Cataluña recorta un 50% en cuidados para enfermos de ELA desde 2019

Cataluña ha recortado un 50% los cuidados para enfermos de ELA desde 2019 hasta 2024. Así se desprende de una resolución de transparencia del Servicio Catalán de Salud tras una pregunta de un particular a la que ha tenido acceso THE OBJECTIVE. Según el documento, en 2019 Cataluña gastó casi 8,5 millones (8.477.233 euros) en estos cuidados (actividad asistencial hospitalaria y medicación hospitalaria de dispensación ambulatoria); en 2024, ese gasto cayó a cuatro millones de euros (4.238.412 euros).

Aunque no hay un registro oficial exhaustivo de enfermos ELA en Cataluña, diferentes asociaciones señalan a este medio que el número ronda los 500 y ha ido en aumento en estos años. Por tanto, resulta difícil encontrar una justificación razonable para un recorte de esta magnitud. Este periódico ha preguntado al Servicio Catalán de Salud por ello. Hasta el momento de la publicación de este artículo, no ha recibido respuesta.

En la resolución de transparencia se señala que para obtener dichos datos se han identificado los pacientes con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica que hayan recibido asistencia hospitalaria o sociosanitaria a través del registro del Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD). «A partir del identificador de estos pacientes, se ha extraído el gasto asociado a la asistencia hospitalaria (hospitalización, consultas externas, urgencias, procedimientos, etc.) y sociosanitaria, así como el gasto de medicamentos hospitalarios de dispensación ambulatoria (MHDA)».

No obstante, señalan que debe tenerse en cuenta que «tanto el gasto de asistencia como el de MHDA asociado a estos pacientes puede no estar vinculado al tratamiento de la ELA (por ejemplo, si el paciente tiene un cáncer, también se incluirá en el análisis el tratamiento del cáncer), sino que se ha considerado el gasto asociado a estos pacientes diagnosticados con ELA, independientemente del proceso específico al que estuviera asociado dicho gasto».

Con lo cual, la explicación de este recorte podría estar ahí: si el análisis incluye gastos no directamente relacionados con la ELA, una variación en los tratamientos de otras patologías podría alterar la cifra final. Sin embargo, esto abre una nueva incógnita —y una preocupación evidente—: ¿se está contabilizando adecuadamente la inversión específica destinada a la ELA o, por el contrario, la reducción refleja una falta real de recursos dirigidos a una enfermedad que requiere cuidados altamente especializados y constantes?

Del documento se desprende, como hemos señalado anteriormente, que en 2019 Cataluña destinó casi 8,5 millones de euros al cuidado de estos pacientes; en 2020 ya bajó a 6,3 millones; en 2023, a 6,3 millones; en 2020, a 5,6 millones; en 2022 y 2023 a 5 millones; y en 2024 a 4,2 millones. Un recorte del 50% que llama la atención, sobre todo si se tiene en cuenta que el número de pacientes ELA no ha disminuido en estos años en Cataluña.

Financiación de la ley ELA

La ley ELA, que cumple en unos días un año desde su aprobación, sigue sin financiación. No obstante, la vicepresidenta primera del Gobierno y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, anunciaba hace unos días en el Congreso que «dentro de unos días» el Ejecutivo aprobará una generación de crédito para financiar la ley para mejorar la atención de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Si esto es así, el Gobierno habría apurado al límite el plazo de un año para aprobar el reglamento que detalle la financiación y aplicación de la ley ELA, aprobada en octubre de 2024 y en vigor desde el 1 de noviembre de 2024.

Según un informe del Observatorio de la Fundación Luzón publicado en 2024, se estima que en España hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas por ELA, con una incidencia de aproximadamente 900 nuevos casos al año. Además, según este documento, se necesita una partida presupuestaria de entre 184 y 230 millones de euros anualmente para sufragar los costes directos que asumen las familias.

Un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. La cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, en la que puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.