La realidad detrás del cáncer infantil: "Le dije a la pediatra que se hacen pruebas con papeles, no con niños"
Foto: Kelly Sikkema

Sociedad

La realidad detrás del cáncer infantil: "Le dije a la pediatra que se hacen pruebas con papeles, no con niños"

El cáncer infantil desarrolla 1.000 casos nuevos cada año, no se puede prevenir ni detectar a tiempo porque el conocimiento es insuficiente

por Ángela Zapiain

Ruth tenía tan solo tres años y medio cuando dejó de jugar. «No estaba bien, solo dormía, no tenía los comportamientos habituales que tienen los niños pequeños», comentaba su madre, Olga Martín, durante una mesa de diálogo que celebró la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer) el pasado miércoles 12 de febrero.

«La pediatra decía que Ruth no tenía nada fuera de lo normal. Pero tu insistes y vuelves a los dos días, cuando la niña ya sufre sangrado nasal. Le realizan una analítica y aún así, la pediatra decide mandarle hierro, para probar», explicaba Olga. «Yo le dije que se prueba con papeles, no con niños«, añade.

Olga decidió acudir a urgencias, y finalmente dio con un médico que examinó con detenimiento a su hija. La remitieron al Hospital 12 de Octubre y, tras varias analíticas y pruebas, los médicos determinaron que Ruth tenía un neuroblastoma, un tipo de cáncer que se desarrolla en la primera etapa de la infancia. Reaccionó muy bien al tratamiento, recayó una vez más pero volvió a reaccionar bien. “El tiempo juega a nuestro favor, cuanto más tiempo tenemos, más tiempo hay para investigar”.

El cáncer es la primera causa de muerte en España y a pesar de que sea menos frecuente que el cáncer en adultos, el cáncer infantil desarrolla 1.000 casos nuevos cada año. No se puede prevenir ni detectar a tiempo porque el conocimiento es insuficiente. Además, existe una dinámica ascendente, siendo 200.000 los casos mundiales en edad pediátrica.

A la mesa de diálogo sobre el cáncer infantil que celebró la AECC acudieron cinco ponentes distintos: el Dr. Manuel Ramirez, investigador y pediatra del hospital universitario Niño Jesús, la Dra. Patricia Nieto, Olga Martín (madre de Ruth), Laura Ruiz Galarreta, presidenta de la asociación y por último, el Dr. Antonio Pérez, pediatra, investigador y docente de la universidad Autónoma de Madrid.

Olga, madre de una niña con cáncer para la que pudo haber sido tarde: "Le dije a la pediatra que se hacen pruebas con papeles, no con niños"

De izquierda a derecha, Dr. Antonio Pérez (Investigador financiado por la AECC y Pediatría Hospital La Paz), Laura Ruiz de Galarreta (Presidenta AECC Madrid), Esther Díez (Moderadora Responsable Comunicación AECC), Olga Martín (Madre de paciente oncológica infantil), Dra. Patricia Nieto (Gestora de Programas Fundación Científica AECC) y Dr. Manuel Ramírez (Pediatría Hospital Niño Jesús). Foto: AECC

«Se investiga, pero hay que investigar más. Los cánceres infantiles son muy diferentes a los cánceres de adultos. Hay que investigar por qué surgen y quien mejor que los médicos para llevar a cabo esa investigación», explicaba el Dr. Manuel Ramirez. El pediatra apuntaba también que aunque curen muchos niños, no los curan bien. «Porque una vez curados, tienen toda la vida por delante. Debemos curarlos sin que les queden secuelas«, añadía.

Además, hacía hincapié en que hay muchas historias de éxito fuera de España y que las personas que quieren investigar sobre el cáncer infantil deben marcharse fuera para poder aprender. «Olga, tu caso es uno de los que sin duda se tiene que mejorar», comentaba el doctor hablando sobre la asistencia y la formación sanitaria.

Laura Ruiz Galarreta explicaba que la AECC es la asociación que más invierte en la investigación contra el cáncer. Tienen 42 proyectos para combatir el cáncer y su objetivo es claro: que la media de supervivencia actualmente de cinco años, aumente al 70% del total de víctimas. La presidenta de la asociación explicaba que las autoridades sanitarias tienen un papel muy grande y que la AECC es «la voz legitimada para demandar a las instituciones mayor financiación y apoyo«.

Olga, madre de una niña con cáncer para la que pudo haber sido tarde: "Le dije a la pediatra que se hacen pruebas con papeles, no con niños" 1

Foto: AECC

«Los investigadores tenemos que ser generosos, compartir el conocimiento es clave. Así conseguiremos alcanzar el objetivo mucho más rápido», decía el Dr. Antonio Pérez.  «Me preocupa que los recursos no se concentren. El mensaje es que para diagnosticar una enfermedad rara necesitamos una caracterización avanzada de la enfermedad. Y no se ofrece en todos los centros. Debe predominar la calidad y no la cercanía», exclamaba el pediatra.

Por otro lado, como profesor de medicina de la Universidad Autónoma de Madrid hablaba sobre la formación en pediatría. «Tenemos que acentuar que la pediatría tiene una complejidad muy importante. Hay una pediatría muy general, pero también hay una pediatría muy específica que es la de las enfermedades raras. Es ahí donde tenemos que hacer un gran esfuerzo porque solo se diagnostica lo que se conoce. Es muy fácil que la atención primaria nunca vea un caso de cáncer infantil, sin embargo, tenemos que tratar de formar a los pediatras para que tengan un gran índice de sospecha, sobre todo con síntomas como los de Ruth», comentaba el pediatra.

El Dr. Antonio Pérez junto con otros pediatras españoles tiene un proyecto de inmunoterapia que está cambiando la forma de afrontar enfermedades. El pediatra explica que les parecía muy difícil competir con los oncólogos y que por ello, decidieron crear este grupo para que todos los pediatras de los hospitales de España creasen un consorcio. «Es una estrategia que tenemos que mantener para conseguir financiación«, añadía.

El escenario que plantearon los especialistas de cara a los próximos 10 años incluye una mayor seguridad, menores efectos adversos, mayor cantidad de modelos preventivos y estrategia. Además, Laura Ruiz como presidenta de la AECC hace un llamamiento a las instituciones pidiendo una mejor estrategia nacional para la investigación. El Dr. Manuel Ramirez es optimista y confía en que de aquí a 10 años habrá más tratamientos y se curará mejor a los niños.

Olga Martín finalizaba su ponencia con un mensaje esperanzador: «yo espero la cura, en 10 o 20 años, pero que llegue«.