Sanidad corrige a su director de Salud Pública: no hay fondos todavía para los críticos de ELA

El Ministerio de Sanidad ha corregido a su director de general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón, que en un acto organizado por la confederación nacional de entidades de ELA (ConELA), para analizar la Ley ELA, ha anunciado que el Consejo de Ministros había aprobado este martes un plan de choque de diez millones de euros para los pacientes ELA más críticos. Sin embargo, en conversación con THE OBJECTIVE, un portavoz del Ministerio de Sanidad ha matizado que Gullón «se ha confundido». «Lo que se ha aprobado hoy es el trámite de urgencia para cuando tengamos algo. Pero no se sabe ni el dinero, ni el formato». El director de Salud Pública había anunciado también que se trataba de una subvención nominativa. Desde el Ministerio aclaran que «no se sabe».

Inicialmente, desde ConELA valoraron en 63 millones de euros la cuantía necesaria para atender a unos 500 pacientes con la enfermedad en estado más avanzado, como adelantó este medio. Se tratan de enfermos con traqueotomía o con ventilación mecánica no invasiva durante, al menos, 16 horas diarias. Ahora habrá que esperar para saber la cantidad que finalmente destinarán a esta partida urgente. Desde Sanidad, espera que esto ocurra «lo más pronto posible».

Sobre el anuncio de Gullón se pronunció Jordi Sabaté, activista reconocido en defensa de los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, que tacha la medida como «un insulto contra el derecho a la vida». «Nos dan solo un 5% de las ayudas que contempla la Ley ELA. Es decir, habrá que decidir quién vive o muere, ya que no habrá ayuda para todos. Si hablara con el corazón diría que esta nominativa es un insulto contra el derecho a la vida, pero mejor dé las gracias no vaya a ser que nos quiten esta limosna inhumana», ha escrito en X.

Este martes se celebra en Santander el encuentro nacional ‘Unidos por la ELA’ que surge con el objetivo de trabajar por la implementación de la Ley ELA –que entró en vigor en España el 1 de noviembre de 2024 –a través de conferencias y mesas de trabajo integradas por técnicos y representantes del Ministerio de Sanidad y de los gobiernos autonómicos de todas las comunidades autónomas españolas.

Según un estudio realizado por la Fundación Luzón, la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros. Y es que un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. La cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, en la que puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.