Entre la ciencia y el milagro, el eficaz “modelo español” de trasplantes de órganos (I)

Aeropuerto Tenerife Norte. Los pasajeros de un vuelo de línea están inquietos. En la atmósfera comienza a palparse la tensión. El vuelo está retrasado y ningún empleado de la compañía explica los motivos de la demora.

–Dígale la verdad, dice la enfermera Sara Sánchez Bercedo desde Madrid. 

–¿Me da permiso?, pregunta el comandante.

-Sí. Dígales que esperamos un órgano para alguien a quien le quedan pocas horas de vida.

La voz del capitán aparece por megafonía y tras explicar la situación, les consulta a los pasajeros si aceptan esperar o si quieren marcharse. Hay unanimidad. La espera cobra sentido. La espera, en algunos casos, se puede contagiar. Cuarenta minutos después llega el órgano que será custodiado en la cabina por el piloto y recogido por una ambulancia en la pista del Aeropuerto Barajas-Adolfo Suárez.

España es el país líder mundial en trasplantes de órganos desde hace 27  años consecutivos. Su modelo de eficacia y coordinación es elogiado en todo el planeta y una fuente de inspiración para otros sistemas sanitarios. Gracias a este mecanismo de engranajes perfectos, que tiene más de artesanía profesional que de tecnología, en 2018 se hicieron posibles 5314 trasplantes gracias a 2243 donantes, la cifra más alta del mundo, con una media de 6 donaciones diarias. En este total de intervenciones se registraron 3310 trasplantes renales, 1230 hepáticos, 369 de pulmón, 321 cardíacos, 82 de páncreas y 6 de intestino.

En el norte de Madrid, detrás de las Cuatro Torres, en los laberintos de calles angostas y bosques, donde antes respiraba un jardín botánico, funciona la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Es lunes por la mañana y en la sala hay cuatro coordinadoras. Cuatro sillas, cuatro ordenadores, cuatro teléfonos y un mapa de España dividido en seis zonas con chinchetas de colores –el hígado es el verde; el corazón, el rojo; el páncreas, el azul; el pulmón, el amarillo; el blanco, el intestino– que marcan en distintos puntos geográficos los equipos médicos de trasplante de los que dispone la organización. Con estas herramientas trabajan un total de 13 enfermeros de formación, 11 mujeres y 2 hombres y un médico de guardia que resuelve consultas de compatibilidad entre posibles donantes-receptores. Desde allí, que también funciona como una oficina de información para quienes deseen ser donantes, se coordinan los trasplantes de todo el país. “La gente piensa que esto parece un centro de operaciones y se sorprende de lo básico que es”, asegura Sara Sánchez Bercedo, una mujer delicada capaz de retener a un avión y a sus 200 pasajeros con la fuerza de su oratoria y de sus argumentos.

El éxito del sistema

En 1989 el doctor Rafael Matesanz Acedos, junto con seis enfermeras del hospital Ramón y Cajal, en la prehistoria de Internet, con algunos teléfonos y un fax, crearon la ONT. A partir de una ley de trasplante de 1979 –hasta hoy jamás modificada– comenzó a funcionar un sistema que lleva más de 100 mil trasplantes en su haber. En España, solo entre un 1% y un 2% de las personas que fallecen están en condición de ser donantes de órganos.

El nombre de esta institución no es azaroso. Ni Institución Nacional de Trasplantes ni Oficina Nacional de Trasplantes. “El éxito de este sistema se encuentra en una palabra clave: organización”, dice su directora, la nefróloga Beatriz Domínguez-Gil. “Organización” deja de ser una palabra hueca que designa a tantos grupos en tantas disciplinas, para convertirse en virtud y rasgo sobresaliente. “Contamos con unos equipos de trasplante muy bien preparados y un sistema público de salud donde todo ciudadano que solicita el trasplante tiene acceso a una terapia sin ningún tipo de discriminación, ni negativa ni positiva. Esas son excelentes bases, pero no son suficientes. “El modelo español está concebido para identificar sistemáticamente esas oportunidades de donación, porque, si allí fallamos, si no se identifican a tiempo, no importa cuán proclive sea a donar la población, no funcionaría”, asegura la doctora en alusión a la figura del coordinador intrahospitalario.

El sustantivo “organización” tiene la misma raíz que “órgano”: la parte de un todo, una pieza en un sistema. Cada uno de los actores de esta red de trasplante es vital. En sincronía, aún en momentos de tensión e inmediatez, cada uno desempeña un rol. Gestáltica pura: el todo es más que la suma de las partes.

Hay países que cuentan con un excelente sistema de salud, pero este escenario no se traduce necesariamente en la efectividad en su sistema de trasplante. Los médicos profesionales en cuadros de urgencia son un eslabón crucial. En Alemania, por ejemplo, el coordinador no se encuentra dentro, sino fuera del hospital, es alguien ajeno a esta institución, un hecho que ralentiza la detección de posibles donantes. En 2018 más del 80% de las ocasiones en las que un coordinador se acercó a la familia de un potencial donante, la respuesta fue afirmativa. ¿Qué dice de un país el hecho de que sea el líder de donación de órganos? “Nuestra población es evidentemente solidaria. Pero si nuestro sistema no funcionara perfectamente no sería posible materializar esa solidaridad”, destaca la doctora Domínguez-Gil.

El médico coordinador, un actor crucial

“Ella le salvó la vida a mi hija”, dice una celadora del Hospital Universitario La Paz cuando encuentra en un pasillo a Belén Estébanez Montiel quien luce sin sueño sus cinco meses de embarazo. Médica intensivista, una especialización que no existe en todos los países del mundo, abocada a tratar pacientes en estado de suma gravedad, es dueña de una serenidad que persiste a pesar de estar a punto de completar una guardia de 24 horas en la Unidad de Vigilancia Intensiva. La doctora integra el equipo de coordinadores de trasplantes de este hospital junto con otros médicos y enfermeras. En 2018 se detectaron en este hospital 24 donantes a partir de los cuales se extrajeron 110 de órganos. En este mecanismo de relojería elogiado mundialmente, ella cumple un papel crucial. “Estamos acostumbrados a la comunicación de malas noticias”, precisa. La tarea del coordinador consiste en identificar qué pacientes ingresados en el hospital donde se desempeña son potenciales donantes para luego mantener entrevistas con sus familiares. Su empatía, cada gesto en estos encuentros resulta crucial. “Cada paciente y cada persona es un mundo. Requiere mucha responsabilidad acercarse a los familiares en momentos de dolor. La negación es lo primer que surge. En ese caso, se deja pasar un tiempo, y se les vuelve a explicar a los familiares que convertirse en donantes era el deseo de su ser querido”.

Aunque una persona haya manifestado su voluntad de ser donante, los coordinadores intrahospitalarios se entrevistan con sus familiares para obtener su consentimiento. Estos médicos reciben una formación que brinda la ONT donde estudian de qué modo acercarse a los seres queridos del paciente en un contexto tan doloroso. En algunos casos muy particulares, los coordinadores se entrevistan con los mismos donantes. Hace algunos meses un paciente en un estado muy avanzado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pidió una reunión con la Dra. Estébanez Montiel. A través de sus parpadeos y de una pizarra, manifestó su voluntad de ser donante. “Quería información, conocer cómo sería el proceso. Es duro hablar de la muerte con normalidad cuando tienes un paciente delante de ti”, recuerda. 

Sara Sánchez Bercedo se encuentra a un kilómetro de distancia de Belén Estébanez Montiel. No se conocen personalmente, pero cada una oyó hablar de la otra. Casi no existen los apellidos verdaderos en esta red de profesionales. El nombre de pila suele ir acompañado por la institución a la que pertenecen. Belén La Paz, Sara ONT, Juan Puerta de Hierro, Carmen La Princesa. Existe una comunicación intensa y fluida entre la ONT y cada uno de los 184 equipos de trasplante distribuidos en hospitales públicos de España. Cuando se detecta un potencial donante, el coordinador hospitalario se comunica con la ONT. Allí, en una planilla, a mano, se recogen datos del paciente: sexo, edad, peso, talla, si padece diabetes, enfermedades, HIV, entre otros.

Aquellos que esperan

Cuando muere una persona que expresó su voluntad de ser donante, y tras el consentimiento familiar, tres médicos ajenos a la donación firman la muerte encefálica. En ese momento comienza la isquemia, el tiempo –las horas– durante el cual cada órgano, en déficit de riego de sangre, puede conservar sus propiedades para ser trasplantado. A menor tiempo de isquemia, mejor funcionamiento de ese órgano.  Luego comienza el clampaje, es decir, el momento de extracción  de los órganos. Un paciente puede brindar varios órganos o bien tejidos, sus córneas o precursores homopoyéticos (médula ósea). Hay dos criterios que signan la asignación de órganos: geográfico, según la proximidad con un receptor, y clínico, según la gravedad. La habilidad y capacidad de reacción de los coordinadores de la ONT resulta central. El coordinador debe montar una logística para que todos los equipos de trasplante lleguen a la misma hora para hacer una extracción y a, su vez, hablar con los hospitales donde se encuentran los receptores para que preparen los quirófanos. En la actualidad hay 5000 personas en lista de espera en España [En los Estados Unidos, la cifra asciende a 113 mil]. Entre ellos algunos se encuentra en la categoría “urgencia cero” que significa que si no reciben un órgano en las próximas 48 o 72 horas, morirán.

“Tuve un ataque de pánico sin poder moverme, gritar o llorar. Un ataque de pánico en mi cabeza”, recuerda Raquel Nieto Martín de Argenta. Hace siete años estuvo en “urgencia cero” a la espera de un pulmón en el Hospital Puerta de Hierro y antes de aquel limbo agónico, diez semanas ingresada. En aquella espera escribió una obra de teatro: Desde la habitación E008, en alusión a aquel sitio lejos del mundanal ruido. Su voz es calma, con la templanza de quien aprendió que las cosas no siempre ocurren cuando uno quiere. Raquel es una sobreviviente. En 2001, mientras estaba en su piso de Aluche, descansando a un mes de tener a su segundo hijo, su mundo se sacudió. Un coche bomba de ETA impactó en el edificio colindante. “Mi hijo nació prematuro, tuvimos que reconstruir la casa. Aquello fue una odisea. Fallecimos los dos ese día”, recuerda. Desde entonces no cesa de luchar.

Tras el trasplante, en mayo de 2012, su cuerpo libró una batalla a campo abierto y sus riñones sufrieron un daño. Raquel se encuentra ahora en lista de espera nuevamente. “Estoy contenta de estar viva. Y estoy muy agradecida con mi donante, con su familia y con la sanidad española que todos mantenemos con nuestros impuestos”, afirma esta impulsora de la asociación Pulmón Madrid cuyo objetivo es, en estos tiempos de autopistas sociales, escuchar al otro. Raquel era parte del sistema y hoy también lo es, pero la diferencia reside en que hoy ella es protagonista. En esta red nadie asfixia. Cede su tiempo y su energía. La Gestáltica le gana a la lógica narcisista posmoderna. En este viaje con muchas escalas nadie le suelta la mano al otro: “Vivo la espera del riñón de otro modo que lo hice con mi pulmón. En el Hospital Puerta de Hierro me amarran. Cuando sientes que todo un equipo tira de ti, te sientes un poco bastante en el compromiso de estar bien”.