THE OBJECTIVE
Sanidad

La ley ELA sigue sin financiación tres meses y 264 fallecidos después de su aprobación

El presupuesto para sufragar los costes directos que asumen los enfermos debe oscilar entre los 184 y 230 millones

La ley ELA sigue sin financiación tres meses y 264 fallecidos después de su aprobación

La diputada del PSOE, Maribel García, y el exfutbolista Juan Carlos Unzué tras la aprobación de la Ley ELA. | EP.

Tres meses después de la aprobación de la ley ELA después de pasar dos años y medio bloqueada en el Congreso, la normativa sigue sin financiación. Como consecuencia, los enfermos (4.000 en España) siguen sin contar con las ayudas urgentes prometidas en la legislación. En este periodo, 264 enfermos han fallecido esperando estas ayudas, según cálculos de la confederación de entidades ConELA facilitados a THE OBJECTIVE.

La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros, según un estudio realizado por la Fundación Luzón. Sin esta dotación económica, la normativa será papel mojado. 

«La Ley ELA está aprobada y publicada en el BOE, desde el 31 de octubre del 2024. Desde entonces han muerto casi 300 personas enfermas de ELA en España sin poder pedir ayudas para vivir y no verse obligadas a morir por no poder pagar sus cuidados enfermeros. El gobierno de España nos dicen que han dado mucho dinero a las comunidades autónomas y las comunidades autónomas nos dicen que el gobierno de España no les ha dado dinero», denuncia en este medio Jordi Sánchez, paciente y una de las caras más visibles de la enfermedad. «Hay dinero para todo, excepto para salvar miles de vidas humanas», insiste Sabaté.

Desde su entrada en vigor el pasado 31 de octubre, hace ya tres meses, pocos avances ha habido al respecto. El pasado día 23 de enero, el Ministerio de Sanidad inició la consulta pública para definir las enfermedades que se van a incluir en la Ley ELA. Sin embargo, ni rastro de la financiación, indispensable para que esta normativa realmente se implemente.

El presidente de ConELA, Fernando Martín, ya explicó en este periódico la importancia de una partida presupuestaria. «Queremos que la ley se cumpla. Es una exigencia, no una petición, porque la ley ya está en el BOE y se tiene que cumplir», comentaba a este medio. Además, Martín señalaba que aunque no haya nuevos Presupuestos para 2025, la ley se debe de financiar económicamente, ya que hay otros mecanismos para ello, como planes estratégicos, de choque o los fondos Next Generation.

Eutanasia

Un alto porcentaje de enfermos de ELA acaban pidiendo la eutanasia para no ser una carga familiar, por no arruinar económicamente a los suyos o hipotecar de por vida a sus hijos o directamente por la imposibilidad de mantener las condiciones necesarias después de una traqueotomía. Lo explica el exjugador profesional de baloncesto Urbano González en una entrevista en EFE, ayudado por su mujer, Ana Carlota Amigo.

La Seguridad Social, indica, «financia la traqueotomía, pero después de la operación necesitas cuidados constantes y te preguntan si tienes posibilidad de tener un cuidador 24 horas porque es lo que vas a necesitar, así que muchos optan por no operarse». Un cuidador cuesta unos 1.700 euros al mes, un dinero que la gran mayoría de las personas no tiene.

Entre los 184 y 230 millones de euros

Según un estudio de la Fundación Luzón, la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros. La Fundación señala que son datos estimativos, ya que actualmente no se conoce el número exacto de enfermos de ELA que hay en España y, por tanto, no se puede calcular con total precisión cuánto le costará al Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos. Sin embargo, gracias a los datos aportados por las asociaciones de pacientes y hospitales de toda España, los datos del informe –aseguran– «son una aproximación muy cercana a la realidad de la ELA».

Actualmente, según este estudio, un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. La cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, en la que puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.

Publicidad
MyTO

Crea tu cuenta en The Objective

Mostrar contraseña
Mostrar contraseña

Recupera tu contraseña

Ingresa el correo electrónico con el que te registraste en The Objective

L M M J V S D