El centro de ELA del hospital Zendal amplía su horario para atender a más pacientes
En la Comunidad de Madrid hay en la actualidad alrededor de 600 casos de esta enfermedad
La Comunidad de Madrid ha anunciado este lunes la ampliación del horario del Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que funciona desde abril en el pabellón 1 del Hospital Enfermera Isabel Zendal, para llegar a más pacientes.
Durante una visita a sus instalaciones, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado que a partir de este mismo lunes el centro prestará servicio desde las 8 a las 21 horas de lunes a viernes (hasta ahora era de 9 a 17 horas) y los sábados desde las 8 hasta las 15 horas (antes no abría).
«Es decir, que todos los días, de lunes a sábado, los pacientes puedan venir a su casa aquí a seguir con sus tratamientos, a estar con otros compañeros y seguir afrontando la enfermedad», ha resaltado la presidenta, que ha estado acompañada en su visita por Jordi Sabaté, enfermo de ELA que lleva diez años luchando por mejorar la vida de estos pacientes.
Actualmente, en el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica atiende a 42 pacientes –tiene capacidad para 60– y desde su apertura en abril han pasado por sus instalaciones casi 80 pacientes, que llegan derivados desde las Unidades ELA de los hospitales públicos 12 de Octubre, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos y La Paz de la capital, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles. Con la ampliación del horario de apertura se posibilitará acabar con la lista de espera en este centro, que a día de hoy acumulaba a diez personas y que ahora saldrán de la misma.
600 casos de esta enfermedad en la región
En la Comunidad de Madrid hay en la actualidad alrededor de 600 casos de esta enfermedad neurodegenerativa, y en España la padecen 4.500 personas. En estas instalaciones, que cuentan con una superficie de 1.400 metros cuadrados, los pacientes reciben soporte médico, así como cuidados de enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica, destinados a mejorar su calidad de vida y autonomía.
Con una inversión del Ejecutivo autonómico de 1,2 millones de euros, este Centro de Atención Diurna proporciona la formación necesaria a los cuidadores principales, familiares y profesionales en el uso de elementos asistenciales y en el manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, como respiradores, gastrotomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos.
«Lo que queremos es que recuperéis todo lo que se pueda en cuanto a vuestra autonomía y que los profesionales que están con vosotros nunca decaigan. Me parece que son de los mejores que hay, puesto que tienen que estar dotados de una fortaleza y de una manera extraordinaria. Si así lo son todos los profesionales sanitarios, creo que aquí lo son mucho más», les ha dicho la presidenta.
El centro del Zendal se suma a la RED ELA de la que forman parte seis hospitales de la región (12 de Octubre, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles), así como el futuro Centro sanitario Residencial de Puerta Hierro, que se convertirá en 2026 en el primero a nivel mundial de estas características en esta materia y cuya licitación de obras «avanza a buen ritmo».
A esta Red ELA se incorporará en 2025 la Unidad de Hospitalización de Media Estancia del Hospital público Santa Cristina de Madrid. Se trata de un proyecto, que albergará 10 habitaciones con capacidad para asistir a 15 personas y dar respuesta a las necesidades de ingresos prolongados, donde se garantizará la atención.
La ley ELA en el Congreso
Durante su intervención, la presidenta también se ha referido a la futura Ley ELA que está pendiente de aprobación en el Congreso. «Ojalá sea así y que se puedan compartir las experiencias de todas las comunidades autónomas que hemos ido poniendo en marcha con lo que conocíamos, con lo que sabíamos, con la mejor intención, y saber qué se está haciendo en cada una de ellas para que las mejores prácticas se repitan en todas partes», ha indicado.
En la misma línea, ha recalcado que la nueva legislación que se está tramitando en la Cámara Baja permitirá «hacer cosas como un nuevo centro nacional especializado». «Desde luego, estamos proponiendo desde los distintos partidos que esto sea así, el reconocimiento de la dependencia de los pacientes, capacitar y especializar a profesionales sanitarios, que haya una cobertura nacional asegurada y también considerar a los afectados como consumidores vulnerables para que puedan hacer frente a tantas dificultades extraordinarias», ha resaltado.
Durante el acto, la presidenta ha estado acompañada de Jordi Sabaté, ‘el melenas’ como le llaman sus amigos. Este enfermo de ELA lleva más de diez años luchando para mejorar la vida de los pacientes y ha trasladado su agradecimiento a la presidenta por este «centro de vida» ubicado en el Zendal.
«Mi agradecimiento y amor para la presidenta y todo el gobierno de la Comunidad por este centro de vida y de día para ayudar a enfermos de ELA, con increíbles instalaciones y excelentes servicios. Ojalá otras Comunidades Autónomas sigan este ejemplo y regalen vida. ¡Viva la vida!, ha zanjado. Por su lado, la presidenta le ha agradecido las «ideas» que ha aportado para mejorar la vida de estos pacientes.