Nuevo viraje de Sanidad: diez millones para la ELA una semana después de desmentirlo
Este dinero será repartido entre los pacientes más críticos y apenas supone el 5% de las ayudas que se necesitan
Mónica García, ministra de Sanidad. | EP.
El Ministerio de Sanidad destina diez millones de euros para los pacientes ELA más críticos. Así lo ha anunciado la ministra del ramo, Mónica García, en una rueda de prensa acompañada del presidente de la confederación nacional de entidades de ELA (ConELA), Fernando Martín. Este dinero llega tan solo una semana después de que su director de general de Salud Pública, Pedro Gullón, anunciase en un acto organizado por ConELA la aprobación de un plan de choque de diez millones de euros que, horas después, desmentía el ministerio en conversación con THE OBJECTIVE.
Se trata de una ayuda para personas con traqueotomía, insuficiencia ventilatoria o disfagia severa que necesiten asistencia 24 horas. La subvención será administrada por ConELA quien, tras recibir el informe médico del paciente, canalizará esta ayuda para que la reciba la persona y familias que la necesitan. Con ella se pretende que cada paciente pueda contar con hasta cuatro personas cualificadas para que atiendan sus necesidades. La ayuda se espera que esté lista en julio tras la aprobación de un Real Decreto en junio.
«Sabemos que hay muchas familias que tienen que tomar decisiones que no pueden esperar, que no entienden de trámites ni de plazos administrativos. No queremos que ningún paciente tenga que decidir en función de su economía», ha señalado la ministra. Según un estudio realizado por la Fundación Luzón, la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros. Con lo cual, Sanidad apenas destinará un 5% de las ayudas que los enfermos necesitan como apoyo hasta que se financia la normativa.
Desde ConELA valoraron inicialmente en 63 millones de euros la cuantía necesaria para atender a unos 500 pacientes con la enfermedad en estado más avanzado, como adelantó este medio. Así, diez millones apenas darán para seleccionar a un puñado de enfermos. No obstante, Fernando Martín hace hincapié en que «este plan de choque no es la ley ela», sino un plan para que mientras se financia la ley ninguna persona tenga que decidir si hacerse la traqueotomía o no en función de su situación económica. Desde ConELA prometen llegar a todos los pacientes críticos.
Un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. La cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, en la que puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.
Sobre esta cuantía ya se pronunció Jordi Sabaté, activista reconocido en defensa de los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, que tacha la medida como «un insulto contra el derecho a la vida». «Nos dan solo un 5% de las ayudas que contempla la Ley ELA. Es decir, habrá que decidir quién vive o muere, ya que no habrá ayuda para todos. Si hablara con el corazón diría que esta nominativa es un insulto contra el derecho a la vida, pero mejor dé las gracias no vaya a ser que nos quiten esta limosna inhumana», ha escrito en X.
La ley ELA entró en vigor el pasado 1 de noviembre de 2024 sin que desde entonces se haya dotado de presupuesto. El Gobierno tiene un plazo de un año para aprobar un reglamento que detalle la financiación y aplicación de la ley ELA. Y sobre esa premisa se escuda para seguir dilatando la financiación de esta normativa, cuyo objetivo es garantizar una atención integral, urgente y específica a las personas afectadas por esta enfermedad, como ya contó THE OBJECTIVE.