiento de los datos de carácter personal de los menores de 14 años. Por ello, y según la Ley, los menores de 14 años no pueden crearse perfiles en las redes sociales sin el consentimiento de sus padres.

En Estados Unidos, la mayoría de redes -como Facebook, por ejemplo- se rige por la legislación de California, cuyo límite de edad para acceder a ellas se establece en los 13 años. Sin embargo, como estas herramientas no exigen ningún tipo de identificación que verifique que la edad real del menor, este límite carece de efectividad.

Menores y redes sociales: cómo resolver el dilema
La relación entre niños y tecnología es innegable. | Foto: Maxim Shemetov / Reuters

Ley y realidad están, en este caso, muy alejadas. La alarma social es prácticamente nula, ya que esta distancia entre lo legal y lo tangible es algo muy común en el entorno digital.

Espiar a los hijos: ¿es legal?

Ya que los menores sí están presentes en la red, una práctica que está cada vez más extendida consiste en espiar a los hijos. Lo hacen muchos progenitores que, preocupados por la seguridad de los más pequeños, e impotentes ante el inevitable uso de las redes sociales por parte de ellos, deciden ejercer un control férreo sobre éste, aunque pueda significar incurrir en delito.

Como recuerdan desde el blog especializado en la materia Menores en Red, según el artículo 4 de la Ley Orgánica 1/1996 el menor “tiene derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen. Y este derecho comprende también la inviolabilidad del domicilio familiar y de la correspondencia, así como del secreto de las comunicaciones”. Por ello, espiar a los hijos no es ningún caso una opción.

Esto deja indefensos a algunos padres, que ven en sus hijos un comportamiento preocupante relacionado con su vida digital y no saben cómo actuar. Los expertos coinciden en que una buena comunicación, con una sólida base de confianza, puede ser el mejor de los mecanismos de control. Por otro lado, con aplicaciones como la que ha lanzado Facebook -que permite a los progenitores acceder a la lista de contactos de los pequeños pero no a los mensajes que reciben- atisban una solución al problema.

La única certeza sobre el uso de las redes sociales por parte de los menores es que éste existe, y que autoridades, compañías tecnológicas, docentes, padres y niños deben establecer de una vez por todas las bases para que sea viable y seguro. A fin de cuentas, Internet es sólo un reflejo virtual de la realidad, y no habría que ponerle más límites que los que ponemos a la vida palpable.

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¿En qué países del mundo se trabaja más horas?

Whitney Leach

Foto: Al Ghazali
Unsplash

Entre el país que más horas trabaja en el mundo y el que menos hay un diferencia de 892 horas. Es decir, más de 37 días trabajo al año de diferencia. Ese es el panorama de desigualdad en la jornada laboral que ha ilustrado el nuevo informe de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE), compuesta por 35 países entre los que se incluye gran parte del mundo desarrollado y algunas naciones en desarrollo. La media de horas trabajadas en el OCDE es de 1.760 en un año.

Los mexicanos son los que trabajan más horas, de media un trabajador cumple 2.255 horas al año, lo que equivale a unas 43 horas a la semana. En el otro lado de la tabla tenemos a Alemania: los alemanes trabajan solo 1.363 horas al año, unas 26 horas a la semanas, es decir, cinco al día, según los datos de la OCDE. Los trabajadores de Estados Unidos están en el medio de la tabla con 1.783 horas. Países como India o China no aparecen en el informe.

En Europa, los griegos son los que trabajan más horas: un promedio de 2.035 horas por año; seguidos por Polonia y Letonia. Los españoles trabajan por debajo de la media de la OCDE e incluso por debajo de Canadá: menos de 1.700 horas de media al año. Es decir, unas 33 horas de trabajo a la semana. Una cifra que contrasta con algunos otros datos aportados también por la OCDE en la que sitúan a España a la cola en la lucha por los derechos laborales y contra la pobreza, o el cuarto país con más niños en hogares sin empleo.

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Gráfico elaborado con datos de la OCDE sobre las horas trabajadas en el mundo. | Foto: World Economic Forum/OCDE

La falta de leyes laborales fuertes repercute en el trabajo

Las diferentes actitudes culturales y los factores socioeconómicos juegan un papel clave en la cantidad de horas que los empleadores esperan de los trabajadores. En México, los temores sobre el desempleo, junto con leyes laborales laxas, se traducen en que la semana laboral máxima de 48 horas rara vez se aplica.

En el tercer puesto de los que trabajan más horas está Corea del Sur, estas jornadas de trabajo tan largas han sido parte de un impulso para impulsar el crecimiento económico. Pero a raíz de las preocupaciones sobre los problemas sociales, incluida una baja tasa de natalidad y la disminución de la productividad, el presidente Moon Jae-in ha liderado un esfuerzo para reducir las horas de trabajo del país y dar a los trabajadores el “derecho al descanso”.

A pesar de tener hasta un término para describir la muerte por exceso de trabajo (“karoshi”), el trabajador japonés promedio hace 1.713 horas por año, por debajo del promedio de la OCDE. Esto podría ser una sorpresa a la luz de la reputación del país de tener una cultura adicta al trabajo, lo que ha llevado a instar al Gobierno a imponer un límite de horas extras.

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Trabajadores frente a un ordenador. | Foto: Helloquence/ Unsplash

El caso ejemplar de Alemania

A pesar de ser el país miembro de la OCDE donde se pasan menos horas en el trabajo, Alemania logra mantener altos niveles de productividad. De hecho, el trabajador alemán promedio es un 27% más productivo que su homólogo británico.

Los holandeses, los franceses y los daneses también trabajan menos de 1.500 horas por año en promedio. Solo el 2% de los empleados daneses, que disfrutan del mejor equilibrio entre la vida laboral y personal en el mundo, realizan largas horas en comparación con el promedio de la OCDE del 13%.

Artículo publicado originalmente en el World Economic Forum en español.

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Los olvidados del síndrome tóxico

Marta Ruiz-Castillo

Foto: Plataforma Síndrome Tóxico
Plataforma Síndrome Tóxico

Son los olvidados del síndrome tóxico, según se autodenominan. Llevan años denunciando que las autoridades sanitarias no atienden a sus peticiones, que no les dan el reconocimiento que merecen como enfermos y víctimas de la primera enfermedad rara en España, que ni siquiera les reciben.

“El número total de personas incluidas en el censo de afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico (SAT), fue de 20.643 siendo la proporción de mujeres y de hombres de 1,5/1 y afectando a todos los grupos de edad”, según datos del Instituto Carlos III. Adscrito al Ministerio de Economía y Competitividad, y vinculado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el organismo reconoce al SAT como “enfermedad crónica que afecta aún en la actualidad a un elevado número de pacientes que presentan secuelas severas pulmonares, cutáneas y neurológicas. En cuanto a la mortalidad de esta cohorte en los primeros 18 meses desde el comienzo del brote, cerca de 400 casos habían fallecido y en la actualidad se han registrado más de 3.800 fallecidos por todas las causas. Al tratarse de una enfermedad nueva, su evolución a largo plazo es desconocida, por lo que el seguimiento de estos pacientes es muy importante”.

Un seguimiento que los afectados dicen no tener de forma adecuada.

30 de abril de 1981

Una vivienda de Torrejón de Ardoz, en la zona este del cinturón de Madrid donde se encuentra la Base Aérea Militar compartida hasta 1992 con Estados Unidos. Jaime, de 8 años, se siente mal, le duele la tripa, tiene fiebre y vómitos. Sus padres, alarmados, le llevan al médico de urgencia. Una gripe, dice el médico que le atiende y que les manda de vuelta a casa con un jarabe para que el niño deje de vomitar. Pero en casa Jaime no sólo no mejora, sino que empeora. Sus padres le llevan al ambulatorio otra vez. Los médicos, de nuevo, aseguran que no es nada y que le den el jarabe al chico. Jaime Vaquero García pasa la noche en casa cada vez peor y a las ocho de la mañana, por fin, llega una ambulancia para llevarlo al hospital ante la insistencia de unos padres que saben que chiquillo está grave. Cuando apenas quedaban unos metros para llegar al hospital de La Paz, la vida del Jaime se apaga. Muere en brazos de su madre Carmen, según ha referido ella en diversas ocasiones a los medios de comunicación. Es 1 de mayo de 1981.

Han pasado más de tres décadas desde aquel aciago día para la familia de Jaime. Ha pasado mucho tiempo de aquellos primeros días en los que los hospitales se colapsaron con pacientes que llegaban con dolores en las extremidades, dolores de cabeza, con vómitos, picores en la piel, manchas o dificultad para respirar, pacientes de todas las edades. El balance es estremecedor: casi 4.000 muertos – en torno a 2.500 durante los primeros meses – y una cifra que supera los 20.000 afectados a causa del peor envenenamiento ocurrido en España.

Llama la atención que casi cuatro décadas después, los afectados sigan haciéndose todavía tantas preguntas. Y lo que es peor, que los afectados por SAT se hayan convertido en los grandes olvidados para las administraciones públicas y para una sociedad que cree que aquello del aceite de colza forma parte del pasado, que no entiende que se siga recordando porque, después de todo, los enfermos ya fueron indemnizados. Pero ellos siguen muriendo a consecuencia de la enfermedad, siguen sufriendo a diario las secuelas con una mala calidad de vida. Una enfermedad que destrozó y sigue destrozando muchas vidas y de la que nadie parece querer acordarse.

Hablamos con Jaime, con Mercedes y con Carmen. Todos afectados por la enfermedad, miembros de la Plataforma Síndrome del Aceite Tóxico en el que se integran varias asociaciones. Están cansados de una lucha que parece no tener fin, de ver cómo la administración les da largas, de no saber qué les destrozó sus vidas, porque hay casi tantas teorías sobre el origen del envenenamiento como víctimas. Está la versión oficial, la que mantiene que el SAT lo causó la ingesta de aceite de colza adulterado. Pero hay también otras teorías conspiratorias o no, que apuntan a una intoxicación por pesticidas o un experimento que salió mal en la base de Torrejón donde entonces estaban los americanos.

Además del aceite de colza, otras teorías apuntan a una intoxicación por pesticidas o un experimento que salió mal, como origen del síndrome tóxico

El ocultismo por parte de los distintos gobiernos españoles ha alimentado, sin duda, las diversas teorías, pero también las conclusiones de investigaciones médicas o incluso la sentencia del mayor juicio de la historia de España que admiten que se desconoce el agente que originó el síndrome tóxico.

Enfermedad rara

El SAT nunca se cura, todos los afectados empezaron en el mismo momento, en la misma época y “todos morimos con la enfermedad porque el síndrome es una enfermedad rara, es una enfermedad crónica que no tiene cura; lo que tienen paliativos son los síntomas que provoca el conjunto de enfermedades o dolencias. Es un conjunto de patologías, esa es la gran dificultad y la especificidad. Es la primera enfermedad rara de este país”, asegura Carmen, portavoz de la Plataforma SAT.

En casa de Carmen sólo ella cayó enferma. Ni su abuela, ni su madre, ni su hermana pequeña se vieron afectadas. Ella estaba estudiando y perdió el curso. La enfermedad le afectó al sistema neuromuscular sobre todo con dolores crónicos, aparte de las lesiones multiorgánicas que, como el resto de los pacientes, tuvieron todos en el primer momento, en el hígado, el corazón… “Ahora sólo tomo medicamentos para paliar el dolor” y recuerda que “lo primero que me vino fue el dolor, el picor; eso fue en el primer ingreso, los primeros síntomas que teníamos todos, en abril y mayo. Porque la enfermedad tuvo esa dos fases, la inicial que era con unos síntomas similares a una neumonía, por eso se empezó a diagnosticar como neumonía atípica, porque así lo indicaban las placas de tórax y demás, y posteriormente a esos síntomas iniciales, unos picores inmensos que no se pasaban con nada y dolores de cabeza”. Carmen vive en Vallecas y fue ingresada en el Hospital San Carlos.

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Carmen Cortés, víctima del síndrome tóxico, en 1982. | Foto: Carmen Cortés

“La cuestión es que quienes hemos estado sometidos al mismo envenenamiento, los más débiles han fallecido y los más fuertes hemos sobrevivido pero dentro de ser los más fuertes, deberíamos ser los más débiles en la sociedad”, se lamenta.

La pregunta que se hacen los afectados es ¿por qué, ahora que se habla tanto de las enfermedades raras nunca se menciona el Síndrome Tóxico? ¿Por qué no se conoce, por qué la sociedad no lo sabe, por qué la comunidad científica no la traslada?

Del aceite adulterado a los plaguicidas

En este momento, a los afectados lo que les preocupa es el “ahora y el mañana, porque ya en los inicios de la enfermedad y posteriormente, lo más acuciante era saber la causa de la enfermedad, que se resarciera el daño que se había cometido y ahora mismo, lo más importante, es la calidad de vida”.

La plataforma ha entendido que se han perdido demasiadas energías, todas ellas válidas, en saber la causa “y se nos olvidaba lo que nos estaba ocurriendo, cuidar nuestra salud y ver cómo vamos viviendo, porque además, es una enfermedad degenerativa”.

No hay una opinión como tal sobre qué causó el síndrome tóxico, comenta Carmen. “Cada persona que integra esta plataforma tiene su propia creencia y eso es debido, fundamentalmente a que hay preguntas sin contestar. Y como hay preguntas sin responder, crea dudas, y cuando se crea la duda, cualquiera puede plantear o defender la hipótesis que crea más oportuna con lo que lee, con lo que escucha y con la capacidad que tiene el poder para cambiar cosas”.

El gobierno tardó 50 días en ofrecer una versión oficial sobre la enfermedad que, en un primer momento, ante la avalancha de pacientes que colapsaron los hospitales de Madrid, se diagnosticó como una neumonía atípica. La alarma ciudadana fue aumentando y tres semanas después de la muerte de Jaime Vaquero, el ministro de Trabajo, Sanidad y Seguridad Social, Jesús Sancho Rof, compareció en la televisión y soltó la frase que le perseguirá toda la vida y con la que, en vez de calmar a una sociedad cada vez más preocupada ante la falta de información sobre el origen de la epidemia, logró el efecto contrario: “Es menos grave que la gripe. Lo causa un bichito que conocemos el nombre y el primer apellido. Nos falta el segundo, pero es tan pequeño que si se cae de la mesa, se mata”. Después de aquello, Sancho Rof apenas duró nos meses en el ministerio.

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Miles de ciudadanos entregaron las garrafas con aceite adulterado tras estallar la crisis sanitaria en 1981. | Foto: Archivo AP

Después, los investigadores relacionaron la enfermedad con la ingestión de aceite de colza desnaturalizado. Así que se pasó de la neumonía atípica a una intoxicación por el consumo de aceite no apto para el ser humano que se vendía en mercadillos ambulantes sin ningún control sanitario y cuyo precio era muy inferior al aceite vendido en los comercios. “Lo que está claro es que el Estado cometió un error, de la causa que fuese, ya nos da igual; hay un error”, mantienen los afectados.

El doctor Antonio Muro, fallecido en abril de 1985 a consecuencia de un cáncer, fue objeto de una intensa polémica y muy criticado por las autoridades sanitarias al mantener la tesis de que el envenenamiento masivo se debió a un producto químico aplicado de forma errónea en un cultivo de tomates que después fueron comercializados. A los pocos días de que la enfermedad llenara los centros de salud y los hospitales, aseguró que ésta se contraía por vía digestiva y no por vía aérea como aseguraban las autoridades sanitarias, y el 5 de mayo fue destituido de su cargo como director en funciones del Hospital del Rey.

En su última entrevista realizada en RNE dos días antes de su muerte mantenía su tesis. “Me gustaría también saber qué intereses hay debajo, porque todo el mundo sabe que a mí no me ha movido más interés que el descubrir la verdad, y sólo estaba detrás de la verdad y por la verdad en sí. Ahora, si hay otros que tienen otros intereses, que les obligan a afirmar, o mantener otras cosas, que nos digan qué intereses tienen detrás, y empezaremos a comprender algunas posturas”.

El macrojuicio

“Se separaron las dos causas; en principio, las víctimas denunciamos tanto a los empresarios como a la administración. En el año 84 tuvimos que hacer encierros de cuatro meses para que se abriese la causa porque al Estado no le interesó llevar la de los y la de la administración y que se sentasen en el banquillo conjuntamente. ¿Por qué? Todos sabemos el por qué. Motivos económicos. En el año 84 conseguimos que el juez Alfonso Barcala reabriese el caso contra la Administración y empezase la instrucción en la Audiencia Nacional. Y no pudimos sentar en el banquillo a los ministros que había en la época ni a los directores generales, ni a los secretarios de estado”, explica Mercedes, presidenta de la Asociación de Consumidores 1º de Mayo de Mostoles, que vivió en primera persona todo el proceso.

Cuando estalló la crisis, España estaba en pleno proceso de transición, con un golpe de Estado fallido ocurrido en febrero. Fueron culpados el responsable de aduanas “que fue el que firmó que el aceite ese se podía desnaturalizar, y otra persona, un funcionario, que en ningún momento pensaron que esa gente que traía un aceite que era de uso industrial podría reinvertirlo para el consumo humano. Y eso para mí fue terrorismo de Estado, por no saber velar por la salud de los ciudadanos”, añade Mercedes.

En su casa, de los seis que eran, tres fueron diagnosticadas con la enfermedad, aunque “mi padre estuvo ingresado también, pero diagnosticado de neumonía atípica y después le dijeron que no, que era un neumotórax”. Su hermano también estuvo enfermo por esa época y su abuela estaba enferma de cáncer en cama. “Con lo cual, tres somos víctimas, enfermas reconocidas: mi prima, que tenía 7 años, mi madre y yo. Yo tenía 21 años, estaba en el llamado paro juvenil y preparaba oposiciones para auxiliar administrativa, no tenía seguridad social y por eso no pude ingresar” en el hospital. En el mes de mayo le pusieron una ambulancia, su madre estaba con oxígeno en casa donde también estaba su prima, la abuela enferma de cáncer, y el padre ingresó en el hospital. “Yo me escapé de la ambulancia porque quería quedarme en casa. Si me iba a morir, que fuera en mi casa con los míos“.

“Para mí fue terrorismo de Estado, por no saber velar por la salud de los ciudadanos” – Mercedes

La madre de Mercedes le compró aceite a un vecino que se había quedado en paro y lo vendía por las casas. “Yo no fui de las primeras que enfermó a primeros de mayo, es a partir del día 15 cuando empiezo a sentir picores, insomnio y unos dolores tremendos. Era cerrar los ojos y me despertaba a gritos, llorando, hasta que 43 días después, la versión oficial dice que el causante de la enfermedad es el aceite; mi madre ya estaba diagnosticada, a mi no me pudieron diagnosticar porque no me atendieron en el centro de salud, tuve que ir a una clínica privada y sí que me preguntaron si había consumido aceite pero ya era la versión oficial y entonces me diagnosticaron síndrome tóxico, me lo hicieron todo por la privada, pruebas durante 15 días y luego ya fue el médico de mi madre de la Seguridad Social, el que me vio cuando acompañaba a mi madre. Me encontraba muy mal, me preguntó y le dije ‘no lo sé, un médico privado me ha dicho que tengo también esto que llaman neumonía atípica’ y él por su cuenta me dijo ‘no me importa que no tengas Seguridad Social, te voy a hacer una analítica’. Me la hizo y a los cuatro días me llamó personalmente y me dijo ‘vente para acá’. Ya estaban las unidades de seguimiento y yo acudía cada dos días a la de Alcorcón, donde nos hacían análisis, radiografías. Un año después nos pasaron a Móstoles”.

Mercedes tuvo que abandonar las oposiciones, “tuve que abandonar todo. No podía usar una máquina de escribir con los temblores que tenía, los calambres”. Todavía tiene tratamiento para sus temblores y para una lista innumerable de dolencias que sufre desde hace 36 años. Mercedes insiste: “lo que ocurrió fue terrorismo de Estado”.

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Jaime, Mercedes y Carmen, miembros de la Mesa Multidisciplinar. | Foto: Plataforma Síndrome Tóxico

Jaime es también miembro de la plataforma de afectados del ST. “En mi casa todos menos mi padre nos vimos afectados. Mi abuela y mi madre ya han muerto aunque en teoría no por el SAT. En casa éramos cuatro. Mi abuela murió en el enero de 1987 pero no certificaron que fuera por síndrome tóxico aunque estuvo en el hospital muy mala. Le diagnosticaron SAT pero cuando falleció no lo vincularon al síndrome y dijeron que se había muerto por problemas de la edad. Ella, mi madre y yo estuvimos ingresados en el Hospital Ramón y Cajal”.

Carmen añade que no hay duda de que hubo un “pacto de silencio” por parte de los gobiernos de UCD y del PSOE. La falta de respuesta, el abandono en el que dicen encontrarse creen que tiene que ver con su condición humilde. La mayoría de los afectados por el SAT eran de clase humilde aunque en la plataforma puntualizan: “sabemos que hay personas importantes que también se vieron afectadas pero se mantienen en el anonimato porque ser un enfermo del SAT es una estigma“. “Declarados sólo estamos la gente obrera que no tenemos miedo ni nada que ocultar”, subrayan Carmen y Mercedes.

La sentencia mantiene que fue el aceite de colza manipulado el causante de las muertes aunque admite que “se desconoce el agente tóxico concreto que produjo la enfermedad”. Los aceiteros, algunos fueron absueltos y los que resultaron condenados lo fueron por adulterar el aceite para enriquecerse, no por cometer un crimen con resultado de muerte.

Es verdad que en el segundo juicio que se celebró después, la Audiencia Nacional condenó al Estado a pagar como responsable civil subsidiario y los afectados fueron indemnizados, pero les descontaron los gastos que habían tenido que ser “adelantados” por la Seguridad Social. “Y aún nos llaman aprovechados”, se lamenta Carmen.

Jaime asiente con la cabeza. “Lo perdí todo“, dice. “La primera vez estuve ingresado cinco días porque me salieron unas manchitas; como decían también que si el origen había sido en la Base Aérea de Torrejón y yo todos los días pasaba por ahí con el coche…Yo tenía mi vida resuelta, tenía mi novia, mi coche deportivo, mi empresa y todo se fue al garete. Mi vida se desmontó en pedazos”. Empezó a perder fuerzas y con 22 años se encontró con que un día no podía subir las escaleras de su casa y le ingresaron en el Hospital Ramón y Cajal donde le hicieron “miles de pruebas”. “Achacaron mi enfermedad al consumo de aceite adulterado, mi madre lo llevó para que lo analizaran y nunca más se supo. Lo cambiaron por otro. Perdí amigos…perdí mi vida”, cuenta Jaime quien admite que no ha podido superarlo y que aún hoy recibe tratamiento psicológico .

Estigma

El síndrome tóxico es una de las enfermedades más investigadas dentro y fuera de España. Desde el principio muchos médicos investigaron pero más de tres década después “los profesionales de la medicina desconocen cómo tratar” a los enfermos. “Vale que no lo conozcan pero al menos que no ataquen a los que tienen que tratar, porque a más de una víctima le ha han dicho ‘tú eres un aprovechado del sistema’. ¿Porque tenemos la farmacia que necesitamos gratis?”, pregunta Carmen.

“De la enfermedad se habló mucho al principio; el estado, los medios de comunicación…después ya se dejó de hablar de cómo nos encontramos desde el punto de vista sanitario”, y sólo se les mencionaba cuando salían a la calle para manifestarse reclamando lo que consideraban justo, de los viajes a Estrasburgo, de las reivindicaciones después del juicio y, luego, de lo que cobraron. “Todo eso crea una imagen prototipo diseñada para presentarla a la sociedad a la que le dicen que ‘ya les hemos dado lo que teníamos que darles‘”, denuncia Carmen. “Eso sí que ha sido manipulado y dirigido” y eso “te crea un estigma añadido al miedo inicial y al desprecio de los primeros momentos”.

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Los afectados por el síndrome tóxico delante del Congreso de los Diputados. | Foto: Plataforma Síndrome Tóxico.

Desde la plataforma del SAT se han dirigido a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en dos ocasiones, “la primera, cuando iniciamos esta plataforma para saber qué sabían del SAT y no sabían nada, nos remitieron al Instituto Carlos III”; la segunda comunicación fue en 2017 para saber cómo podría el SAT formar parte de su federación pero los afectados del síndrome tóxico han optado por no entrar porque “tenemos voz propia, somos muchos afectados y tenemos entidad propia” ; además, puntualizan, “nadie nos subvenciona” y formar parte de Feder cuesta dinero. 

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Promocionar un libro

Jesús Montiel

Foto: Mikhail Pavstyuk
Unsplash

La literatura es un trabajo solitario. Los que escribimos, pienso, somos, en gran medida, niños que frecuentan los márgenes del patio y tímidos incorregibles, personas que hemos desarrollado una extremidad de tinta para transponer la frontera que nos separa del mundo, para llegar así a los otros.

La promoción de un libro, por consiguiente, no es tarea sencilla. La acostumbrada soledad cae como el muro de una ciudad sitiada, uno es expulsado de su silencio y debe hablar, contestar, sentarse de cara al auditorio. No se trata de una pose. Al menos en mi caso, lo digo honestamente, es una actividad que requiere gran cantidad de valium y mucha nicotina. Me quejo no por vicio sino porque me cuesta, realmente. Alguien replicará: uno puede publicar y dejar que el libro camine solo. Esperar sin más. No hay por qué lamentarse. En efecto, nadie obliga al escritor a promocionar su libro. Y sin embargo, la queja o el bufido no son un ornamento, parte del marketing del escritor huraño. Si uno escribe, como es el caso, para llegar al otro, con el fin de soslayar su natural aislamiento, es lógica la violencia a la hora de hablar en público o posar ante un objetivo. Podría no hacerlo, no existe la obligación, sea; pero si su deseo es ganar lectores, oír los ecos de su grito, ha de promocionar su obra, al menos un poco. Por tanto, aunque pueda parecer incompatible quejarse y promocionar, estar pero quejarse de estar, no lo es tanto. Y si lo es, la contradicción tampoco es mal lugar para vivir. Yo vivo en una estos días: por una parte el quejido que muchos entienden como pose; por otra las ganas de dar a conocer mi trabajo y de tener lectores. Por una parte echar de menos las mañanas por el campo, las horas muertas, mi sagrado estancamiento; por otra el móvil sufriendo a cada instante un ataque de epilepsia, la hiedra de las citas poblando mi agenda.

Pese a todo, en esta guerra que libro contra mi persona, contradictoria siempre, encuentro oasis en los que, sí, agradezco el éxodo y las vibraciones del móvil y la hinchazón de la agenda. El oasis es un lector que entabla una conversación contigo a la salida del acto, y que te da las gracias. El oasis es un nuevo amigo, el joven aspirante a poeta que sonríe mientras lees torpemente y te pide una firma con una candidez pasmosa, admirándote por qué. La cerveza o el vino, tras el encuentro, cuando brotan las risas y empieza la compañía. Una cena desternillante con una periodista patosa que resbala y cae al suelo de culo. Lo cierto es que hoy, mientras vuelvo a Granada desde Madrid, en coche, siempre en coche para evitar el monstruoso avión, no dejo de sonreírme, ¿acaso por la reseca de los ansiolíticos? Y me digo: qué hermoso este trabajo, la promoción, el encuentro cálido con otras personas, la tinta yendo a parar a otras vidas, nutriendo otros silencios, la colisión de dos soledades. Te quejas por vicio, Jesús. Disfruta ya, coño.

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La imposibilidad del abrazo

Laura Ferrero

Foto: Huseyin Aldemir
Reuters

Para abrazarse bien hay que encontrar el hueco en el cuerpo del otro y en el propio. Para abrazarse bien hay que conseguir que esos huecos, esas cavidades, se acoplen, se encuentren. Como si en última instancia, lo que permitiera el abrazo fuera una comunión de ausencias. Dos superficies perfectamente redondas y completas nunca podrían encontrarse en el espacio. De manera que si nos abrazamos es porque nos falta algo.

De eso habla Manuel Vilas en Ordesa. De eso, y de los vínculos que sobreviven a la desaparición de los objetos que los generan. No diría que Ordesa es un libro sino una elegía y una carta llena de amor a ese pasado de los padres escrito en fotografías en blanco y negro a los que Vilas no está seguro de haber conocido. Como tampoco lo está ahora de conocer a esos hijos, los suyos, que comen silenciosos junto a él.

Terminé Ordesa en una ciudad que une dos continentes. Llovía mucho y entré en un restaurante paquistaní del barrio de Fatih, justo cruzando el puente de Ataturk. El dueño, Zahid me preparó un té. Le dije que era de Barcelona y curiosamente no me preguntó si era del Barça o si me gustaba Messi. Solo señaló las paredes, cubiertas de pequeñas fotos y recortes de periódico, y dijo “Lahore”.

Ordesa me conmovió de una manera que hacía tiempo en que nada lo hacía. No supe por qué hasta que llegué a aquel lugar sórdido y a la vez misteriosamente cálido al que conforme pasaba el tiempo, fueron llegando más hombres que me saludaban y se sentaban en las mesas de mi alrededor mientras yo trataba de descifrar lo que ocurría en el canal de televisión paquistaní.

–Un actor famoso de mi país ha muerto –dijo un hombre mayor.

Asentí.

Zahid se sentó frente a mí y me preguntó por el libro que estaba terminando. Leyó el título O-r-d-e-s-a.

–Es un lugar –dije.

–¿Es la historia de un lugar?

–Bueno, sí, también. Pero es la historia de una vida. Y del pasado.

Y del lugar de los padres, pensé, pero eso no sabía cómo contárselo en inglés. Entonces Zahid me dijo que le contara cómo era Barcelona. Si era grande, si llovía, si los inviernos, si la comida, si los mercados. Por último, si sabía de algún lugar dónde cocinaran un buen biryani.

–¿Biryani?

Se levantó y se ausentó cinco minutos para después aparecer con un plató de arroz con pollo.

–Biryani –afirmó.

Zahid señaló una de entre las fotografías que colgaba de la pared, una en la que no me había fijado.

–Es mi padre. Era cocinero. Su especialidad era el Biryani. Yo aprendí a cocinar con él.

Cuando dejó de llover, me levanté para ir a pagar pero Zahid no me dejó. Al salir, en medio de mis agradecimientos torpes, vi que del pasillo que conducía a la cocina, colgaban fotos plastificadas de aquel plato que acababa de comer. Entonces entendí que Ordesa quería decir lo mismo que Biryani, ambas palabras cuentan la historia de los mundos que van quedándose atrás, mundos herméticos encerrados en misteriosas fotografías que no cuentan más que lo que vemos, o sea: nada.

Dice Manuel Vilas que una relación que muere da origen a una lengua muerta. Y mientras cruzaba el puente, de vuelta hacia el hotel, pensaba en ellas, en las lenguas muertas, en las maneras de decir que quedan sepultadas en otros lugares, en otros países que se llaman Lahore o Ordesa. También las lenguas muertas hacen que nos falte algo irremplazable, algo que crea un hueco, el hueco sin el que nadie luego podría abrazarnos.

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