Una veintena de provincias españolas carece de cuidados paliativos pediátricos a domicilio
Solo Madrid Murcia, Tenerife y Valladolid garantizan un servicio constante de 24 horas los siete días de la semana
Un médico visita a un menor con cáncer. | Freepik
20 de las 50 provincias españolas —el 40% del total— no cuentan con equipos de cuidados paliativos pediátricos a domicilio (CPPD). Así lo refleja un informe elaborado por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci), que advierte de una profunda desigualdad territorial en el acceso a esta prestación y reclama la implantación urgente de un modelo común en todo el país.
El estudio pone cifras a una realidad que las familias denuncian desde hace años: el acompañamiento del final de la vida de un menor depende, en demasiadas ocasiones, del lugar de residencia. «Cuidar bien no puede depender del lugar en que se vive. El acompañamiento, la dignidad y el alivio del sufrimiento no pueden estar marcados por el código postal», subraya la presidenta de Fefci, Verónica Ortiz.
El informe revela que únicamente cuatro provincias aseguran cuidados paliativos pediátricos a domicilio en todo su territorio de forma continuada las 24 horas del día y los siete días de la semana: Madrid, Murcia, Valladolid y Santa Cruz de Tenerife. Para la federación, estos territorios demuestran que el despliegue de este servicio es viable y asumible desde el punto de vista económico.
En total, solo ocho provincias ofrecen atención las 24 horas: a las anteriores se suman Lérida, Barcelona, Tarragona y Gerona. Sin embargo, no todas mantienen esa cobertura todo el año. Frente a estos datos, 20 provincias disponen de equipos con horarios limitados —generalmente de lunes a viernes y solo en horario de mañana o hasta la tarde—, una situación que, según el informe, genera inseguridad y una carga añadida para las familias. En dos provincias, Cádiz y Huelva, no se dispone de información actualizada.
El documento identifica expresamente a las provincias que carecen de equipos de CPPD: Asturias, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Zamora, Navarra, Cantabria, Lugo, Orense, Pontevedra, La Rioja, Álava y Guipúzcoa. En estos territorios, los menores reciben atención de equipos de paliativos de adultos o por profesionales sin formación específica en cuidados paliativos pediátricos, una circunstancia que la federación considera inadecuada para responder a las necesidades clínicas, emocionales y sociales de los niños y sus familias.
Más allá de la brecha entre provincias, el informe alerta de importantes desequilibrios internos en varias comunidades autónomas. En Castilla y León, Castilla-La Mancha o Galicia se observan diferencias notables entre provincias e incluso dentro de un mismo territorio, lo que evidencia, según Fefci, una planificación desigual de estos recursos. Actualmente, 28 provincias (56%) cuentan con algún tipo de atención domiciliaria en cuidados paliativos pediátricos. Sin embargo, el 60% de ellas dispone de menos de cinco profesionales para cubrir todo el territorio, cifra que la federación considera claramente insuficiente.
Equipos incompletos y falta de apoyo psicosocial
El informe insiste en la necesidad de consolidar equipos multidisciplinares especializados, integrados por pediatras, personal de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales y otros perfiles clave para el acompañamiento espiritual y emocional. Además, reclama disponibilidad permanente —24 horas al día, 365 días al año— y capacidad para intervenir desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en fases avanzadas y también en el duelo.
Uno de los déficits más señalados es la ausencia de psicooncólogos y trabajadores sociales en la mayoría de equipos. Solo la Región de Murcia, Extremadura y la Comunidad Valenciana han integrado de forma decidida estos perfiles, considerados esenciales para el apoyo integral a las familias.
«Nuestro objetivo es claro: avanzar hacia un modelo homogéneo y equitativo, centrado en lo que necesitan realmente nuestros hijos», afirma Ortiz. Un modelo que, según defendió, no solo alivie el sufrimiento físico, sino que atienda el impacto emocional y acompañe a la familia en su propio entorno, en casa, con el respaldo de profesionales especializados.
La federación concluye con un llamamiento al Sistema Nacional de Salud para reforzar y ampliar los equipos de cuidados paliativos pediátricos a domicilio y garantizar así la continuidad asistencial y el apoyo psicosocial como parte esencial del derecho a cuidar y ser cuidado en el hogar.