El Gobierno se escuda en plazos burocráticos para justificar la falta de fondos para la ELA

El Gobierno tiene un plazo de un año para aprobar un reglamento que detalle la financiación y aplicación de la ley ELA, aprobada en octubre de 2024 y en vigor desde el 1 de noviembre de 2024. Y sobre esa premisa se escuda para seguir dilatando la financiación de esta normativa, cuyo objetivo es garantizar una atención integral, urgente y específica a las personas afectadas por esta enfermedad. Así lo ha dicho el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Martín, durante el encuentro organizado por ConELA en Santander para analizar la ley ELA este martes.

«La ley mandata al gobierno en presentar en el plazo de un año la dotación presupuestaria», señala Martín durante su intervención, que asegura que presentarán «en tiempo y forma» el proyecto en el que se está trabajando «siguiendo la literalidad de la ley». De esta manera, el Gobierno no se compromete a asignar fondos de forma inmediata, sino que se limita a cumplir con el plazo legal de presentar un proyecto presupuestario antes de un año, sin adelantar ningún tipo de financiación ni ejecución. En otras palabras, se escuda en el calendario legal para justificar la falta de dotación actual, remitiéndose a la «literalidad» de la ley en lugar de responder a la urgencia que reclaman los pacientes.

Costes reales de la ley ELA

Además, Jesús Martín se justifica señalando que están trabajando «intensamente» para conocer «los costes reales»: «Está en juego mucho y pido cautela, prudencia y rigor antes de lanzar datos y cifras. Más allá del titular, puede generar frustración en las personas afectadas.  Hay que ser preciosos con los datos para llegar a lo que hay que llegar. Se necesitan certezas y mucho diálogo. En este proceso necesitamos todas las manos, sin confrontación, con una única voz, de lo contrario estaremos fallando».

Según un informe del Observatorio de la Fundación Luzón publicado en 2024, se estima que en España hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas por ELA, con una incidencia de aproximadamente 900 nuevos casos al año. Además, según este documento, se necesita una partida presupuestaria de entre 184 y 230 millones de euros anualmente para sufragar los costes directos que asumen las familias.

Un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. La cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, en la que puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.

Unzué: «Dejen de mentirnos»

Sin embargo, el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales cree que hay que seguir echando números casi siete meses después de su aprobación. Un tiempo en el que han fallecido más de 600 personas con esta enfermedad. Además, Martín –como hizo recientemente la vicepresidenta primera y ministra de Hacienda, María Jesús Montero– echa balones fuera y defiende que «mirar solo a la Administración General del Estado es ignorar el marco territorial en materia de sanidad y de servicios sociales». Por ello, insta a las comunidades autónomas a «arrimar el hombro»: «Las administraciones disponen de legitimidad, disponen de recursos también para contribuir al despliegue de esta ley en el marco de sus competencias».

Tras estas declaraciones, el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que también padece la enfermedad, insistía durante un diálogo mantenido junto al escritor y también enfermo de ELA Martín Caparrós que el Ejecutivo de Pedro Sánchez «tiene la obligación de financiar la ley». «Dejen de mentirnos; pónganse las pilas y reporten ya el dinero a las comunidades para que estas puedan atender a todas las personas afectadas al mismo tiempo», ha reclamado, pidiendo también a los gobiernos autonómicos que se anticipen para que el día que llegue esa financiación «puedan ser lo más eficientes posibles» en el reparto de las ayudas.

Sin plan de choque

En el encuentro organizado por ConELA en Santander también estuvo presente el director de general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón, que durante su intervención anunció que el Consejo de Ministros había aprobado este martes un plan de choque de diez millones de euros para los pacientes ELA más críticos. Sin embargo, minutos después, el Ministerio de Sanidad, en conversación con THE OBJECTIVE, matizaba que Gullón «se ha confundido». «Lo que se ha aprobado hoy es el trámite de urgencia para cuando tengamos algo. Pero no se sabe ni el dinero, ni el formato».

Los enfermos de ELA llevan meses reclamando un plan de choque para que las ayudas lleguen de forma inmediata a los enfermos de ELA que se encuentran en fases más avanzadas. Desde ConELA valoran en 63 millones de euros la cuantía necesaria para atender a unos 500 pacientes con la enfermedad en estado más avanzado, como adelantó este medio. Se tratan de enfermos con traqueotomía o con ventilación mecánica no invasiva durante, al menos, 16 horas diarias. Ahora habrá que esperar para saber la cantidad que finalmente destinarán a esta partida urgente. Desde Sanidad, espera que esto ocurra «lo más pronto posible».