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Cansados de ser invisibles, la verdad de vivir con una enfermedad rara

Unas tres millones de personas en el mundo sufren una enfermedad rara. En 1999 nació la Federación Española de Enfermedades Raras para intentar ayudarles

Foto: Inés Bertrán | The Objective

"Vivimos en una sociedad en la que parece que lo más importante es mostrar al mundo lo perfecta que es nuestra vida. Con la aparición de las redes sociales, la gente vive por y para enseñar", dice Teresa que vive desde hace 25 años con una enfermedad rara sin diagnóstico."A mi no me importa lo que haga el resto del mundo. A mí lo único que me importa es poder vivir. Mi lucha siempre ha sido querer vivir".

Y esta es una de las cualidades que comparten las personas que cada día conviven con una enfermedad rara, las ganas de vivir. En un momento en el que todavía hay cuatro años de espera para obtener un diagnóstico, y solo un 5%  de las personas que lo sufren tienen tratamiento, lo normal sería que esas ganas se fueran. Pero para evitar que eso pasase nació la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 1999. "Para que jamás los enfermos o sus familias se sintieran solas", ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER, que este año cumplen 20 años de existencia. "Decidimos que ya era hora de dejar de ser invisibles para hacernos de una vez visibles", cuenta Carrión, quien asegura que desde un principio tenían un objetivo muy claro, cambiar la vida de tres millones de personas.

En estos 20 años han pasado de ser siete asociaciones a 368. "Cuando empezamos había pocos proyectos de investigación. Y ese es el verdadero hito de FEDER, hemos conseguido ampliar a 26 nuevos proyectos. Mientras que la investigación es nuestra esperanza, hemos trabajado para mejorar la calidad de vida. Al final, trabajamos con personas, que parece que a veces se nos olvida", ha dicho Carrión en la rueda de prensa en la que han presentado su nueva campaña.

"Crecer contigo. Nuestra Esperanza", es el lema. El 29 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras y con esta campaña quieren concienciar a la gente de la importancia de la investigación. Eva Gonzalez, Emilio Butrageño, Sergio Dalma, Andrés Iniesta... y muchos otros han cedido su imagen para apoyar la campaña. "La unión hace la fuerza, todos tenemos que aportar nuestro granito de arena para poder hacer visible la causa", ha afirmado David de María, cantante.

La aparición de FEDER ha marcado un antes y un después en la vida de muchas personas, entre ellas, Teresa. "Donde estábamos entonces y donde estamos ahora. Han conseguido que personas que vivimos con una enfermedad rara y sin diagnóstico por fin tengamos voz", ha afirmado,  y no pierde la esperanza de encontrar una respuesta a su enfermedad.

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Twitter: FEDER

Sin embargo, los resultados son lentos. Pero para poder tenerlos necesitan financiación, lo repiten varias veces durante la rueda de prensa. "Desde las asociaciones se ofrecen muchos servicios de rehabilitación, pero todos ellos son a través de su propia financiación", cuenta el presidente de FEDER, quien para la única solución sería contar con el apoyo de las autonomías.

De hecho en España solo se destina un 1,3% de los Presupuestos Generales del Estado a investigación. "Necesitamos subvenciones y que la investigación se incorpore en la cartera básica. Para poder mejorar la vida de muchas personas se necesita financiación. Hay algunos países que destinan el 3% de su presupuesto a la investigación, y España está muy por detrás. Es la única manera de transformar esta realidad en esperanza", ha contado Alba Ancochea, directora de FEDER.

"Nos queda un largo camino por recorrer, todos juntos tenemos que seguir caminando y sensibilizando para que siga considerándose una prioridad. Si somos capaces de trabajar unidos podremos tener un futuro mejor", dice el director de FEDER. No obstante, Teresa no va a parar, con la ayuda o no del Estado, va a seguir luchando para que ella y todos los que sufren con enfermedades raras puedan tener una calidad de vida mejor.

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