El Gobierno bloquea la entrada en vigor de la Ley ELA seis meses después de su aprobación
Desde marzo, el Ejecutivo ha prorrogado hasta en 17 ocasiones el plazo de presentación de enmiendas
Desde que el pasado 8 de marzo se aprobase por unanimidad en el Congreso de los Diputados la Ley ELA para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias, han fallecido en España más de 500 personas con esta enfermedad. Así, cuando se cumplen más de seis meses de la aprobación del texto, todavía no hay un horizonte claro para su entrada en vigor debido a que el Gobierno ha prorrogado hasta en 17 ocasiones el plazo de presentación de enmiendas.
Así lo denuncia a THE OBJECTIVE la diputada de Ciudadanos Sara Giménez que recuerda que la Ley fue presentada por la formación naranja en octubre de 2021 y fue vetada en primera instancia porque conllevaba una «afectación presupuestaria». No obstante, hace seis meses fue aprobada con 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención. Posteriormente, fue «guardada en un cajón» en detrimento de la mejora de la vida de unas 3.000 personas en España que sufren esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura.
«La ley no les gusta y no quieren sacarla adelante», apunta la diputada, que señala que las propias familias «se dirigen a nosotros porque no entienden cuál es el funcionamiento de la Cámara». «La enfermedad necesita una respuesta rápida. Otras leyes se tramitan de urgencia porque interesa sacarlas de forma rápida, ¿qué pasa con esta?», se pregunta Sara Giménez, que apunta que el 5 de octubre es el próximo plazo de enmiendas.
La nueva ley, que es en realidad una modificación de varias normas, propone reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde el diagnóstico. «De esta forma se lograría reducir el tiempo de la solicitud de la valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente que actualmente asciende a un año», defiende Giménez.
Además, el texto, que nace de la recogida de firmas que llevó a cabo el activista y enfermo de ELA Jordi Sabaté, pretende introducir una atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados que necesiten ventilación mecánica para respirar y un servicio domiciliario que garantice la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.
Hola @sanchezcastejon,
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) May 7, 2022
Hoy hace 2 meses que se aprobó por unanimidad en el @Congreso_Es la #LeyELA.
Dicha ley aun no la habéis puesto en vigor.
En 2 meses ya han fallecido 190 enfermos de ELA sin ayudas para vivir.
¿Cuántas personas tienen que morir más para que actuéis?
El Gobierno no da explicaciones
Cada día se diagnostican tres casos de ELA y fallecen tres personas enfermas en España, según datos de la Confederación Nacional de Entidades de ELA. «¿Se imaginan lo que puede ser un año en la vida de estas personas como de sus familias?», se pregunta Sara Giménez. Y es que la ELA va paralizando los músculos de quien la padece, dejando al enfermo con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años.
El texto comenzará a ser efectivo al día siguiente de publicarse en el Boletín Oficial del Estado (BOE), pero esa fecha se desconoce todavía. Este medio se ha puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, pero no ha recibido una respuesta sobre cuándo la ley se hará efectiva ni las causas que han llevado a aplazar hasta en 17 ocasiones el plazo de presentación de enmiendas.
Por su parte, el pasado julio, en el Debate sobre el Estado de la Nación, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, defendió que «nadie la está bloqueando» y que el texto está «en trámite parlamentario» por lo que le corresponde cualquier tipo de avance «al poder legislativo».
«Una Ley con lagunas»
Pese a los avances que supondría la entrada en vigor de dicha ley, desde la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), señalan a THE OBJECTIVE que este texto presenta algunas «lagunas». Por ejemplo, expone la doctora Maite Solas, vicepresidenta de Fundela, «la ley no debería propone reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde el diagnóstico, sino un 80%, que es el que les pertenece».
Además, Solas hace hincapié en que esta ley «no cuenta con un presupuesto económico», por lo que, siendo una enfermedad que supone unos gastos de unos 40.000 euros al año para quien la sufre, según cálculos de la asociación adELA, la vicepresidenta de la Fundación se pregunta cómo se garantizará el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada en el domicilio durante 24 horas de estos enfermos.
En este sentido, Sara Giménez asegura que desde Ciudadanos ya están trabajando en las propuestas presupuestarias y reconoce que hay cuestiones «que se pueden mejorar». «Estamos abiertos a mejoras, es lo que queremos, para eso está el trámite parlamentario, para recibir enmiendas y mejorar todo lo necesario la ley», agrega.
No obstante, la vicepresidenta de Fundela hace hincapié en que «hay pacientes que se han quitado la vida por no poder asumir los gastos de su enfermedad», y asegura que «cada vez son más los enfermos de ELA que han tenido que recurrir a la eutanasia». «Me parece fenomenal la ley, porque da visibilidad, pero hay que tener los dos pies en la tierra y dotarla de una partida presupuestaria, coordinar bien a las comunidades y, sobre todo, luchar por la investigación, que es la esperanza de vida de los pacientes», concluye la doctora.
