ASTUCE Spain urge a Sanidad a reconocer el oligodendroglioma como enfermedad rara

La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ASTUCE Spain, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, señaló que quiere dar un paso más en su lucha por los derechos de los pacientes con tumores cerebrales pidiendo al Ministerio de Sanidad el reconocimiento de los oligodendrogliomas como enfermedad rara en España.

«Celebrar el 28 de febrero significa recordar que la baja prevalencia no debe significar baja prioridad en la agenda pública», indicó Visitación Ortega, portavoz de ASTUCE Spain. El oligodendroglioma es un tumor primario del sistema nervioso central que se origina en el cerebro o la médula espinal que se presenta entre los 35 y 44 años, mayoritariamente. Entre sus síntomas más típicos se encuentran las convulsiones, el dolor de cabeza, alteración del pensamiento y la memoria, debilidad, entumecimiento o problemas de equilibrio y movimiento. El tratamiento incluye la cirugía (si es posible), seguida de la radiación, la quimioterapia y la participación en ensayos clínicos, aunque actualmente no se encuentra ninguno disponible.

La asociación ha reforzado su argumentación con datos sólidos que demuestran que estos tumores cerebrales cumplen estrictamente con los criterios de baja prevalencia de la Unión Europea para ser considerados como enfermedad rara. Según los datos analizados por la asociación, los oligodendrogliomas tienen una incidencia en España muy baja, con apenas 0,27 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año. Esta cifra es incluso inferior a la media europea, situada en 0,4 casos por 100.000 habitantes.

«Estamos ante una enfermedad ultra-rara en la práctica, pero que carece de esa protección oficial en nuestro país. Es más fácil que te toque la lotería de Navidad que tener un oligodendroglioma», señala Visitación Ortega. El criterio europeo para que una enfermedad sea considera rara es que tenga una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

«En la asociación apodamos a este tipo de cánceres como ‘la enfermedad de la hipoteca’. No es un calificativo banal, sino el reflejo claro de la crueldad y crudeza de estas enfermedades. Unos cánceres que llegan con un diagnóstico demoledor en una etapa crucial de la vida: hombres y mujeres de entre 35 y 44 años, que se encuentran consolidando su carrera laboral, iniciando su proyecto familiar y muchas veces con hijos pequeños». Así lo explica José Luis Mantas, paciente de oligodentroglioma y presidente de ASTUCE Spain.

El hecho de que no se catalogue esta enfermedad como «rara» supone un obstáculo crítico para los pacientes y sus familias, ya que dificulta la creación de protocolos de tratamiento específicos. Según la asociación, la inclusión de los oligodendrogliomas en el registro nacional de enfermedades raras mejoraría la atención multidisciplinar mediante la derivación a centros de excelencia, garantizando una atención equitativa y especializada en todo el territorio.

También permitiría fomentar la investigación específica y la atracción de ensayos clínicos internacionales a España y agilizar el acceso a nuevos tratamientos, como vorasidenib, un fármaco aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), pero al que aún no hay acceso en España, salvo para nuevos diagnósticos. «De nada sirve la aprobación de este tipo de terapias si no llega a los pacientes. La inclusión del oligodendroglioma como enfermedad rara facilitaría el acceso a este tipo de fármacos, que han demostrado ser capaces de detener varios años el avance y retrasar la mortalidad de algunos tipos de glioma de grado bajo», en palabras de Visitación Ortega.

Además, ASTUCE Spain exige más ensayos clínicos específicos y recuerda que el concepto de equidad en salud también debe aplicarse al ámbito de la investigación. La asociación sigue pidiendo la colaboración entre entidades científicas, hospitales, industria e instituciones para garantizar que ningún paciente con tumor cerebral quede al margen de los avances existentes y los que están por llegar.

En este sentido, como parte de su fomento de la investigación de tumores que afectan al cerebro y su sistema nervioso central, apoya OligoSpain, el único proyecto de investigación definido para oligodendrogliomas, que busca posibles dianas y líneas de tratamientos para este tipo de cáncer. Este proyecto está liderado por el Dr. Raúl Luque, investigador del IMIBIC y la Universidad de Córdoba, y apoyado por el Hospital Reina Sofía de Córdoba y su jefe de servicio de Neurocirugía, el Dr. Juan Solivera.

Diálogo

Esta campaña se produce tras un encuentro clave de ASTUCE Spain con el Ministerio de Sanidad, donde se abrió una vía de diálogo para la inclusión de los gliomas de bajo grado y con mutación IDH en los registros de enfermedades raras.

El encuentro, mantenido con responsables de la Subdirección General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, ha supuesto un «paso adelante» fundamental para dar visibilidad a una patología que, por su baja prevalencia, cumple con los criterios internacionales para ser considerada como tal, pero que aún se enfrenta a barreras administrativas que dificultan su abordaje integral. Además, el encuentro sirvió para visibilizar las dificultades clínicas y sociales a las que se enfrentan los pacientes, exponer la falta de equidad en la atención y presentar propuestas concretas que podrían mejorar su calidad de vida.

En palabras de Visitación Ortega, «la colaboración entre pacientes, profesionales y administraciones se perfila como clave para avanzar hacia una atención más justa y especializada». El objetivo principal fue dar visibilidad a los gliomas de bajo grado con mutación IDH, una patología poco frecuente que requiere una atención sanitaria específica y un reconocimiento oficial como enfermedad rara.