Unzué: «Me preparo para la muerte desde la normalidad»

Juan Carlos Unzué, ex jugador y entrenador de fútbol, habla sin tapujos del ELA para THE OBJECTIVE. Sabe que su lucha tiene fecha límite y se prepara para ello. Quieren que le recuerden con su sonrisa permanente

¿Juan Carlos Unzué tiene miedo a morir?

No, sinceramente no. Más cuando el diagnóstico. Es que es una enfermedad incurable que tiene entre tres y cinco años de vida. Lo que te enseña es a valorar el presente. Siempre he dicho que la muerte no es una conversación que tengamos que tener cada día, pero sí tendríamos que normalizar. Es en lo único en lo que todos somos iguales. Deberíamos normalizar, saber que está ahí, que es parte de la vida.

¿Y cómo se ha ido preparando para ello?

Lo hago desde la naturalidad, no estoy haciendo nada distinto a lo que hacía antes de conocer el diagnóstico. Pero, si cabe, sí lo hago con mayor libertad. Vengo de un mundo como es el fútbol, donde tienes que cuidar todo lo que dices y cómo lo dices. A veces incluso mordiéndote la lengua. Ahora, ¿a que voy a tener miedo?

«No pienso durante el día en la muerte»

¿Cuantas veces al día piensa en ello?

En ningún momento. Esta enfermedad, al ser progresiva, te obliga a estar centrado en adaptarte. Esto corre a una velocidad brutal. Esta adaptación es cada día y esto ocupa tu mente. El estar centrado en aquí y ahora. No soy demasiado de pensar en la muerte y en el futuro. He ido a conocer a enfermos que están en una fase más avanzada para saber lo que vendrá y de esta manera cuando pienso en ello me devuelve al presente, a disfrutar del ahora.

¿Como recuerda que fue el primer día que se lo dijeron?

Recuerdo que mi mujer y yo nos pasamos tres o cuatro horas sin hablarnos. Pero es verdad que no fue un gran impacto para mí. Por dos razones. La vida es una montaña rusa y encima cuando eres profesional del fútbol vives en esa montaña cada fin de semana. Esto me ayudó a que no fuera una caída al pozo. Como deportista, aprendes a estar en el equilibrio, y esa actitud me ayudó. Y la segunda es que desde hace meses ya sentía que algo me pasaba y no sabía lo que era. Y cuando lo pregunté, me sentí aliviado aliviado de saber lo que era.

¿No te preguntas: ‘¿Por qué yo?’?

No y por una razón simple. Yo en mi vida nunca me pregunté por qué llegué a debutar en Primera con apenas 17 años, qué pude pasar los mejores años del Barcelona etc. y de forma natural no me hice esta pregunta.

«Ahora mismo solo soy capaz de dar unos pasos en casa»

¿La bici se ha convertido en tu válvula de escape?

Ha sido una válvula de escape y me ha ayudado mucho pero a día de hoy ya no soy capaz de montarme. Ahora mismo soy capaz de dar unos pasos, de intentar ir seguro dentro de casa, de no entregarle mi cuerpo a la enfermedad demasiado pronto. Sin arriesgar además porque las caídas están a la orden del día. Esa es la actividad física que hago y trataré de mantener hasta que no me sienta capaz.

¿Como es el día a día de Juan Carlos Unzué?

Depende de si tengo que salir de casa o no. De si tengo que hacer entrevistas o las puedo hacer en casa. La verdad es que descanso muy bien. No madrugo y estoy bastante activo al teléfono, con whatsapp, contestando mails. En un día normal estoy sentado o tumbado en la cama o en el sofá. Si hay fútbol, me entretengo mucho viendo fútbol. Me activo mucho más cuando tengo que salir de casa. Desde octubre, la verdad, mi vida ha sido muy intensa porque he tenido que presentar el libro, el documental y he tenido que salir más. Siempre con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad.

¿Cómo se explica que en pleno siglo XXI todavía no se haya encontrado una cura para el ELA?

Pues creo que hay dos razones, y siempre desde mi ignorancia. Da la sensación que cuesta más encontrar una solución por ser una enfermedad neurodegenerativa. Deberíamos invertir más en la investigación de estas enfermedades degenerativas como el ELA, el parkinson. Me llama mucho la atención que no invirtamos más tiempo.

«Quiero que me recuerden como gente buena»

¿Com deseas que te recuerde la gente?

Como gente buena que, cuando ha tratado de hacer algo, lo ha hecho al cien por cien.

¿Quién de tu familia lo ha llevado o está llevando peor?

Los más afectados son sin duda los más cercanos: mis hijos y mi mujer. Pero creo que he tenido suerte porque creo que les he ayudado a poder llevarlo. Se ha mostrado también en amigos a los que les ha costado transmitir lo que sentían, que no sabían qué decirme. Y cuando me lo han contado lo que les he dicho es que me llamaran para decirme precisamente eso, que no sabían cómo hacerlo, porque eso me da mucha energía positiva.

¿Te gusta ver imágenes de cuando jugabas al fútbol?

He visto imágenes sobre todo de cuando estaba en activo, pero no es menos cierto que no he sido una persona dada a guardar muchos recuerdos. Quizá porque me he movido mucho de ciudad, y eso te condiciona. Mi mujer ha llegado a contabilizar entre 17 o 18 mudanzas y eso no te ayuda a la hora de guardar cosas. Cuando las veo, me sale una sonrisa porque tengo recuerdos fantásticos. Soy joven, tengo 54 años, pero también tengo la sensación de haber tenido una vida plena.

«Luis Enrique es un ejemplo de amistad»

¿Qué papel ha jugado y juega actualmente Luis Enrique en la vida de Juan Carlos?

El de un amigo íntimo, es el ejemplo de amistad. Los dos hemos pasado momentos muy complicados, tanto personal como profesionalmente. Es una amistad que nunca se va a romper. Las amistades se miden no con los éxitos, se valoran o enjuician cuando las cosas no funcionan o hay dificultades. Ahí es donde uno puede medir la fortaleza de la amistad.

¿Has valorado alguna vez tirar la toalla?

No, con toda sinceridad no. Y en cierta manera la clave es que me sigo sintiendo útil y eso se lo tengo que agradecer a los medios de comunicación que se hacen eco de que mi objetivo se pueda ver cumplido. Nos dais espacio y tiempo para dar visibilidad la ELA. Esa es la razón para sentirme útil, muy satisfecho y no pensar en tirar nunca la toalla.

«Hemos puesto las bases para que se puedan cambiar las cosas»

¿Que legado crees que dejas en la lucha contra la ELA?

El pasado 8 de marzo, el Congreso de los Diputados votó por unanimidad la Ley de la ELA, donde se reconoce nuestra discapacidad. Hemos puesto las bases para que se puedan cambiar las cosas. Pero este trabajo no es sólo mío, sino de mucha gente que han ayudado. Muchas fundaciones, asociaciones, Jorge Murillo, Jordi Sabaté… que han trabajado para llevar esta propuesta al Congreso. La misma Fundación de Paco Luzón hizo un trabajo muy importante. Hemos dado un paso, pero todavía queda mucho por recorrer. Por los menos las bases ya están puestas, las cosas ya están un poco más claras.

¿Qué piensas acerca del derecho a morir dignamente?

Estoy de acuerdo que la eutanasia sea un derecho pero yo siempre digo que los afectados de ELA antes de morir lo que pedimos es poder vivir dignamente. Y este es el mensaje que me han transmitido los enfermos que están en una fase más avanzada. En esta sociedad hay mucha gente enferma de ELA, con muchas limitaciones en el día a día, y son los que me transmiten, además de su sonrisa, que la vida merece la pena a pesar de todas las dificultades que tienen. Este mensaje de poder vivir dignamente animaría a mucha gente, es un mensaje que calaría. A mí me inspira porque, si ellos son capaces, yo también voy a ser capaz cuando llegue el momento.

El epitafio de Juan Carlos será…

No lo he pensado, sinceramente, no tengo intención de generar uno. Cuando no esté, y desde el día cero que eso pase, quiero que me recuerden con la sonrisa. Eso me encantaría.