Exoesqueleto, la esperanza de cientos de niños con AME para ponerse en pie
El primer exoesqueleto pediátrico es español y necesita financiación para que cientos de niños puedan usarlo
Siempre he pensando que hay ángeles en la tierra. Personas que dedican gran parte de su vida, sus ilusiones, su trabajo y, lo más importante, su tiempo a hacer más fácil la vida de los demás, sin importar lo que dejan por el camino. Personas que conjugan el verbo trabajar a la perfección para hacer de este un buen planeta y que el derecho más básico de todos, como es el derecho a la vida, se haga de la forma más digna posible.
Es a lo que se dedica Elena García Armada, investigadora del CSIC y recientemente nombrada una de las 30 mujeres más influyentes del mundo en el campo de la robótica. Esta ingeniera industrial nacida en Valladolid hace 49 años lleva más de 20 trabajando para que niños con problemas neurológicos puedan caminar o, al menos, dar pequeños grandes pasitos hacia esta dirección. El resultado, el primer exoesqueleto pediátrico del mundo; el problema, la financiación. Pero empecemos por el principio: ¿qué es un exoesqueleto?, ¿para qué sirve? y, lo más importante, ¿cómo puede ayudar a niños con lesiones medulares o enfermedades neurológicas?
Un exoesqueleto, en palabras de la Dra. García, «es un robot que se acopla al cuerpo de una persona que tiene dificultades para caminar y trabaja en paralelo las articulaciones humanas con unos músculos artificiales que imitan el funcionamiento de la musculatura que está débil. El dispositivo acoplado al cuerpo de la persona le ayuda a ponerse de pie y le da la fuerza que necesita para caminar». Es, para que nos entendamos, los pies y las piernas de aquellos que los tienen débiles. El mecanismo que necesitan para caminar. La rehabilitación que urgen para avanzar a pasos agigantados.
Hasta ahora, todos los exoesqueletos que existían en el mercado eran aplicables a adultos, pero ninguno podía ser usado en niños. Marsi-Bionics, un spin-off del Centro de Automática y Robótica -centro mixto de la Universidad Politécnica de Madrid y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC)-, con Elena García a la cabeza, ha logrado crear el primer exoesqueleto pediátrico del mundo, Atlas 2030, que representa una de las mayores esperanzas en el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME).
¿Cómo Atlas 2030 puede ayudar a niños con atrofias musculares?
En España hay cerca de 2.000 menores que sufren atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa que ataca las células nerviosas, llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal. No existe cura. Solo las medicinas y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas que derivan en una escoliosis muy acusada y a su vez en una disfunción pulmonar. Sin embargo, según nos cuenta la doctora García, que nos recibe en la sede de Masi-Bionics, en Rivas-Vaciamadrid, la terapia continua con el exoesqueleto tiene un impacto directo sobre los principales problemas de salud derivados de la AME, según estudios científicos publicados, y puede lograrse un 50% más de esperanza de vida con unas cotas en su calidad antes impensables.
«El principal caballo de batalla de la AME es la debilidad de los músculos torácicos que sustentan las espalda. El exoesqueleto refuerza la musculatura de esta espalda y retrasa estos efectos tan graves al mantener al niño en el mejor estado de salud durante más tiempo», relata la investigadora, considerada una de los científicos más reconocidos del propio CSIC; que destaca, además, el impacto psicológico tan grande que tiene en los niños: «De repente se ven capaces de realizar actividades que nunca pensaron, como jugar al baloncesto o tirar a una diana; se sienten un poco súperhumanos».
Un ejemplo de ello es el caso de Álvaro, un pequeño de nueve años que sufre AME y que desde los tres se encuentra trabajando con el exoesqueleto Atlas 2030. «Cuesta mucho apreciar cuando lo ves con el exoesqueleto que tiene AME. Cada vez que llega a una de las sesiones es todo sonrisa y vitalidad», explica la ingeniera, quien nos confiesa la satisfacción y el orgullo que le produce cuando ve estos resultados: «Es una satisfacción enorme para mí ver que por fin llegamos a nuestra meta, que es que los niños pueden usarlos y tengan resultados».
«Cuando le preguntas a Álvaro qué siente dice que no te lo sabe explicar con palabras, pero que mucha felicidad. Lo primero que les veo a ellos es una sonrisa, disfrutan mucho porque, además, la terapia la integramos en un programa lúdico», de esta forma, matiza, «la motivación incide en la intensidad de los ejercicios y reciben una terapia física mucho más eficiente que la convencional, por lo que los resultados son mayores».
«Recibimos poca financiación porque nuestros políticos no apuestan por la investigación, desconocen lo que hacemos y no lo valoran»
Es lo que los fisioterapeutas del Hospital Gregorio Marañón de Madrid han observado en Víctor, otro pequeño con AME que desde hace sólo un mes recibe esta terapia. «El padre de Víctor me cuenta que los fisioterapeutas están alucinados, y para mí eso es todo, porque todo lo que hago es por eso», relata la fundadora de Marsi-Bionics, que acumula más de 40 premios por su investigación en exoesqueletos y sus trabajos han dado lugar a siete patentes, tres licenciadas y extendidas internacionalmente a EEUU y Europa.
Pero además, el uso de Atlas 2030, que se coloca fácilmente en cinco minutos, también puede utilizarse, como ya se ha demostrado en la parálisis cerebral, a otras patologías como miopatías, distrofias o daños neurológicos crónicos pudiendo llegar a impactar en la salud de más de 17 millones de niños y niñas en el mundo que están afectados por patologías que les impiden la movilidad: «El principal caballo de batalla de los niños con parálisis cerebral, por ejemplo, es la rigidez. Lo que estamos viendo es que en una sesión con el exoesqueleto se puede controlar y regular ese tono hasta dos días después de la sesión».
Se necesita financiación
Sí, España tiene el primer exoesqueleto pediátrico del mundo; sí, nuestros hospitales pueden ser los primeros en trabajar con estos aparatos y mejorar la vida de cientos de niños; pero para que esto ocurra y años de trabajo y objetivos alcanzados no queden en un laboratorio y en una nota de prensa, se necesita, como para casi todo en esta vida: dinero, financiación, inversión. En concreto, 1.8 millones que es lo que Elena y su equipo requieren para que una primera partida de exoesqueletos comiencen a operar en hospitales y centros de rehabilitación de nuestro país. Un dinero, según nos explica, que estará destinado a potenciar ciertas áreas de la empresa como la de producción, comercial y clínica, y a la incorporación de nuevos profesionales, tanto en el área de ingeniería, como de IT y desarrollo de negocio con el objetivo de democratizar los exoesqueletos y hacerlos accesibles para todas las personas que lo necesitan.
En este sentido, hay que matizar que Atlas 2030 no lo compran las familias directamente, sino que es un dispositivo médico para uso clínico. En este sentido, Marsi-Bionics está trabajando con la administración pública para que se incorpore a la cartera de servicios para que se pueda ser accesible a cualquier familia que lo necesite.
Así, después de siete años de investigación y transferencia tecnológica, Marsi-Bionics afronta una ronda de financiación para poder sacarlos al mercado en 2021. Para ello, cuenta con Fellow Funders, la plataforma de Equity Crowdfunding líder en España. Sin embargo, de los casi dos millones que se necesitan, sólo han recolectado algo más de 270.000. Y la cuenta atrás ya ha comenzado.
En este punto, Elena hace hincapié en lo olvidada que está la tecnología en España, fuera de toda política de Estado. Y es que la comunidad científica se siente impotente, olvidada, sin un padrino que la ayude debido a la poca atención que los gobiernos le dan a estos temas. «A pesar de la escasa financiación, nuestra investigación es de lo mejor a nivel internacional, estamos entre los 100 mejores países en investigación. Y recibimos poca financiación por lo mismo: nuestros políticos no apuestan por la investigación, desconocen lo que hacemos y no lo valoran», relata la investigadora que, asegura, en el primer año de vida, el porcentaje de empresas tecnológicas que sobreviven no llega al 10%, y este porcentaje se reduce a un 3% en el caso de aquellas que logran seguir respirando más de tres años. «Creo que no nos estamos dando cuenta de lo que tenemos y lo estamos dejando morir», confiesa.
Ahora, ante la pasividad y la inactividad por parte del Gobierno y las instituciones, en nuestras manos está que uno de los avances más importantes en rehabilitación física de pacientes pediátricos no quede en tierra de nadie y llegue a su cometido final: mejorar la calidad de vida de cientos de niños y niñas que están afectados por patologías que les impiden la movilidad.
