Cáncer de mama: vivencias, consejos, cuidados y amistad
«Todo lo que necesitas saber del cáncer de mama y te da corte preguntar» es el subtítulo del libro ‘Te invito a un mojito’. Paka Díaz y Mabel Lozano han tenido cáncer de mama y comparten sus experiencias en este libro útil, divertido, desmitificador y muy cercano
«Te invito a un mojito» fue lo último que le dijo el anestesista a Mabel Lozano antes de dormirla para su operación de cáncer de mama. Meses antes su amiga Paka Díaz había pasado por quirófano con un cáncer similar. Paka acompañó a Mabel en su proceso, así que Mabel lo vio claro en seguida: ¿por qué no escribimos un libro? La idea era reproducir ese acompañamiento que había hecho Paka con su amiga y compartir todo lo que vivieron ellas en su proceso, la información recabada de especialistas y asociaciones, consejos prácticos que van desde qué crema usar para la radioterapia o el cojín corazón para el posoperatorio, pasando por recetas saludables pero, sobre todo, compartir risas, muchísimas risas. Porque Te invito a un mojito, de la Editorial Catedral, es un libro muy útil, cercano y divertidísimo.
El cáncer de mama es la primera causa de muerte entre las mujeres de 25 a 55 años y en España es el tumor más frecuente en la mujer con 32.953 diagnósticos en 2020. A su vez la detección precoz salva millones de vidas cada año.
Paka Díaz es periodista y guionista. Mabel Lozano es guionista, productora y directora de cine social. Juntas han escrito el libro que a ellas les habría gustado leer. Querían ayudar a otras mujeres con cáncer de mama y ser la voz de esa amiga que te acompaña en un proceso difícil. Pero que nadie se lleve a error, como dejan bien claro, el cáncer de mama es una mierda muy grande y da mucho miedo por muy buen rollo que tengas y que veas en el libro.
Derribar mitos
«Para empezar es muy importante hablar alto y claro de la palabra cáncer; es una palabra que da muchísimo miedo porque está muy asociada a la muerte, tiene mucho estigma. Por eso es importante decir tengo cáncer de mama, soy una enferma oncológica», explica Mabel. «Cáncer es una enfermedad que escribimos en mayúscula en la cabeza y que supone mucha incertidumbre y miedo», corrobora Paka.
La naturalidad y la visibilización son claves en el libro. Paka y Mabel coinciden en utilizar dos palabras cuando hablan del proceso de escritura: desnudarse y pudor. Las dos saben que han compartido vivencias que soy muy privadas pero que eran necesarias para desmitificar y acompañar. Y a desmitificar ayuda mucho el humor. Ver a Mabel entrando al quirófano haciendo fotos con el móvil y en culos –por la abertura del camisón de hospital y que ella había olvidado que tenía–, y a Paka con el pijama, un plumas y unas zapatillas deportivas, hecha un cuadro pero con un toque modernito, es de llorar de risa. No solo el vestuario, cualquier cosa es motivo de chanza e ironía para las autoras, que explican que el humor y la alegría de vivir la traen de fábrica.
Para desmitificar la enfermedad y llegar a las lectoras como si de dos amigas se tratara era importante ser directas y sinceras, pero también compartir vivencias sobre temas variados que van más allá del sanitario, como el laboral, por ejemplo. Paka y Mabel son autónomas, ninguna de las dos dejó de trabajar, no podían permitírselo. De hecho, Mabel escribió este libro mientras estaba con la radioterapia. Y, como dice Paka en el libro, los autónomos en este país estamos vendidos ante el cáncer.
En definitiva, se trata de compartir el día a día como pacientes de esta enfermedad que, como dice Mabel en el libro, no es hermosa o inspiradora, pero normalizar la enfermedad y la propia palabra hace más llevadera la vida que se te ha presentado. No hay que olvidar que no hay un cáncer bueno ni que tampoco se pasa de puntillas por un cáncer, como escribe Mabel: «Lo que es bueno es ir a tomar un vinito con unas olivas a una terraza con tus amigas, y de puntillas se pasa por un constipado». Paka escribe que ninguna de las dos es de sufrir, pero banalizar lo que estás viviendo no sirve de nada.
Muchas risas y lágrimas también
Por mucho que con Mabel y Paka las risas estén aseguradas las dos hacen mucho hincapié en que el cáncer es una enfermedad larga y que no siempre estás de buen humor. Obvio, ¿no? Pues este tipo de obviedades se nos olvidan con demasiada frecuencia. Por eso el humor es importante en el libro pero también la reivindicación de hoy estoy hecha una mierda. «Que seamos alegres no significa que no lo pasemos mal. Las personas de alrededor deben entender que tú estás en una montaña rusa, por eso era importante también dar visibilidad a las partes más oscuras de la enfermedad», explica Paka.
Por un lado están los subidones y bajones que han vivido las dos pero también el libro defiende que cada mujer vive su enfermedad como quiere y puede. El respeto a la enferma de cáncer es uno de los mensajes más importantes que lanza este libro. «Las pacientes somos diversas y las maneras de afrontar el cáncer son tan variadas como diverso es el mundo», cuenta Paka. Aquí entran en juego unas preguntas importantes: ¿cuándo debo leer este libro? ¿Cuándo debo regalárselo a una mujer cercana que haya sido diagnosticada? Paka lo tiene claro, ella, por deformación profesional, es preguntona y durante el proceso ha demandado mucha información; pero no se puede obligar a una paciente a leer el libro, es ella quien tiene que marcar los tiempos. Durante el proceso «tú puedes acompañar, pero sin juzgar, es estar al lado y facilitar las cosas para que sea la paciente quien decida. Hay que cuidar y mimar, pero el respeto es lo más importante», defiende Paka.
«Que sonrías a la vida no hace ni que te cures ni que te enfermes. Este tema no puede suponer una losa para la paciente. Jamás quisimos un cáncer, solo somos seres humanos intentando sobrevivir»
En el libro hablan de un positivismo perverso que lleva a culpar a la víctima de lo que le ha pasado. «Y eso es mentira», protesta Paka. «No todo el mundo tiene la capacidad de sonreír a la vida ante una situación así y que sonrías a la vida no hace ni que te cures ni que te enfermes. Este tema no puede suponer una losa para la paciente. Jamás quisimos un cáncer, solo somos seres humanos intentando sobrevivir». Mabel cuenta en el libro que ella sentía al principio que no llevaba muchas papeletas en la tómbola del cáncerjamóndepatanegra porque su vida era más o menos saludable, pero como ella misma dice, esto te toca y te toca. «He conocido a pacientes de cáncer en las salas de espera que estaban convencidas de que su pensamiento negativo o su actitud en la vida podía ser la causa de su enfermedad. Me saca de quicio. Esa afirmación equivale a culpar a la víctima, a decirle que ella es responsable de su propia condición», escribe Mabel. El libro también tiene espacio para enfermas de cáncer de mama metastástico, que no tiene cura. ¿Qué pasa, que ellas no han luchado lo suficiente, que no han sabido tomarse su enfermedad con humor y por eso tienen metástasis?, se preguntan las dos. Por todo esto no hablan de vencedoras ni vencidas, ni de valientes ni de superheroínas. «Yo soy una mujer que ha tenido cáncer de mama. Eso no me ha cortado las alas sino al contrario, me las ha reforzado para seguir trabajando por lo que creo», dice Mabel.
Lo que nadie te cuenta
Mabel habla en el libro de un tema tabú: la sequedad vaginal. Tanto ella como Paka tienen que tomar unas pastillas inhibidoras de aromatasa durante un mínimo de cinco años para reducir el riesgo de que vuelva a aparecer el cáncer. Uno de los efectos secundarios más comunes de este tratamiento y del que nadie te habla es la sequedad vaginal. «La dichosa pastilla tiene cantidad de efectos secundarios entre los que se incluyen la sequedad vaginal, pérdida de memoria y dolores articulares», explica Mabel. «Son esas cosas de las que nadie te habla y luego cuando lo preguntas en los médicos es como ¡yo no he sido, yo no he sido! A ver, yo no busco culpables, ¡lo que busco son respuestas!», añade.
Paca, por su parte, comparte sus cambios de humor como consecuencia de la pastilla. Está mucho más sensible y le da por llorar en situaciones donde nunca antes había llorado, y además, sin previo aviso, se le pone muy mala leche –ella escribe estas palabras en mayúsculas en el libro–. Tanto Mabel como Paka comparten otra secuela: una dolencia en el brazo del pecho operado. Un buen día se encontraron con un fuerte dolor y con que casi no podían moverlo. Pero de eso tampoco nadie les había hablado.
Paka y Mabel recuerdan con cariño a todo el personal sanitario que ha sido empático con ellas pero no se cortan a la hora de mostrar la cara B, que siempre la hay. Mabel reivindica que las mujeres tenemos derecho a ser informadas, a saber en todo momento lo que nos aguarda.
Todo este largo proceso se lleva mejor si como enferma aprendes a pedir ayuda. El libro es un canto a la sororidad. Mabel recuerda que ella sentía que podía con todo, algo falso porque ni ella ni nadie es Super Woman –aunque ella siempre había creído que era como el primo de Zumosol–. Insisten mucho en la importancia de cuidarte a ti misma y de que te cuiden, de pedir ayuda. Este libro es el resultado «de cómo nos íbamos ayudando Mabel y yo durante el proceso. Y no es solo algo nuestro, yo lo he visto en las salas de espera, por ejemplo. Es esa red entre mujeres con cáncer, compartimos información sin pudor, nos apoyamos. Tener una red en la que apoyarte es fundamental», cuenta Paka. «Cuando me puse con el libro y empecé a entrevistar a otras mujeres me daba cuenta de que lo que yo estaba viviendo no era algo solo mío, sino que lo que me había pasado a mí era una cosa que nos pasa a muchas mujeres», concluye.