La Diputación de León reclama mayor investigación para las enfermedades raras
Aunque existen más de 7.000 patologías diferentes, la mayoría comparten una misma lucha: el retraso en el diagnóstico
La Diputación de León mostrado su apoyo a los afectados por enfermedades raras. | E.P
El pleno ordinario del mes de febrero de la Diputación de León se ha sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 de febrero, con el respaldo unánime de todas los grupos políticos a una declaración institucional con la que se ha instado a las administraciones a promover políticas que favorezcan la investigación, el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos y la atención integral de las personas con enfermedades raras en la provincia de León.
Tras mostrar su apoyo a las personas afectadas, han realizado reclamaciones como las de establecer sistemas de incentivación fiscal que promuevan la investigación y la declaración de la investigación en enfermedades raras como acontecimiento de excepcional interés público. Todo debe estar acompañado de acciones para optimizar los recursos y evitar duplicidades, siendo «fundamental» continuar con el impulso de la información epidemiológica; registro poblacional.
También se considera necesario impulsar medidas dirigidas a promover la prevención de las enfermedades raras, la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento en condiciones de equidad, así como asegurar un acceso rápido y equitativo a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las genéticas.
Al mismo tiempo, el documento respaldado por la Diputación de León propone impulsar medidas para garantizar la participación de los pacientes y entidades que los representan en la toma de decisiones que les afecten. También se considera necesario garantizar el acceso a los servicios sociales, impulsar la inclusión social, educativa y laboral y consolidar la formación especializada de futuros profesionales clínicos y sociales.
La declaración institucional ha sido leída por el presidente de la Diputación de León, Gerardo Álvarez Courel, que ha expresado que la «mejor manera» de reflejar el apoyo a los afectados por enfermedades raras es alzar la mano y votar este punto del día de la sesión plenaria, a pesar de que no corresponda por tratarse de una declaración institucional.