Más allá del miedo: lecciones de vida desde la discapacidad
La fundación AVA pone el foco en las familias de los niños con gran discapacidad intelectual
Álvaro Villanueva, fundador de la fundación AVA, junto a su hijo Alvarete. | AVA
¿Por qué el tema de la discapacidad intelectual permanece en la sombra? En España, alrededor de 50.000 menores tienen certificado oficial de discapacidad intelectual, según Plena Inclusión. Sin embargo, su cuidado recae casi por completo en los padres, los grandes olvidados de esta lucha saturada de estigmas y desafíos.
Álvaro Villanueva, padre de Alvarete, un joven de 17 años con trastorno neurológico, ha encontrado en su hijo una fuente inagotable de lecciones de vida. A pesar de las inmensas dificultades que ha atravesado con su hijo, Álvaro asegura que estos niños enseñan a valorar los pequeños momentos y a ver la felicidad donde no solemos mirar.
Desde sus primeros meses, Alvarete requirió operaciones cerebrales y cuidados constantes que su familia encontró en un centro en Grenoble, Francia. Pero al regresar a España, enfrentaron un vacío en la atención a niños con trastornos neurológicos. Esta experiencia impulsó a Álvaro a crear la Fundación AVA, una iniciativa que busca replicar en España el modelo de apoyo integral que conoció en Francia.
Con la ayuda de tres amigos, y guiado por la historia de San Juan de Dios, Álvaro decidió empezar por ofrecer un apoyo inmediato a niños con gran discapacidad y sus familias, antes de emprender la construcción del soñado centro de apoyo continuo.
El respiro familiar: un salvavidas para padres superhéroes
La falta de apoyos públicos convierte a los padres en cuidadores a tiempo completo a turnos. Álvaro lo describe desde su experiencia: «Mi hijo tiene 17 años, pero es como un bebé en un cuerpo de metro ochenta y cuatro. Llegas a casa del trabajo agotado y te tienes que ocupar de él constantemente, aunque tu batería ya no da más». Por eso, al corazón de la Fundación AVA está el respiro familiar, una iniciativa que ofrece 48 horas al mes de descanso para los padres mientras sus hijos son cuidados en una casa adaptada con un ratio de cuidadores superior a 1 por niño.
Ese tiempo ha permitido a Álvaro reconectar con su familia y recuperar pequeñas alegrías: cenar con su mujer, dormir abrazados, jugar con sus hijas: «Cosas que la mayoría da por sentadas, y que para mí son un lujo» confiesa. Además, este descanso tiene un impacto directo en la calidad del cuidado que los padres pueden ofrecer a sus hijos: «Queremos ser superhéroes, pero necesitamos cuidarnos. Solo así podemos reponer fuerzas y reconectar con nuestros hijos» asegura.
El cuidado integral de la discapacidad intelectual
Además del respiro y de actividades de ocio y deporte para los niños, la Fundación AVA hace un trabajo crucial de concienciación. «Lo que no se conoce, no se puede cambiar», afirma Álvaro. La organización promueve la educación sobre este tipo de discapacidad a través de artículos, libros, un postgrado en gran discapacidad y un congreso anual que reúne a cerca de mil profesionales.
En los hospitales, la Fundación ha creado espacios clave, como una unidad para el diagnóstico temprano de epilepsia, que ha permitido más de 300 diagnósticos, y salas de descanso que ya usan más de 200 familias.
El proyecto más ambicioso de la Fundación AVA sigue siendo la creación de un centro de apoyo continuo para niños con gran discapacidad, diseñado para abordar las múltiples necesidades que los centros actuales no logran cubrir. Con un enfoque integral que combina terapias especializadas y apoyo incondicional a las familias, este centro, construido en un terreno propio, consolidará en su primera fase las actividades actuales, y en la segunda se convertirá en un hogar para los casos más graves.
Lecciones de vida desde el dolor y la esperanza
Álvaro ve en su hijo un maestro de vida. «Alvarete no anticipa el sufrimiento, pero sí padece. Sin embargo, siempre vuelve a casa con una sonrisa. Nos enseña a valorar cada momento». Álvaro decidió compartir las valiosas lecciones que ha ido aprendiendo por la fuerza en cartas mensuales a su hijo publicadas en el periódico El País. «Escribo para que la gente valore la vida de mi hijo, para ayudar a quienes enfrentan desafíos similares y para inspirar a otros a vivir más plenamente. Porque nunca hemos tenido tanto bienestar, pero tampoco tanta tristeza».
Estas cartas, que nacieron como un desahogo personal, se convirtieron en una poderosa herramienta de apoyo y concienciación. Hoy están recopiladas en el libro Más allá del miedo, que junto con treinta colaboraciones, recuerdan que siempre hay motivos para seguir adelante y encontrar felicidad, incluso en los momentos más oscuros.
El 100% de los beneficios del libro se destina a la Fundación AVA, convirtiendo cada compra en un acto solidario que transforma vidas de niños con gran discapacidad intelectual y nos invita a cambiar de perspectiva en los momentos más difíciles.
