Las afectadas por endometriosis exigen no tener que desplazarse a otras regiones para ser atendidas
Cedida por ADAEC
«Estoy viva de milagro», afirma Ana Ferrer. «En 2009 me estallaron el apéndice y los ovarios y casi muero. Tuvieron que operarme de urgencias. Ya estaba diagnosticada de endometriosis, pero me incluyeron en una lista de espera eterna, como si tuviese una verruga. Me llamaron un año después de la intervención», relata esta mujer de 46 años que ahora ostenta el cargo de secretaria en la Asociación de afectadas por endometriosis crónica (Adaec). La organización exige formación para los médicos de Atención Primaria, primera vía para detectar la enfermedad, y que todas las comunidades autónomas dispongan de unidades multidisciplinares para atenderlas.
La endometriosis es una enfermedad crónica, generalmente progresiva e incapacitante, que provoca que el tejido endometrial se desplace fuera de su espacio natural, ocupando órganos como el ovario y el útero. «Si pasa a la sangre puede implementarse en el bazo, la vejiga, los riñones, el hígado, los pulmones y hasta el cerebro», explica Juan José Vidal, jefe de la Unidad de la Mujer en el Hospital Ruber Internacional. Este experto revela que se trata de una enfermedad muy común. Según datos de la Sociedad Española de Ginecología, afecta entre el 10 y el 15% de las mujeres en edad fértil, unos dos millones de españolas. Una cuarta parte, casi medio millón, la padece de forma grave.
«Produce mucho dolor durante la regla. Como se implanta de forma anómala en otros órganos, pueden doler también estos, pero no es mortal», expone Vidal. Las afectadas sostienen que el diagnóstico basado en síntomas tiene una «considerable demora» que estiman entre los siete y los nueve años. El problema, destacan, estriba en la dificultad que conlleva la presencia de diferentes síntomas y la creencia errónea de la normalidad de una menstruación dolorosa. Pero también existen mujeres asintomáticas cuyo avance de la enfermedad es alto. «Uno de los grandes problemas a los que nos enfrentamos es su invisibilidad para la sociedad», se queja Ferrer. Cree que esto sucede porque la enfermedad solo afecta a mujeres.
La organización de afectadas está preocupada por la falta de equipos médicos multidisciplinares que permitan tratar la enfermedad de una manera global. Unos equipos que solo existen en varias regiones, como Madrid (el Hospital La Paz fue pionero), Cataluña, Valencia o Andalucía, donde «las dos unidades que existen se están desmantelando», asegura Ferrer a THE OBJECTIVE. Desde su asociación sostienen que estos equipos son «muy necesarios» y que debería existir uno en cada comunidad autónoma, que son las que tienen la competencia sanitaria. «Las mujeres que viven en el norte no tienen donde ir. Estamos teniendo muchos problemas para derivar mujeres de una región a otra. Algunas, incluso, tienen que tratarse en el extranjero», denuncia la secretaria de ADAEC.
Un tratamiento específico
Otra de sus reivindicaciones es mejorar la formación de los médicos de Atención Primaria, que es la primera vía para detectar la enfermedad. Pero también de pediatras y de ginecólogos. «Hay niñas de 12 años que acuden al médico y les diagnostican una dismenorrea. Les dicen que la regla duele y que lo que quieren es llamar la atención». Es precisamente lo que le ocurrió a Estefanía Martín Palop cuando tenía 10 años. «Un médico de cabecera me daba permiso para faltar a clase cinco días al mes por los fuertes dolores. Soy víctima de la ausencia de investigación», reconoce Martín Palop, hoy senadora del PSOE por Málaga y una de las promotoras de la moción sobre la endometriosis que se debatió la semana pasada en el Senado.
El texto, que salió adelante con el voto de todas las fuerzas políticas excepto Vox, que se abstuvo, insta al Gobierno a promover unidades multidisciplinares para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, tal y como piden las afectadas. También recoge la necesidad de poner en marcha programas de información y formación para profesionales sanitarios. «Tenemos que motivar que esta enfermedad reciba un tratamiento específico en las políticas sanitarias públicas», insistió Martín Palop durante su intervención en la comisión de Sanidad y Consumo.
«Es una moción muy necesaria», indica Ferrer. Pero no basta. Su organización solicita también el reconocimiento de la discapacidad. «Es una discriminación de base. Si tengo dolores, o tengo incontinencia renal o fecal, no es de recibo que no pueda disponer de una discapacidad», afirma la secretaria de ADAEC, que tiene un hijo. «Menos mal que me quedé embarazada en la universidad, si no, me quedo con las ganas», indica. La endometriosis es una de las causas más frecuentes de infertilidad. El jefe de la Unidad de la Mujer en el Hospital Ruber Internacional, Juan José Vidal, explica que existen tratamientos hormonales para evitar el dolor y que el problema se disemine a otros órganos. Afirma que si una mujer se queda embarazada, los dolores se reducen y que desaparecen con la menopausia. Pero Ferrer y las afectadas por esta enfermedad no quieren ni pueden esperar más.
