Somos la suma de historias que llevan contándose sobre nosotros desde que el mundo es mundo. Mitologías que hemos asumido como verdades en una sociedad donde todo es blanco o negro, bueno o malo, vivo o muerto, normal o monstruoso. Y, sobre todo, sano o enfermo. Pero, ¿qué es exactamente un cuerpo enfermo? ¿Qué significa tener salud y en comparación a qué? ¿Quién narra nuestros cuerpos? ¿Quién los diagnostica y legisla sobre ellos? Desde luego, no nosotros. Sin embargo, el arte se ha convertido en un espacio sin juicios, a caballo entre lo terapéutico y lo combativo, para transitar la enfermedad de una forma nueva.
Para la fundadora del proyecto de investigación artística Oncogrrrls, Caro Novella, el arte y la enfermedad son ensayos, ponen del revés lo dado por sentado respecto a la vida y nos obligan a explorarla desde nuevos ángulos. “Hace seis años me diagnosticaron un cáncer de mama. La vida conocida se desbarajusta en ese momento y decidí trabajarlo como un proceso artístico y convertirlo en el tema de mi tesis. En 2011 conseguí juntar a un grupo de mujeres y trans que habían sido diagnosticadas o vivían la enfermedad de cerca y planteamos un proceso de investigación corporal alrededor de preguntas que nos molestaban, como por ejemplo la idea que se tiene de la enfermedad como un paréntesis en tu vida en que no puedes hacer nada más que macramé. Si una mujer joven tiene cáncer deja de ser productiva porque ya no trabaja, y también reproductiva y sexual. Hay un montón de mitologías dadas: silencios y estigmas en forma de prótesis y pelucas, la eterna pregunta de ‘¿por qué yo?’ culpabilizando a la enferma de que comía mal, o la onda ‘new age’ de que se llevaba mal con su padre. Las historias que nos contamos tienen mucho que con cómo vivimos la enfermedad. El cáncer es percibido en nuestra sociedad como un alien contra el que hay que luchar, pero mi enfermedad fue una época para buscar otras maneras de entender estas mitologías que no te dejan vivir”.
Y eso mismo fue lo que hizo la activista y madre del postporno Annie Sprinkle cuando le detectaron un cáncer de mama: crear una erótica del cáncer documentando todo el proceso junto a su pareja, la artista Beth Stephens. Un cuerpo enfermo pero orgulloso más allá de paréntesis y estigmas.
Artistas y brujxs
La vida del performer mexicano Felipe Lechedevirgen Trimegisto es como para un escultor la arcilla, la materia prima de su obra. Tiene 26 años y durante diez de ellos convivió con una insuficiencia renal crónica, una condición degenerativa e incurable en la que el funcionamiento de los riñones va disminuyendo paulatinamente. Cuando entendió que se encontraba en una etapa terminal convirtió su experiencia y todos los cambios fisiológicos, quirúrgicos y emocionales que le afectaban en el centro de su obra. “Fue una forma de resistir y confrontar los peores dolores, la peor angustia, el peor miedo, la peor desesperación, pero también una manera de entender mi propia fragilidad y la de todo lo que nos rodea, la finitud de las cosas. Una manera de querer escapar de mi propio cuerpo y aprender a amarlo, y de aceptar que podía morir y a la vez entender qué es estar vivo”, cuenta.
“Vivimos mientras morimos, como una hoguera que arde mientras se consume, y lo único que queda es preguntarse qué es lo que vas a hacer aquí y AHORA” – Lechedevirgen
Para Felipe la enfermedad se nos presenta como esfinge y como acertijo – “A mayor prueba, mayor conocimiento”-, y aunque resolver el enigma no garantice la supervivencia, reafirma la vida. “La paradoja consiste en que no es lo mismo estar vivo que estar viviendo, como no es lo mismo estar muriendo que estar muerto. La diferencia radica en la conciencia. Vivimos mientras morimos, como una hoguera que arde mientras se consume, y lo único que queda es preguntarse qué es lo que vas a hacer aquí, en este maravilloso y cruel mundo, ahora que tienes la oportunidad de hacerlo y cuánto valoras el organismo que te mantiene con vida”.
Uno de sus performances, ‘Los Campos Del Dolor’, está inspirado en la vida de José de Jesús Constantino Síntora, que era conocido como “El Niño Fidencio”, un taumaturgo y curandero del norte de México famoso por su habilidad de curar prácticamente cualquier enfermedad con métodos muy poco convencionales, que iban desde subir a los enfermos a un columpio, abrirlos sin anestesia con vidrios de botellas rotas, sumergirlos en una charca de aguas negras sulfurosas o asustarlos con la persecución de una puma chimuela llamada Concha. “Soñé con El Niño hace aproximadamente tres años, lo vi extirpando de dentro de mi cabeza, a través de mi sien derecha, un tejido luminoso parecido al de una neurona. Desde ese momento dejé entrar al niño en mi vida y en mi obra”, explica Felipe, a quien en marzo de 2017 le realizaron un trasplante que salvó su vida.
Los pesos de un órgano
Dice la escritora feminista Silvia Federici que en un sistema capitalista el útero de las mujeres es considerado una fábrica de trabajadoras. Y el de la performer y activista Dani D’Emilia medía 15 centímetros. Un órgano, cuenta, atravesado por multitud de cortes sociopolíticos y presiones, como el de todas nosotras, que había ido creciendo fruto de un mioma. “Eso me llevó a cuestionarme durante mucho tiempo lo que significaba para mí la maternidad. ¿Existen otras maternidades posibles a las que podemos acceder, otras narrativas que parir y que nos hagan la vida más vivible a las personas que no nos identificamos con narrativas hegemónicas? ¿Qué significa parir? Jamás he tenido la fantasía heteronormativa de ser madre ni me he identificado del todo como mujer, pero me sentía como si estuviera embarazada de algo y me di cuenta de que era de mi propio útero, que había otras posibilidades de vivir mi cuerpo”, afirma. De forma que decidió que se sometería a una histerectomía como si fuera un parto y encontró en Brasil a un equipo de médicos dispuestos a documentar el proceso y devolverle el órgano que había engendrado.
“Creo que el arte nos ayuda a procesar cosas demasiado grandes para nosotros, porque es un lugar donde las contradicciones se pueden vivir a fondo” – Dani D’Emilia.
“El hospital lo mantiene durante tres meses antes de ser incinerado, pero conseguí llevármelo en dos semanas. Es un momento curioso ir a la morgue, porque te lleva a pensar muy concretamente en tu útero como un lugar donde se maneja al mismo tiempo la vida y la muerte. Te ves a ti misma diciendo: ‘Hola, he venido a buscar mi útero de un kilo’, y la gente te pregunta por qué lo haces y se dejan atravesar por esta posibilidad. Te contestan: ‘Claro, tienes derecho a llevártelo. Es tuyo’”. Su madre y ella sostuvieron el útero, lo miraron con ternura y curiosidad, y entonces supo que había demasiadas cosas implicadas en aquel pedazo de carne y que debía convertirlo en un performance público que fuera a la vez ritual de conexión y despedida temporal. Así nació su proyecto UTE(A)R US –‘nos rasgas’, en inglés-, una obra de 34 horas, por los 34 años que había vivido con el útero en su interior, en que lo sostendría en diferentes partes de su cuerpo, sintiendo el peso político y las presiones que la habían estado atravesando toda su vida.
“Creo que el arte nos ayuda a procesar cosas demasiado grandes para nosotros, porque es un lugar donde las contradicciones se pueden vivir a fondo. Y también que existen enfermedades más allá de las diagnosticadas; las cuestiones heteropatriarcales, por ejemplo, también pueden enfermar a los cuerpos que no encajan en un tipo de deseo”, resume Dani, quien propone combatir las violencias que padecemos con ternura radical , siendo críticxs y amorosxs al mismo tiempo.
Un sistema discapacitado
Las palabras están cargadas de ideología política. Nombrando, sentenciamos; renombrando nos apoderamos de aquello que pretende validar unas identidades y cuerpos en detrimento de los otros. De la misma que lo ‘queer’ (raro, anómalo) se apoderó del insulto para resignificarlo, el profesor Mc Ruer, en su libro ‘La Teoría Crip’, hizo lo propio con el término peyorativo de ‘tullido’ (crippel, en inglés), apostando por un nuevo modelo cultural donde no son las personas, sino los espacios y discursos, los que están discapacitados, en tanto no se adaptan a la pluralidad de mentes y cuerpos. Para la fotógrafa e investigadora crip, Míriam Vega, la salud es un privilegio del discurso que otrxs formulan sobre nosotrxs: “Nacen, crecen, se reproducen y mueren no es un discurso científico para aquello que entendemos como vida. La ciencia como la clínica son instituciones patriarcales como máquinas de producir significante en los cuerpos. Aprendimos ya que hay violencias a las que somos sometidas por albergar un útero y un cuerpo asignado biopolíticamente como mujer cisgénero, pero todavía no aprendimos como transfeministas qué violencias albergan los cuerpos viejos y enfermos y qué lugar ocupan estos cuerpos en el discurso”, apunta.
“Los cuerpos ubicados en los márgenes no viven en el museo, son otrxs los que viven allá, los que comisarían y dan las becas.” –Míriam Vega
Míriam transita la acromegalia, una enfermedad crónica que se caracteriza por el aumento del tamaño de las manos, los pies, la mandíbula y la nariz. Sus autorretratos son un registro íntimo de los cambios que experimenta su cuerpo, su performatividad. “Era fotografiarse para localiza aquello que me descomponía. Un cuaderno de bitácora que hizo infiltración para ver cómo se deslizaba ese discurso identitario y poder mostrar qué violencias, subjetividades, tránsitos, reflexiones y lugares nada seguros constituye a estas narrativas. Me interesaba lo crip como piel, por eso me interesó como pixel, como fotografía”.
No cree que el arte pueda entenderse como un ‘hackeo’ de las nociones de cuerpo sano o enfermo, al menos para quien lo produce. Para ella, el sentido de un ‘hacer para el museo’ tiene el propósito de efectuar contagios y fricciones, una guerrilla discursiva, pero la discapacidad como museo no es un lugar donde se pueda resistir: “Los cuerpos ubicados en los márgenes no viven en el museo, son otrxs los que viven allá: los que comisarían, los que dan beca, los que deciden qué call for papers se pueden mostrar a través de aquello que Remedios Zafra define como ‘el entusiasmo’. El freak show era desde el circo, pero también desde el museo como ciencia… La mujer barbuda, la negra, la giganta; todas en la misma jaula”, subraya la artista.
Empoderarse ante la autoridad del estetoscopio, convertir la enfermedad en arte y el arte en una forma de cuestionar los estigmas y verdades impuestas por quienes pretenden simplificar la complejidad del ser humano, inventarnos desde la subjetividad que no puede ser medida ni archivada. O como decía Felipe Lechedevirgen en su bellísimo texto ‘La tierra removida’, comprender que la enfermedad es esa “esfinge necesaria que te orilla a decidir entre latir con la fuerza del magma o disolverte en el silencio de la noche”. Sobrevivir a la vida.
