Un vacío legal impide a miles de familias con hijos enfermos recibir una prestación prometida por el Gobierno

Miles de familias con hijos con enfermedad grave a cargo dejaron de recibir el pasado 1 de enero la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME). El motivo, un vacío legal al que se acogen las mutuas gestoras para no seguir otorgando esta ayuda con la que muchas familias intentan frenar el impacto económico y social de la enfermedad, ya que muchos progenitores se ven obligados a dejar su trabajo o reducir su jornada. 

Esta ayuda, regulada en el Real Decreto 1148/2011, estaba dirigida hasta el pasado 31 de diciembre únicamente a padres y madres con menores de edad con cáncer o enfermedades graves. A través de ella, el padre o la madre del niño podían reducir su jornada laboral a un mínimo del 50% o a un máximo del 99% sin que esa reducción supusiese un detrimento en los ingresos salariares. Es decir, tenían derecho a una reducción horaria sin reducción económica.

No obstante, con la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado de 2022 y tras una proposición no de ley presentada por el Grupo Parlamentario Popular, se produjo la ampliación de dicha prestación hasta los 23 años. Sin embargo, hecha la ley, hecha la trampa, porque miles de familias con hijos mayores de edad que deberían estar recibiendo la CUME no la están percibiendo. Según cuentan a THE OBJECTIVE desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), las mutuas gestoras, a quienes corresponden la gestión y pago de la prestación económica, se están acogiendo a un «vacío legal» para no otorgarlas.

‘Mantener’ y no ‘reanudar’

«La norma –que entró en vigor el 1 de enero de 2022– dice que se mantendrá la prestación a aquellas familias cuyos hijos superen la mayoría de edad en 2022», explica a este diario Fernando Torquemada, Asesor Jurídico de FEDER. «Pero lo que ha pasado es que muchos niños ha cumplido los 19, por ejemplo, en octubre. Por lo tanto, han estado dos meses sin recibir esa ayuda. Como la norma dice que se mantendrá y no que se reanudará las mutuas se acogen a ese matiz para no seguir dando dicha prestación», denuncia Torquemada, que señala que han pedido a la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social que emitan un Oficio aclaratorio a las mutuas gestoras para que estas familias pueden seguir adelante con esta ayuda que en total recibían unos 8.000 hogares, según asociaciones.

Esta situación también ha sido denunciada a este diario por Javier Font, presidente de FAMMA ( Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid), que apunta que «es de justicia que se pueda ayudar a estas familias». «Son personas con situaciones muy complejas, y estas anomalías lo que hacen es enredar más la situación de quienes se ven obligados a presentar recursos», relata Font, que apunta que no se conoce por el momento el número de familias afectadas, aunque han recibido un «aluvión» de quejas de familias a las que no dejan reengancharse a la prestación.

Disposición transitoria

Por su parte, fuentes de la Secretaría de Estado de la Seguridad Social se remiten a lo que señaló el ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá, hace unos días en el Congreso de los Diputados cuando avanzó que están trabajando «en introducir una disposición transitoria».

Así, según precisó Escrivá, en la modificación para ampliar la edad límite no se previó el establecimiento de un régimen transitorio para aplicar a aquellos supuestos en los que, con anterioridad al 1 de enero de 2022, se hubiese extinguido la prestación económica por haber cumplido el menor de edad los 18 años.

Avance insuficiente

A esta nueva normativa se pueden coger las familias cuyos hijos sufren algunas de las enfermedades recogidas en el ‘Listado de enfermedades graves’ que aparece en Real Decreto 1148/2011. Entre ellas, niños que padecen eclerosis múltiple, traumatismo craneoencefálico severos, leucemia o linfoma, algún trastorno de conducta grave o algún tipo de cardiopatía. En total, 109 enfermedades que, en la mayoría de los casos, van en detrimento de los niños que con el paso de los años necesitan más tiempo, cuidados y atención.

Ante esta situación, desde FEDER aseguran que el 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).

Por ello es que, desde ambas federaciones, defienden que no se debe mantener una fecha fin para recibir esta prestación, sino que esta ayuda se reciba mientras persista la situación. «Nadie te garantiza que ese chaval, una vez cumpla los 23, vaya a dejar de requerir cuidados. Son enfermedades genéticas, degenerativas. La previsión es que la enfermedad siempre vaya a peor», se lamenta Fernando Torquemada.

Por su parte, Font insiste en que la solución es que el Ministerio contemple cada caso ya que «no es una cuestión de edad». «Son personas que necesitan este apoyo porque son enfermedades que no se sabe cuándo se van a superar. Es una pena que esto no se entienda», concluye.