¿Y la amnistía para los enfermos de ELA?

Todo el mundo con los ojos puestos en el Tribunal Constitucional, a ver qué dice de la ley de Amnistía, y nadie se fija en otra ley mucho más importante que sigue escandalosamente en el alero: la que tenía que empezar a solucionar el drama de los enfermos de ELA y sobre todo de sus familiares y cuidadores. Unos 10.000 euros al mes cuesta mantener vivo a uno solo de estos enfermos. Eso, y dejarse la salud sus allegados, que no se pueden permitir el lujo de ir al cine, o a trabajar, o enfermar ellos mismos de cualquier otra cosa.

El día del apagón, muchos pudieron verse en la cuerda floja si los respiradores se quedaban sin electricidad. No es de extrañar que haya quien pida la eutanasia (que ni suicidarse por sus propios medios pueden…), para dejar de ser una carga insoportable para aquellos a los que más quieren. Claro que cuando la eutanasia es imperativa por culpa del Estado del Malestar, yo la llamaría exterminio administrativo.

No seamos ingenuos ni pretendamos que la Sanidad Pública, por mucho que nos guste presumir de lo buena que es, puede con todo. Cómo va a poder, y más gestionándose como se gestiona. Lo mismo para los servicios sociales, que a duras penas se dignan a mandar a un cuidador por horas, las más de las veces sin experiencia, cualificación, ni motivación. Que le pregunten a Yolanda Delgado, la esposa de Antonio Luque, que estos días ha salido en alguna tele y algún papel por interponer la primera demanda en defensa de sus derechos fundamentales para que la ayuden a no dejar morir a su Toni ni morir ella en el intento. ¿Cosas que pasan, tragedias inevitables? Si eso es así, sobraba la fotito con Jordi Sabaté y otros enfermos por todos esos grupos parlamentarios que siempre votan por unanimidad la ley ELA en el Congreso, pero luego, o bien bloquean su tramitación, o bien la dejan en papel mojado. Lo que se llama un brindis al sol. Sólo que con la vida de otros.

Yolanda Delgado y Antonio Luque, a los que conozco desde hace años, de mi época de diputada en el Parlamento catalán, donde como buenamente les di voz y les defendí, son noticia porque, según los titulares de las noticias que han salido, son los primeros que demandan al Gobierno de la nación por no ejecutar ni aplicar la ley ELA. Eso no es exacto. Ya se cuida la Administración de que sea imposible demandarla por cosas que, si las hiciera un empresario privado, acabaría en la cárcel. Dios me perdone, pero el día que la ley “se aprobó”, yo ya avisé bajito a aquellos con los que tenía más confianza: No os quiero asustar, pero, mientras la ley no tenga memoria económica, no contéis con ella; pondrán la excusa de que no hay presupuestos para no cumplir nada de lo prometido; incluso sin presupuestos podrían sacar dinero de aquí o de allá, con partidas extraordinarias, con créditos, pero no les va a dar la gana, porque ya tienen lo que querían, la foto…” De todo corazón me gustaría haberme equivocado en lugar de haberlo clavado.

El abogado de Yolanda y Antonio, Esteban Gómez Rovira, hace alusión en la demanda a la ley más como una expectativa que como una realidad de atención. Para poner acto seguido el dedo en la sangrante, inhumana llaga: mientras nuestros políticos se lo piensan y están pendientes de otros asuntos, siguen muriendo enfermos y siguen violándose escandalosamente sus derechos fundamentales (empezando por el derecho a la vida) tanto de ellos como de las abnegadas personas que les cuidan. ¿Qué hacemos, señores? ¿Seguir haciéndose fotos y mareando la perdiz?

“En estos asuntos el Estado de las autonomías parece la casa sin barrer de los unos por los otros”

La demanda se dirige al CatSalut, es decir, a la Sanidad catalana, porque en Cataluña viven Yolanda y Antonio (en el pueblo de Oriol Junqueras, Sant Vicenç dels Horts), y porque la Sanidad es una competencia transferida a las autonomías. Ciertamente en estos asuntos el Estado de las Autonomías parece la casa sin barrer de los unos por los otros. Y, sin embargo, a veces funciona. Yo conozco a Esteban Gómez Rovira porque también fue el abogado de Juan Ramón Martín, cuya esposa, Laura, padecía un cáncer de mama metastásico inoperable (triple negativo).

Le daban tres meses de vida, pero un fármaco oncológico de última generación, el Trodelvy, le podía hacer ganar AÑOS, calidad de vida y quién sabe si esperanzas de curación, porque así podría participar en ensayos clínicos. El Trodelvy, que por la privada cuesta miles de euros al mes, entonces no entraba en la cartera de la Seguridad Social. Pero su marido y su abogado descubrieron que había otras comunidades autónomas, incluso otros hospitales catalanes (Laura estaba en el Clínic…) que sí lo administraban. Cuestión de humanidad y de imaginación. Si tu médico está más pendiente de la salud que de los costes, siempre se encuentran maneras. Y por ese resquicio de derechos fundamentales (¿por qué si has nacido en Cataluña tienes menos fármacos que si has nacido en Canarias o en Murcia?), colaron ellos su demanda y yo mis superpoderes (es un decir) parlamentarios.

Llamé al entonces conseller de Salut, que era de Junts, y le dije: “¿Tú no eres tan indepe? ¿Por qué no pegas un puñetazo a la mesa, le das el Trodelvy a esta enferma, y dejas en bragas al Govern de Madrid?” Tuve suerte de dar con un conseller que por encima de todo era persona. Los tres meses de vida que le habían dado a Laura los médicos, al final, fueron dos años. Estuvo un par de veces al borde del milagro de curarse. Tenía una hija de seis años cuando enfermó. Pudo estar con ella hasta los ocho. Ah, y el Trodelvy acabó entrando en la cartera de la Seguridad Social. ¿Valió o no valió la pena?

Si yo todavía fuera diputada, intentaría repetir la jugada recordando a nuestros amados gobernantes catalanes que, mira por dónde, en la Comunidad de Madrid la “malvada» Isabel Díaz Ayuso se ha puesto mucho más las pilas que ellos o que la Moncloa por los enfermos de ELA. Les ha puesto una residencia especial para ellos. Un Zendal de la ELA, si lo quieren llamar así. ¿Que no es lo ideal? No, porque lo que se pide en realidad es atención domiciliaria seria.

“La palabra dada se cumple. Sobre todo, cuando se la has dado a quien te paga la juerga con sus impuestos”

Pero oigan, visto el patio, es mucho. Parece mentira que todos los que se preocupan tanto de si hay dumping fiscal en Madrid, no se les caiga la cara de vergüenza con algún que otro dumping sanitario. Ah, y antes de que saquen a pasear los muertos en las residencias de ancianos durante la primera ola de Covid -tema no menor, del que podemos hablar con calma otro día…-, déjenme recordar que otro tanto pasó en Cataluña. Donde se podría haber hecho un documental calcadito, pero calcadito, saben…

Nadie pide a nuestros gobernantes que sean Dios y no se equivoquen nunca. Pero sí les entra en el sueldo intentarlo. Como ya no soy diputada ni puedo sacarle los colores a nadie en ningún Parlamento, desde mi trinchera de siempre, la periodística, déjenme decir alto y claro que esto es una vergüenza. Si de verdad creen que los costes de atender a los enfermos de ELA son inasumibles, que no se hagan fotos ni aprueben leyes por vacía unanimidad. Y que busquen otra manera de atender los derechos fundamentales de Yolanda y Antonio y de tantos otros, que no son menos fundamentales porque no haya presupuestos. Pero la palabra dada se cumple. Sobre todo, cuando se la has dado a quien te paga la juerga con sus impuestos.

Ojalá alguno de estos indepes que pone día sí, día también el grito en el cielo porque “no se cumple la ley de Amnistía» pusiera el mismo interés en que se cumpla la de la ELA. Ves, si la independencia de Cataluña sirviera para eso, para proteger el derecho a la vida, hasta yo la votaría. Pero es que nunca ha sido para eso… ¿verdad?