Mundo ethos

Iván Pastor, el chico con un cáncer infantil raro que ha dictado su propio libro y quiere ser astrofísico

El joven acaba de publicar 'Lycanth-boy', un libro de autoficción con el que busca poder pagar a una persona para que lo cuide y financiar la línea de investigación del cáncer infantil

por Lidia Ramírez

Iván es un ser de luz con unos ojos aguamarina penetrantes y una sonrisa preciosa. «¡Qué ojos más bonitos tienes, Iván!», le digo nada más verle mientras me espera en su habitación, un universo lleno de pósters, imágenes y fotografías de planetas, galaxias y constelaciones. «A otra que tengo en el bote», me responde mientras me guiña un ojo. Iván quiere ser astrofísico. Le chifla todo lo que tiene que ver con la astronomía, la astrofísica, la luna, el espacio, la conexión con la naturaleza. Pasa horas delante de su ordenador buscando el fenómeno natural más espectacular, el lugar con el aire más limpio de España o las cataratas más impresionantes del mundo. Es un guerrero que desde muy temprano tuvo que aprender a batallar en primera línea. Sin titubeos. A veces la vida no entiende de edades cuando de luchar se trata.

Iván sufre un cáncer con diagnóstico tardío desde los cuatro años: Histiocitosis de células de Langerhans, un tumor raro que sufre uno de cada 200.000 niños en el mundo, que comienza en las células de HCL y que deriva en problemas intelectuales, pérdida de equilibrio, mareos, dolor muscular, calambres, pérdida de fuerza en extremidades y de memoria reciente y mucho cansancio. Además, le han diagnosticado afectación neurodegenerativa, lo cual significa que, además de todas las secuelas mencionadas anteriormente, cada día va perdiendo un poco de sus funciones vitales, tanto físicas como psicológicas.

 

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Imagen: Lidia Ramírez | The Objective

Sin embargo, todo esto no le ha impedido desarrollar su arma más poderosa, la imaginación. Así, fruto de este proceso, y después de una arriesgada cirugía para una biopsia cerebral y el fracaso del nuevo tratamiento, decidió dar forma a todas sus ideas en un libro, Lycanth-boy, una novela de autoficción en la que Navy (Iván al revés) viaja a un mundo espiritual con la misión de devolver al universo el equilibrio amenazado.

«Como todo estaba en mi cabeza, le pregunté a mi madre que cuánto se tardaba en escribir un libro. La respuesta fue decisiva: «El tiempo que tú le dediques». Y puesto que el tiempo es lo más valioso que tengo, decidí no perder un minuto y ponerme a ello», me cuenta muy despacito, mientras bebe agua cada cierto tiempo y lee lo que quiere decir en la pantalla de su ordenador, donde ha ido ordenando todas sus ideas. «Supongo que todos necesitamos evadirnos en algún momento de lo que nos rodea. Cuando la enfermedad te acorrala, esta necesidad de evasión se hace más fuerte. Y aquí es donde la imaginación es importante», sigue contándome, y agrega: «A mí no me importa no poder andar ni correr, yo lo que no quiero es dejar de ser inteligente».

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Imagen: Lidia Ramírez | The Objective

Y así, con una madurez apabullante, al preguntarle por qué y cómo surgió la idea de escribir un libro, me confiesa: «Comprendí que mi enfermedad no tenía cura y me planteé que quería dejar una huella de mi paso por el mundo. Por eso no quise escribir una historia de mi vida real, a pesar de que, en mi caso, por desgracia, ha sido más intensa que la de la mayoría de los chicos de mi edad». Y sigue para dejarme sin palabras: «Si hay algo que me ha enseñado mi enfermedad es que tenemos que aprender a aceptar aquello que nos pasa y que no nos gusta. Aceptarlo no es resignarse: es asumir que aquello que nos sucede, bueno o malo, es parte de nosotros y nos tiene que ayudar a crecer».

Esta misma madurez es la que le llevó a aceptar someterse a una biopsia cerebral en la que tenía un 84% de posibilidad de morir. Por ello hizo un testamento vital en el que alegaba que si la enfermedad iba mal «no quería ni ser entubado, ni enchufado, ni reanimado». Me lo cuenta su madre, Marilén, quien lo dejó todo en Mallorca, donde residían, para trasladarse a Madrid y someter a Iván a los mejores tratamientos.

Magena y Akalia, los personajes femeninos del libro

Iván tardó un año y medio en ‘escribir’ Lycanth-boy. Debido a sus dificultades y los estragos de la enfermedad que le impiden e impedían escribir de su puño y letra, dictaba esa telaraña de ideas maravillosas a Martín, voluntario de la asociación INèDITHOS, y María Ángeles, de Fundación Ana de Paz, que le ayudaban a poner en papel lo que pensaba.

En el libro me llama la atención especialmente dos personajes, Magena y Akalia, los únicos femeninos. Le pregunto por ellos.

«Magena es la Luna, y representa a mi madre en la vida real. Ese ser que me cuida y me protege, y Akalia es mi primer amor. Ella representa a Nerea, una chica de 14 años que conocí en el Niño Jesús y que finalmente murió por cáncer. Es mi homenaje hacia ella». De nuevo me quedo sin palabras, yo, que ese día estaba enfadada con el mundo simplemente porque sí.

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Iván nos muestra una ilustración de Akalia. | Imagen: Lidia Ramírez | The Objective

Iván, además de tener una inteligencia especial, tiene un sentido del humor envidiable. Me cuenta el día que le fueron a llevar la bombona de oxígeno:

–El hombre que vino a traerla me dice que en la habitación no puedo ni fumar ni disparar un arma. ¿Pero de dónde voy a sacar yo un arma?, le dije. ¡Qué tío más guasón!–.

–Tú sí que tienes guasa, Iván –le digo mientras le hago algunas fotos y posa poniendo morritos y guiñándome el ojo–.

Ahora, Iván necesita de la ayuda de su madre 24/7, quien ha tenido que dejar aparcado el trabajo temporalmente para dedicarse a él: «La situación por el COVID y el desarrollo de mi enfermedad impiden que pueda tener a alguien en casa o ir algún centro donde me cuiden». Y manifiesta: «Necesito vender muchos libros para poder pagar a una persona para que me cuide». Además, Iván también quiere destinar parte del dinero a la Fundación Porque Viven y apoyar así a financiar la línea de investigación de la Histiocitosis y el cáncer infantil. Solo un espíritu valiente como él puede encarar este proyecto de vivir con la fuerza y el optimismo que el mundo necesita. 

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Marilén muestra la ilustración de Magena, el personaje que la representa en el libro. | Imagen: Lidia Ramírez | The Objective


 

 

Lidia Ramírez

De la tierra de los cinco Califas. Tras años viviendo en directo en la pequeña pantalla, ahora escribo sobre derechos humanos y progreso en The Objective. Siempre a compás.