Seis de cada 100 españoles padecerá alguna enfermedad rara

Seis de cada 100 españoles padecerá alguna enfermedad rara a lo largo de su vida, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la SEN recuerda que en España hay tres millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades.

Las enfermedades raras se denominan así porque las padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y, en su mayoría, son crónicas. Además, producen una gran mortalidad prematura y ocasionan un alto grado de discapacidad y dependencia.

El 75% de los afectados por una enfermedad rara tiene algún grado de dependencia y más del 80% alguna discapacidad física o emocional, explica en un comunicado el médico y portavoz del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN, Jordi Gascón.

En la actualidad se conocen más de 7.000 enfermedades de este tipo en el mundo, un número que aumenta en cinco cada semana y que en la Unión Europea afecta a entre 27 y 36 millones de personas de manera directa.

Estas enfermedades son las responsables del 35% de las muertes antes del año de vida, del 10% entre el primer año de edad y los cinco años y del 12% entre los cinco y los 15 años.

Gascón recuerda que uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas afectadas por una enfermedad rara es conseguir un diagnóstico correcto en un plazo de tiempo adecuado. Por ello, Gascón insiste en la necesidad de crear centros de referencia para el tratamiento y detección de estas patologías, así como de implantar programas de formación específicos para los profesionales sanitarios y el impulso de la investigación.

En España, una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos cinco años en obtener un diagnóstico.