Los cuidados paliativos no llegan al 80% de niños con enfermedades incurables en España

En España, más de 25.000 niños padecen enfermedades incurables que cuando entran en fase irreversible precisan de cuidados paliativos pediátricos, pero el 80% de ellos no los recibe porque no hay equipos suficientes ni equidad en una prestación poco desarrollada según en qué territorio.

Pero además hay otras barreras, explica a Efe el jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Niño Jesús, Ricardo Martino, «hay médicos que no saben que pueden mandar un niño a paliativos e incluso barreras emocionales entre los profesionales para admitir que a ese paciente no lo podemos curar, y mucho desconocimiento entre los padres que no saben que esto existe».

Martino, que lleva 14 años dedicado a la unidad de paliativos pediátricos del hospital Niño Jesús, referente en España, quiere desterrar la asociación de paliativos y muerte y dejar claro que en la unidad se ocupan «de la vida del paciente» y del bienestar del niño y su familia.

«La sociedad no quiere saber que los niños se mueren, pero en España todos los años fallecen inexorablemente 2.500 niños de todo tipo de enfermedades» señala Martino que hace hincapié en que de estas muertes solo un 12 por ciento se debe al cáncer. Sin embargo, «lo que más conmueve es el aspecto del niño con cáncer y eso tiene su parte positiva porque el cáncer está dando visibilidad a otras enfermedades».

Nadie sabe, insiste este experto, que los niños se mueren por una parálisis infantil grave, por una leucodistrofia o una gangliosidosis, y es que en paliativos se atienden estas y otras enfermedades raras, «que una a una son pocas pero juntas son la mayoría».

Martino, que puso en marcha la Fundación Porque Viven para ayudar a las familias, explica que la atención al domicilio es 24 horas al día porque, aunque el hospital da muchas cosas, «en casa el niño puede mantener sus vínculos. Intentamos que puedan ser cuidados en casa y si es posible que mueran en casa».

«Cuando nos presentamos a los padres, les decimos que no nos importa cuanto vayan a vivir sus hijos sino cómo van a vivir y de eso nos vamos a ocupar», dice Martino.

En esa etapa de paliativos que puede durar días, meses o años, Martino quiere que se centre la atención no sólo en la parte clínica sino también en la psicológica y espiritual, porque el niño sufre porque está enfermo y, además, «porque no va al colegio, no ve a sus hermanos o sus proyectos vitales se han quedado en el camino». Y si el niño pregunta qué le ocurre «lo conveniente es no mentir y dar una información verdadera y comprensible, decir la verdad sin aplastar al otro», afirma este experto.

En España, la presencia de equipos de paliativos es muy irregular: hay comunidades más desarrolladas, como Madrid, Cataluña o Baleares, y otras que aún no han decidido organizarse. En todo el país apenas hay 30 equipos y algunos muy escasos, formado solo por un médico y una enfermera.

No es el caso del hospital Niño Jesús, donde el equipo multidisciplinar es casi un privilegio, al estar integrado por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, una farmacéutica e incluso un acompañante espiritual.

En 2014, el doctor Ricardo Martino impulsó el nacimiento de la primera y única unidad de día de paliativos pediátricos que hay en España y que se ubica en la Fundación Vianorte-Laguna, en Madrid.

En declaraciones a Efe su coordinadora, Pilar Campos, explica que el hospital de día funciona en horario de ‘cole’, de nueve a cuatro, y atiende en este momento a ocho niños, dependientes al cien por cien. La mayoría tiene enfermedades metabólicas, neurodegenerativas y mitocondriales que requieren cuidados muy concretos.

La Fundación se convierte en el soporte de las familias, que llegan agotadas físicamente. En el día a día, los niños pasan por la bañera de hidromasaje para mejorar su espasticidad. «Llegan tensos como la cuerda de un arco, y con el baño se relajan, chapotean… ayudan a sus músculos», dice Campos.

Además hay fisioterapia y musicoterapia. En esta última actividad entra Nieves Frechilla, una musicóloga y trabajadora social que ha aunado sus dos vocaciones: la música y la educación. Frechilla ha hecho una canción a cada niño, con la esencia musical que le inspira cada uno de ellos. Y ayudada por la guitarra, consigue que los niños relajen su frecuencia cardíaca e incluso bajen la saturación de oxígeno.

«Los paliativos fue lo mejor que nos pudo pasar»

Luján es la madre de Diego. Diego nació en Valencia en 2006 con una enfermedad rara sin diagnosticar. «Lo esperaba sano y vino malito», dice esta madre que pasó los primeros años con su hijo de ingreso en ingreso hospitalario, hasta 98 veces, y llegó a Madrid en 2013 en busca de cuidados paliativos y se encontró con el hospital Niño Jesús. «Los cuidados paliativos fue lo mejor que nos pudo pasar en todo el tiempo de vida de Diego, fue el antes y el después», comenta.

Diego falleció en 2014, tras pasar ocho meses en paliativos en el Niño Jesús y en la Fundación Vianorte-Laguna. Luján recuerda que contactar con estas unidades supuso un descanso: «Tenía un equipo entero en mi casa para evaluar no solo la enfermedad, sino la situación de la familia».

Diego fue el primer niño que llegó a los paliativos pediátricos de la Fundación Vianorte-Laguna, dice esta madre que bautizó a su hijo en la capilla del hospital. Siete años después de la muerte de su hijo, Luján se ha ligado de por vida a los cuidados paliativos desde su voluntariado en la Fundación Porque Viven.

Otro testimonio es el del Rocío, madre de Juan. Durante el embarazo, Rocío recibió el diagnostico de que su hijo tenía una enfermedad incompatible con la vida, pero siguió adelante y contra todo pronóstico Juan nació en 2010. En este caso, el niño tuvo la suerte de disponer de paliativos desde los primeros meses.

Rocío está en duelo, su hijo falleció en agosto del año pasado pero no tiene ninguna duda: «Los paliativos son los ángeles que nos han enviado a las familias con estos niños, son los que realmente te ayudan a sobrellevar la situación».