Las personas sordas reclaman sus derechos, también durante la crisis del coronavirus

El lunes comienza la Semana Internacional de las Personas Sordas, una oportunidad para reflexionar sobre los inmensos avances que la legislación, la educación, la detección precoz, los avances tecnológicos y la rehabilitación han favorecido. Pero también una oportunidad para conocer la diversidad de un colectivo integrado por más de un millón de personas con distintas necesidades. Denunciar las barreras que todavía hoy les impiden acceder en igualdad de condiciones a servicios tan básicos como la atención médica o el 112. Y alertar sobre los nuevos obstáculos que la pandemia ha levantado, impidiendo a las personas sordas ejercer plenamente sus derechos.

En España, hay más de un millón de personas sordas, aunque aproximadamente el 8% de la población en España tiene problemas auditivos de distinto tipo y grado. Cada año nacen en nuestro país 2.500 bebés sordos que, gracias a la detección precoz, los avances tecnológicos y la terapia, en su mayoría podrán comunicarse oralmente. De hecho, hoy en día el 98% de las personas sordas utiliza la lengua oral para comunicarse. Si bien la lengua de signos es concebida para parte del colectivo como un elemento de cohesión e identidad.

Coincidiendo con la Semana Internacional de las Personas Sordas, que este año se celebra del 21 al 27 de septiembre, hablamos con la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y dos de sus usuarios sobre los avances en la integración de las personas sordas en nuestro país, las barreras que todavía enfrentan al tratar con la administración, acceder a la educación, la sanidad o el empleo y las nuevas dificultades que la crisis del coronavirus ha provocado.

Empezando por el marco normativo, el 4 de diciembre de 2017 finalizó el plazo de cuatro años para que todos los entornos, productos y servicios de nuestro país sean accesibles para las personas con discapacidad. Pero es un hecho que la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, aprobada en 2013, no se cumple. “En lo que respecta a las personas sordas, su aplicación es del todo insuficiente y con la pandemia se ha evidenciado aún más el problema”, asegura Concha Díaz, presidenta de la CNSE.

“Que en España tengamos que seguir rogando para que las personas sordas podamos acceder sin barreras de comunicación de ningún tipo a la atención sanitaria, a las gestiones con la Agencia Tributaria, al 112, a los teléfonos de atención ciudadana, a la disposición de intérpretes en las aulas y en la formación para el empleo, y que a nadie le sorprenda a pesar de la legislación, dice mucho de la urgencia de una aplicación real y efectiva”, explica Díaz sobre el incumplimiento de la norma por parte de todas las administraciones y la escasez de inspecciones y sanciones en este sentido.

José Luis Aedo, presidente de FIAPAS coincide y comenta por su parte: “El propio gobierno está condenado por el Tribunal Supremo por inactividad porque no ha desarrollado el Reglamento de accesibilidad”, esto es, la normativa que regule las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los bienes y servicios a disposición del público por las personas con discapacidad. Sin ir más lejos, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 reconoció este mes de agosto que la accesibilidad al teléfono de emergencias 112 no está garantizada en igualdad de condiciones para todas las personas, en particular las personas sordas, con discapacidad auditiva, sordociegas o con dificultades en el habla, puesto que no cumple con las exigencias de la legislación europea. Pues la Comisión Europea se planteó, el pasado mes de enero, abrir un procedimiento de infracción contra España por incumplimiento de normativa comunitaria.

Algo parecido ocurre con las lenguas de signos españolas. “La Ley 27/2007 de 23 de octubre por la que se reconocen las lenguas de signos españolas ha sido una ley largamente reivindicada por el movimiento asociativo de personas sordas en España en la cual, por primera vez, se reconocían la lengua de signos española y la lengua de signos catalana, garantizándose con ello la libertad para aprenderlas y utilizarlas”, señala Díaz. “Si bien los avances en materia de legislación, normalización, visibilidad y difusión de la lengua de signos han contribuido a su progreso social y lingüístico, y nadie puede cuestionar que estas lenguas deben tener el mismo estatus que las lenguas orales, es necesario que los gobiernos den apoyo efectivo a estas políticas, con presupuestos suficientes y materialicen las reivindicaciones a favor de estas lenguas en medidas concretas”, añade la presidenta de CNSE.

La cuestión es que, como señala Aedo, “también está pendiente, después de más de 10 años de su aprobación, el desarrollo reglamentario de ley 27/2007”. Y subraya que esta ley no solo reconoce el derecho de las personas que utilizan la lengua de signos a contar con los medios para comunicarse con ella, sino que también regula los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

La educación dentro de la diversidad del colectivo: oralidad o bilingüismo

En España, según el Instituto Nacional de Estadística, apenas unas 13.300 personas sordas son signantes, es decir, poco más del 1%. Tal y como se apuntaba al inicio, el resto, aproximadamente el 98%, utiliza la lengua oral. Pero llama la atención que estos datos, provenientes de la última encuesta sobre discapacidades realizada por el INE, sean nada menos que de 2008. Por lo que desde la CNSE remiten al informe La lengua de signos española hoy, publicado por el Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española de 2013, donde se defiende que algo más de 70.000 personas sordas utilizan la lengua de signos en España.

Los programas de detección precoz, implantados por el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas en 2003, los avances tecnológicos en las prótesis auditivas y las innovadoras metodologías de tratamiento han permitido a muchas personas sordas acceder al lenguaje oral. “Hoy un niño en la maternidad sale con una prueba que determina si hay que realizar un seguimiento para saber si realmente es sordo y a los seis meses puede estar diagnosticado, con una prótesis y con tratamiento”, señala en este sentido Aedo, que considera estos avances en la comunicación oral clave en la integración de las personas sordas.

Muchos padres deben decidir entonces entre dos modelos diferentes para educar a sus hijos: las terapias auditivo-verbales, dirigidas a mejorar la comunicación oral y las habilidades auditivas aprovechando la plasticidad del cerebro en estas primeras etapas de la vida; o el bilingüismo, esto es, la exposición simultánea a las lenguas de signos, de percepción visual, y la lengua oral.

Desde la CNSE, Díaz afirma: “Las personas sordas somos ciudadanas y ciudadanos de pleno derecho que nos reconocemos y queremos ser reconocidos como una minoría lingüística y cultural conformada en torno a la lengua de signos”, que conciben como un elemento de cohesión y adaptación creativa. Además, consideran que la lengua de signos es la única completamente accesible para el niño sordo y, por lo tanto, la única que garantiza el completo desarrollo lingüístico y cognitivo durante los primeros años de vida. Por ello, desde la Fundación CNSE impulsan su estudio e investigación y ofrecen multitud de recursos, entre ellos el primer diccionario multimedia de lengua de signos española con más de 5.700 signos.

De momento, la comunidad científica no se ha decantado de forma definitiva por ninguna opción, pues diferentes estudios apuntan tanto a los beneficios como a las desventajas de usar unas terapias u otras. Los diferentes resultados, o más bien enfoques, de estas investigaciones reflejan en cierto modo la diversidad existente dentro del propio colectivo de las personas con discapacidad auditiva y sus diferentes necesidades.

Roberto Martín tiene 24 años y es usuario de FIAPAS. Tal y como cuenta su madre, Isabel Ojeda, Roberto recibió su diagnóstico de sordera a los dos años, con tres le hicieron su primer implante coclear y con seis el segundo. A pesar de las dificultades y el enorme trabajo, a los cuatro años comenzó a comunicarse por sí mismo. “Era muy gracioso porque si no sabía decir algo se inventaba las palabras o los signos”, cuenta con una sonrisa Ojeda, que asegura que en su infancia apostaron por una rehabilitación más oralista basada en el sistema bimodal o la palabra complementada. “A mí no se me dio a elegir entre una educación oralista o signante. También depende del entorno familiar, que en nuestro caso fue oralista. Y como implantamos a Roberto no hemos tenido tanta necesidad de la lengua de signos. Yo nunca la he descartado, de hecho, la aprendí y estuve haciendo un curso de cuatro años”, explica.

Roberto se comunica de manera oral y reconoce que apenas usa la lengua de signos. Trabaja como camarero en una cafetería mientras retoma sus estudios de imagen y sonido. “Siempre tengo que explicar que no oigo bien, que necesito que me hablen más despacio o de cerca, en espacios con poco ruido, pero la gente enseguida se habitúa”, cuenta el joven, que demanda igualmente ciertas adaptaciones. “Yo lo que necesito es el subtitulado, la audiodescripción, los amplificadores de radiofrecuencia o el bucle magnético y la lectura labial”, explica.

Además, denuncia el desconocimiento que todavía existe incluso en la comunidad médica y alaba el trabajo que el tejido asociativo sigue haciendo para ayudar a las personas sordas. “Yo ahora necesito un implante y voy a pedir la ayuda pública de la seguridad social. Mi médico de cabecera no tenía ni idea, no sabía orientarme ni qué hacer. Así que me puse en contacto con FIAPAS y me dijeron todo lo que tenía que hacer para comenzar los trámites”, cuenta.

Frente al caso de Roberto, Pilar Lima, la primera senadora española signante y, actualmente, diputada por las Cortes Valencianas por Podemos, ha contado en muchas ocasiones que su relación con la lengua de signos fue completamente distinta. Sorda de nacimiento, su familia no se dio cuenta de su discapacidad hasta los dos años, cuando comenzó su rehabilitación con audífonos y logopedia. Aunque aprendió a hablar, tenía serias dificultades para comunicarse y, sobre todo, continuar con sus estudios, de manera que a los 17 años abandonó el instituto. Y su vida dio un vuelco cuando descubrió la lengua de signos. En palabras de Lima a Hoy por hoy: “descubrí mi identidad como persona sorda y comenzó mi lucha por nuestros derechos”. Diplomada en Trabajo Social y profesora especialista en lengua de signos, en 2007 fue coautora del libro Sordo ¡y qué! donde 13 personas sordas narran su experiencia para sortear los obstáculos de su día a día.

El coronavirus: una barrera más para las personas sordas

La crisis del coronavirus ha sumado un obstáculo más a las barreras que las personas sordas siguen afrontando en España en 2020. “Como se alude en el manifiesto que la CNSE ha publicado con motivo de la Semana Internacional de las Personas Sordas, la Administración sigue sin garantizar nuestro acceso a la información y a la comunicación en los servicios públicos. Tal es el caso de centros de salud y hospitales, donde a pacientes sordos se les ha negado el uso de intérpretes y videointérpretes durante la pandemia, o también el de la información institucional, frecuentemente inaccesible para nuestro colectivo”, señala Díaz.

“La comunicación telefónica se ha erigido como la principal forma de acceso a los recursos y servicios puestos a disposición de la ciudadanía, lo que ha impedido su uso en igualdad de condiciones por parte de las personas sordas. Muestra de ello, es el aluvión de demandas que recibimos en nuestra red asociativa tras la declaración del estado de alarma, ya sea para acceder a la información sobre el coronavirus o a las distintas medidas gubernamentales, para gestionar ayudas y prestaciones, para comunicarse sin barreras durante la hospitalización o el seguimiento domiciliario, para recibir asistencia psicológica o, incluso, en el caso de personas mayores o dependientes, para satisfacer necesidades básicas como comprar comida o medicamentos”, enumera la presidenta de la CNSE.

Para paliar esta falta de accesibilidad, pusieron en marcha junto a sus federaciones autonómicas y asociaciones provinciales y locales, una red de atención a personas sordas COVID19 dirigida a personas sordas de toda España. Entre sus servicios, cabe destacar la red de interpretación y la red de videointerpretación para personas sordas SVIsual. Según publicó Servimedia, estos vídeos informativos superaron en julio las 600.000 reproducciones.

“En cuanto al acceso a la información, Moncloa se comprometió a que durante las comparecencias del comité técnico del coronavirus y de los distintos miembros del Gobierno y del propio presidente, se incorporara interpretación a la lengua de signos. Y lo cumplió. No ha sido así, en las campañas de toma de conciencia que se emitieron, ni en las infografías que se publicaron, y que en nuestra red asociativa tuvimos que adaptar a las personas sordas mediante vídeos en lengua de signos y subtitulado”, señala a este respecto Díaz.

Otro tema recurrente ha sido el de las mascarillas transparentes, una demanda habitual entre las personas sordas que se apoyan en la lectura labial para comunicarse. Tanto Díaz como Aedo someten su uso a la homologación, es decir, al cumplimiento de las condiciones de protección, seguridad e higiene para evitar cualquier riesgo asociado a su uso. Y advierten: su utilización generalizada tampoco eliminaría las barreras de comunicación que encuentran las personas con discapacidad auditiva.

De cara al futuro, tanto la CNSE como FIAPAS seguirán luchando por mejorar las condiciones de vida de las personas sordas en España y garantizar sus derechos como ciudadanos de pleno derecho. En este sentido, Díaz señala: “Las personas sordas carecemos de entornos accesibles e inclusivos en los que la presencia de la lengua de signos, de información visual, y de subtitulado sea una práctica generalizada. Y para muestra los medios de comunicación, los espacios culturales e incluso las propias aulas. Las familias han de poder elegir para sus hijas e hijos sordos una educación equitativa, inclusiva y de calidad que ponga a su disposición intérpretes, asesores sordos especialistas en lengua de signos, y las ayudas técnicas que requieran”.

Hablando de educación, Aedo concluye: “Es muy importante la educación inclusiva, conseguir que todos estudiemos en los mismos colegios. Si desde niños convivimos, aprendemos a ser más tolerantes y nuestra educación es mejor. Pero debe haber un verdadero compromiso de toda la administración educativa para dotar de todos los recursos que necesita. Es verdad que no es sencillo, pero no se puede demorar más. Si queremos avanzar como sociedad tenemos que conseguir que todas las personas de nuestra sociedad avancen y la base es la educación”.