La endometriosis, algo más que un dolor de regla

«Queremos que nos dejen de tratar como si estuviésemos locas y se comience a investigar esta enfermedad», es la reivindicación que hacen desde la Asociación Afectadas Endometriosis Estatal (ADAEC). La endometriosis, también conocida como cáncer veneno, ya que su forma de reproducción es similar a la de un cáncer, es una enfermedad crónica en la que el tejido endometrial crece fuera del útero provocando la atrofia de otros tejidos y órganos generando intensos dolores pélvicos a las mujeres que la sufren.

Según datos de la Asociación más de 170 millones de mujeres y niñas en el mundo –en España unos dos millones , el 10% de la población femenina– sufren esta enfermedad. Una patología que no es reconocida, se diagnostica tarde y sobre la que no hay suficiente investigación. «Reivindicamos la aplicación de la vía clínica estatal y una unidad de referencia en España para tratarla», apunta María Antonia Pacheco Cumbre, vocal de ADAEC,  que asegura que se tarda entre cinco y seis años en detectar la enfermedad ya que «los médicos no saben valorarla porque no hay investigación sobre ella».

Desconocimiento médico

En España son contados los profesionales médicos y técnicos que tienen formación sobre ello, lo que provoca que los diagnósticos tarden años y existan innumerables listas de espera de mujeres que necesitan ser atendidas. De hecho la Asociación recoge en su web tan sólo una veintena de profesionales especializados en endometriosis con clínicas en Madrid, Cataluña, Baleares, Valencia, Asturias, País Vasco, Galicia y Canarias. «A pesar de ser la primera enfermedad en número ginecológica, apenas se sabe nada», apunta María Antonia, y recalca: «estamos siendo tratadas con fármacos que son recetados a personas con cáncer de próstata avanzado, con los efectos secundarios que eso conlleva».

Y es que la investigación sobre ‘enfermedades de mujeres’ es en muchos casos olvidada y discriminada. «Hay una clara perspectiva de género: mujer + dolor + regla… Hay médicos que han llegado a decir a afectadas que vayan al psicólogo porque el dolor no era real», señala la vocal, quien asegura que en muchos casos no sólo sufren incomprensión por parte de los profesionales sino también del entorno familiar. «Si un médico te dice que no tienes nada ¿cómo le explicas tú a tu pareja que no puedes tener relaciones sexuales porque el dolor te lo impide?»

 «1 de cada 10 mujeres sufren endometriosis»

Según la Asociación, la única manera de diagnosticar la endometriosis con seguridad es mediante procedimientos quirúrgicos, ya sea laparoscopia o laparotomía. Ambas técnicas permiten evaluar los endometriomas grandes y las lesiones superficiales diseminadas en la pelvis; sin embargo, los pequeños y algunas lesiones profundas pueden escapar a la observación. «Son en estos casos, en los endometriomas pequeños, cuando los médicos nos dicen que vayamos al psicólogo porque no lo ven, y no lo ven porque no saben diagnosticarlo». Además, en este proceso de diagnóstico también es importane valorar la fertilidad de las personas que la padecen, ya que se señala que entre el 30% y 40% de las pacientes con infertilidad tienen endometriosis y que aproximadamente la mitad de las mujeres que presentan esta patología son infértiles.

El dolor menstrual NO es normal

Como la enfermedad está relacionada con la sangre menstrual, esta patología puede comenzar con la primera regla –aunque es más común que se manifieste entre los 25 y los 35 años–. Hay niñas que desde pequeñas ya sufren estos fuertes dolores y tienen que faltar al colegio. «Muchos padres incluso son denunciados por absentismo escolar», apunta la vocal. Así, desde el momento de nuestro primer periodo las mujeres aprendemos que los cólicos y el dolor son parte de la menstruación; sin embargo, el dolor no es normal. Éstas son sólo algunas de las teorías machistas que han imperado en la sociedad y en el universo médico hasta la actualidad sin tener en cuenta las necesidades de la mujer. «Necesitamos difusión para que estas situaciones no sigan ocurriendo», apunta la vocal de ADAEC que asegura que hay muchos mitos sobre la endometriosis, como que desaparece tras la menopausia. «Esto es absolutamente falso. Lo puedo demostrar yo con mi propio cuerpo», asegura María Antonia que sufre una endometriosis nivel 4 – la más elevada – y que tras quitarle los órganos reproductores sigue teniendo obstrucciones intestinales y problemas de uretra.

«Estamos siendo tratadas con fármacos que son recetados a personas con cáncer de próstata avanzado»

Así, María Antonia anima a todas las mujeres a visitar la página web de la Asociación –adaec.org– donde se puede encontrar todo tipo de información sobre la endometriosis así como testimonios de otras afectadas: «para que las mujeres no se encuentren ni tan solas ni tan locas como las quieren hacer sentir».

Durante todo este mes y bajo el hashtag #endomarch se está llevando a cabo una iniciativa mundial en la que se ofrecen charlas, jornadas, protestas y mesas informativas para tratar de dar mayor visibilidad a esta afección. En Madrid, hasta el sábado 25 de marzo se realizarán una serie de actividades a través del equipo Endomarch Team Spain. Puedes consultar el programa aquí.