Madrid invierte un millón en una terapia tras detectar un caso de atrofia muscular en un bebé
La prueba del talón realizada a un bebé madrileño ha permitido detectar el primer caso asintomático de AME en la región
Atrofia muscular espinal
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El medicamento más caro del mundo, a punto de llegar a España
La farmacéutica pide 1,95 millones de euros por una sola inyección intravenosa de este medicamento que trata a niños con atrofia muscular espinal
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Lola, la peregrina de 5 años que recorre el Camino de Santiago por una buena causa
Tiene cinco años, se llama Lola Ramos y recorre junto a su padre, Kike, de 40 años, el Camino de Santiago; los de 790 kilómetros que separan Roncesvalles – de donde salieron el 15 de julio – de la capital gallega, Santiago de Compostela, donde esperan llegar el 13 de agosto. ‘Dos Ramos en el Camino’ es el nombre de esta iniciativa solidaria, pues el objetivo es dar a conocer la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)…
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Tres niños con AME consiguen andar por primera vez gracias a un exoesqueleto
Tres niños con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad hereditaria que provoca una debilidad muscular que impide caminar, han podido andar por primera vez en sus hogares con la ayuda de un exoesqueleto infantil, gracias a un ensayo clínico pionero en el mundo, codirigido por el Hospital Infantil Ramón y Cajal de Madrid y por el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC)
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Científicos españoles crean el primer exoesqueleto para niños con paraplejia
La estructura, desarrollada por el equipo que dirige Elena García Armada consiste en unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y el tronco del niño. En las articulaciones, además, una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para poder mantenerse en pie y caminar.El dispositivo, de 12 kilos de peso y fabricado en aluminio y titanio, también cuenta con una serie de sensores y muelles que permiten que el paciente pueda caminar, en muchas ocasiones por primera vez. «Hemos tratado de imitar el comportamiento del músculo natural a través de un músculo artificial para que se adapte a las características de los niños», explicó García Armada, durante la presentación del estudio y sus resultados.