La verdad incómoda detrás de la ELA: no quieren morir, quieren vivir

Hay personas que trabajan lejos del foco, sin hacer ruido, cambiando la vida de cientos de familias. Una de ellas es Mar García, directora general de Adela, la Asociación Española de ELA. En The Positive, explica una realidad tan desgarradora como desconocida: la ELA es una enfermedad que paraliza el cuerpo, pero deja intacta la mente. «Es como vivir encerrado en una cárcel que es tu propio cuerpo», cuenta.

Sin cura y con una esperanza de vida media de apenas cinco años, la enfermedad golpea no solo al paciente, sino también a su familia. Los cuidados que necesitan (fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, materiales y cuidadores profesionales) no los cubre el sistema público, y su coste anual tiene una media de entre 40.000 y 100.000 euros. «Muchos quieren vivir, pero no pueden permitirse el precio de seguir haciéndolo», denuncia.

Ahí es donde Adela se convierte en un salvavidas. Desde el diagnóstico, acompaña, orienta y ofrece los apoyos necesarios para que la persona con ELA pueda mantener calidad de vida y dignidad. Mar recuerda historias que marcan, como la de un enfermo que impidió que su familia vendiera la casa de vacaciones para pagar los tratamientos: no quería que su futuro se borrara junto con él.

En este episodio, Mar lanza un mensaje claro: la sociedad responde con solidaridad, pero la política sigue en deuda. Una conversación profundamente humana que invita a reflexionar… y a actuar.

The Positive es el espacio que THE OBJECTIVE reserva a las noticias menos habituales en los medios, aquellas que subrayan las bondades del ingenio humano, la fuerza de la innovación y el empeño de cientos de emprendedores por mejorar la sociedad y el planeta.