La historia clínica compartida con todos los hospitales de Europa no llegará hasta 2029
Los profesionales sanitarios de los países de la UE podrán acceder al historial médico de cualquier paciente europeo
Consulta en el aeropuerto de Roissy, Francia. | EP
Puede parecer ciencia ficción, pero la historia clínica compartida entre países europeos está cada vez más cerca de hacerse realidad. El sistema sanitario español –y cualquier otro de la UE– se abrirá al europeo, que tendrá acceso libre a la historia clínica y a la receta electrónica de cualquier paciente español que se encuentre en cualquier país de la UE. Es lo que se conoce como Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) que, aunque aprobado en abril de 2024, no será una realidad hasta 2029.
Así lo cuenta a THE OBJECTIVE Guillermo Lazcoz, investigador en IMPACT Genómica del CIBERER, un programa puesto en marcha por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIIII), perteneciente al Ministerio de Ciencia e Innovación. Lazcoz recuerda que, si bien el pasado mes de abril se alcanzó el acuerdo entre Parlamento, Consejo y Comisión Europea, no será hasta enero de 2025 cuando el reglamento se publique en el Diario Oficial de la Unión Europea y, a partir de aquí, comienza un proceso de plazos amplios que se deben ir cumpliendo hasta hacer del Espacio Europeo de Datos Sanitarios –de aplicación directa en todos los Estados miembros– una realidad.
«Por un lado, la estructura de gobernabilidad tendrá que estar formada en dos años desde enero de 2025. Es decir, en enero de 2027 tendrá que estar creada. Y lo que es la compartición de datos, el uso de datos primarios, es decir, el resumen de la historia clínica desde cualquier punto de la Unión está previsto para dentro de cuatro años a partir de la publicación en el BOE de la UE, es decir, en enero de 2029», explica el investigador, que señala que «algunos que otros aspectos se han dejado para 2031, ya que se trata de un proceso largo y costoso en el cual se tendrá que invertir mucho dinero para desarrollar todas esas prácticas comunes. Estamos en el inicio de ese proceso».
Uso de datos primarios
La Fundación IDIS ya trabaja en ello. Según explicó su directora general, Marta Villanueva, durante el debate ContexTO: «Espacio europeo de datos sanitarios: Conocimiento y prevención», organizado por este medio, la entidad ya trabaja en una plataforma pionera que permite a los pacientes acceder a su historial clínico y compartirlo con los profesionales que elijan, independientemente del centro médico. «Hay mucho trabajo. Tenemos que armonizar, estandarizar cada grupo y cada sector, con fórmulas y lenguajes. Con un reglamento que debe preparar al sector público para que, cuando sea necesario conectarse, todo esté interconectado», expone Villanueva.
De esta forma, la Fundación IDIS se posiciona como un nodo de enlace al Espacio Europeo de Datos Sanitarios y hub de datos privados. «Estamos diseñando un sistema de datos que sea seguro, para que salten las alertas de quien quiera invadir un dato privado y propio. Nos tenemos que sentir seguros, confiados», indica la directiva, que asegura que el Espacio de Datos de la sanidad privada será uno de los proyectos clave de 2025.
Uso de datos secundarios
La ley, además de permitir transferir los datos sanitarios de forma segura a profesionales sanitarios de otros países de la UE para, por ejemplo, poder acceder a su historial médico, también permitirá aprovechar el potencial de estos para la investigación. De esta forma, los datos –incluidos historiales médicos, ensayos clínicos, información sobre patógenos, reembolsos sanitarios, datos genéticos e información sobre gastos y financiación de la asistencia sanitaria–, pueden ser usados para investigación, uso estadístico o elaboración de políticas (el denominado uso secundario).
Estos datos, explican los expertos, podrían ayudar, por ejemplo, a encontrar tratamientos para enfermedades raras, sobre las que la investigación se ve lastrada por el tamaño reducido de las bases de datos y la fragmentación. No obstante, destacan que el uso de datos secundario no estará permitido con fines comerciales. La ley autoriza a los pacientes rechazar el acceso de los profesionales a sus datos sanitarios o su tratamiento con fines de investigación, excepto para ciertos fines de interés público que deberán determinar cada organismo nacional. Además, los pacientes tendrán que ser informados cada vez que se acceda a sus datos.
