Así es la diadema que permite anticiparse media hora a una crisis de epilepsia

A José, la epilepsia se le manifestó por primera vez cuando tenía seis años. Estaba en la ducha cuando empezó a temblar violentamente, segundos después, comenzó a convulsionar. Con la mirada perdida, no respondía a la llamada de su madre que desesperadamente intentaba reanimar a su hijo. Finalmente, perdió el conocimiento. Lo cuenta a THE OBJECTIVE Edu, la madre del pequeño que, hoy ya con 12 años, convive con la epilepsia que se le manifiesta con decenas de espasmos diarios con los que tiene que lidiar.

A José las pequeñas crisis no le impiden hacer una vida relativamente normal, pero sus padres viven con el miedo a que se repita aquel episodio de hace seis años y que, aseguran, «les quita el sueño». «Si en ese momento yo no estoy con él en el baño y detecto que algo iba mal, el niño se podría haber ahogado», relata Edu al otro lado del teléfono.

Ahora, un nuevo dispositivo –Epistemic– podría evitar situaciones de riesgo como las que vivió el pequeño José en la bañera al alertar media hora antes de una crisis al paciente con epilepsia, a su cuidador y al doctor. «Este dispositivo es un avance muy importante porque la vida de los pacientes que sufren lesiones graves por una crisis es muy limitada», cuenta a THE OBJECTIVE la brasileña Paula Gómez, fundadora de Epistemic, que apunta que con esta herramienta la persona puede dejar de hacer lo que esté haciendo en ese momento para no poner en peligro su vida y retomar la activada una vez pasada la crisis.

«Se trata de un dispositivo no invasivo que proporciona autonomía y tiempo de reacción suficiente al paciente para garantizar su seguridad», hace hincapié Gómez, que se encuentra en España en la final de la quinta edición de los Premios Fundación MAPFRE a la Innovación Social.

Funcionamiento: una diadema y una app

La epilepsia es una enfermedad que afecta a personas de todas las edades. A nivel mundial, más de 50 millones de personas sufren este trastorno, según la OMS. Además, la proporción de la población general con epilepsia activa, es decir, con ataques continuos o necesidad de tratamiento, se estima entre 4 y 10 personas de cada 1.000.

El mecanismo de Epistemic, explica Paula Gómez, está compuesto por dos accesorios. Por un lado, Aurora, una especie de diadema, indolora, que se ajusta a la cabeza del paciente, y que mide las «anormalidades» que muestra el electroencefalograma antes de una convulsión; y por otro, una app a través de la cual el paciente y los familiares reciben una alerta.

Epistemic App también funciona como un diario donde los usuarios con epilepsia van anotando sus rutinas diarias así como las crisis epilépticas que detecten. De esta forma, facilitaría mucha información al médico para saber cuándo se produce la crisis, aclara la creadora del mecanismo, que insiste en que Epistemic «no sustituye al médico», sino que es un complemento «para mejorar la vida del paciente» y facilitar al facultativo información que sin él es imposible recabar. En este sentido, matiza, «este mecanismo ayudaría a los médicos a definir mejor el tratamiento a través de un análisis exhaustivo de los pacientes».

Ensayo clínico

Actualmente, Aurora está en ensayos clínicos desde abril de 2022 con 70 pacientes con epilepsia y prevé estar en el mercado en noviembre del 2023. Saldrá con un coste de 800 euros, asegura Paula Gómez, aunque su intención es poder entrar en el sistema de seguridad social de los países para que cualquier persona pueda acceder a él de forma gratuita. La Epistemic App ya ha alcanzado 10.000 descargas e incluirá el castellano a finales de este año, ahora mismo solo está en inglés y portugués.

En cuanto al ensayo clínico, relata Gómez, cuenta con tres fases: la primera con internos del prestigioso hospital brasileño Unicamp a los que durante siete días a la semana durante 24 horas se les está midiendo los electroencefalogramas con la diadema Aurora; la segunda, consistiría en comparar la predicción de Epistemic con la de los médicos; y la tercera, que el paciente use el mecanismo en casa.

Cerca del 80% de las personas con epilepsia viven en países de ingresos bajos y medianos. Las personas que sufren epilepsia restringen mucho sus actividades por miedo a los daños o a la estigmatización. Del mismo modo, lo hacen también las familias de los pacientes: muchos acompañan al paciente todo el día, lo que hace que dos personas de la familia no tengan ingresos. «Por tanto, por cada paciente impactado, hay al menos otra persona afectada», concluye la empresaria.