Los pacientes de daño cerebral adquirido piden un diagnóstico específico para no caer en el olvido

Hay cerca de 420.000 personas en España con daño cerebral adquirido (DCA) –prácticamente una de cada 100 personas– y reclaman que su dolencia tenga una categoría diagnóstica específica tras el alta, lo que contribuiría a fijar las necesidades y criterios de atención para comenzar su proceso de rehabilitación funcional.

El DCA es una lesión repentina en el cerebro y su principal causa es el ictus, seguido de los traumatismos craneoencefálicos y enfermedades como las anoxias, los tumores cerebrales o las infecciones. En el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) quiere recordar que cada año cerca de 104.000 personas sufren alguna de estas lesiones que «cambian sus proyectos de vida».

Tras ese episodio, consiguen salvar su vida gracias a los avances médicos, pero esa «vida salvada en la mayoría de los casos, abandona el hospital para ser invisible«, señala Fedace en un comunicado en el que recoge las reivindicaciones del colectivo, cuya «angustia» no concluye al alta. La Federación asegura que gran parte de las personas con DCA no pueden acceder a recursos de rehabilitación especializados porque son «escasos» y están repartidos «de forma desigual» el país.

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— FEDACE (@fedaceorg) 26 de octubre de 2018

Asimismo, considera que tampoco es sencillo acceder a recursos de inclusión social en los que la persona con DCA pueda reconstruir su proyecto de vida marcándose nuevas metas. Es más, «en ocasiones, hasta es difícil que los servicios de valoración de dependencia realicen una valoración correcta«. De esta forma, las familias «quedan solas ante esta realidad» y también se ven obligadas «a transformar sus proyectos de vida para cuidar a la persona con DCA».

Por ello, los pacientes estiman necesario que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral Adquirido” al alta del hospital de agudos, que «debe contribuir a fijar necesidades y criterios de atención para iniciar el proceso de rehabilitación funcional y garantizar así la continuidad asistencial». También reivindican una estrategia nacional que les garantice «la máxima calidad» de vida posible, así como un censo para analizar las necesidades de atención y se dimensionen los recursos necesarios para su atención e inclusión social.

Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no solo parte colaboradora, y que en los planes de atención se contemplen las necesidades específicas de las personas en especial riesgo de exclusión son otras de las reivindicaciones de los pacientes.