La ley ELA sigue sin financiación 45 días después de su aprobación: «Es vida o muerte»
Los pacientes piden al Gobierno que cumpla la normativa y la dote de presupuestos antes de fin de año
Sánchez recibe a representantes de asociaciones, pacientes, familiares y cuidadores de personas con ELA tras la aprobación de la ley. | EP.
El pasado 30 de octubre entraba en vigor la ley ELA tras pasar dos años y medio bloqueada en el Congreso. Sin embargo, la normativa necesita de una dotación económica realista para garantizar la atención de los 4.000 enfermos de ELA. Dotación económica que, 45 días después de su aprobación, no ha llegado. «No hay una partida presupuestaria clara, pero deben negociarlo y sacarla. Sea por vía presupuestos u otra vía, sabemos que hay diferentes vías. Solo queremos que se cumpla la ley y de momento no está pasando», señala a THE OBJECTIVE Jordi Sabaté, paciente y una de las caras más visibles de la enfermedad.
La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros, según un estudio realizado por la Fundación Luzón. Y es que sin esta dotación económica, la normativa será papel mojado. «Es una cuestión de vida o muerte. Esto no va de colores políticos ni de ideologías. Necesitamos ayuda, por favor», insiste Sabaté, quien fue el gran impulsor de esta ley, al registrar en 2021 en el Congreso, de la mano de Ciudadanos, una PNL para garantizar los derechos y la asistencia de los pacientes con ELA.
El presidente de ConEla, Fernando Martín, pide una partida presupuestaria para la ley antes de que termine el año. «Queremos que la ley se cumpla. Es una exigencia, no una petición, porque la ley ya está en el BOE y se tiene que cumplir», comenta a este medio. Además, Martín señala que aunque no haya nuevos Presupuestos para 2025, la ley se debe de financiar económicamente, ya que hay otros mecanismos, como planes estratégicos, de choque, o los fondos Next Generation, para ello, asegura.
El PP exige que dote económicamente la ley ELA
Ante esta situación, el Partido Popular ha registrado una proposición no de ley (PNL) en el Congreso de los Diputados que se debatirá el próximo martes en la Cámara Baja. Según el texto, al que ha tenido acceso THE OBJECTIVE, los populares pretenden exigir al Ejecutivo que garantice la financiación de la estrategia «con independencia de que se aprueben o no» unos nuevos presupuestos generales del Estado (PGE).
«El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a garantizar, con independencia de que se aprueben o no nuevos presupuestos generales del Estado para el año 2025, la dotación presupuestaria que resulte necesaria para asegurar que todos los avances contemplados en la ‘Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible’ se materializan y son accesibles en condiciones de equidad en toda España, en tiempo y forma para la totalidad de los afectados», se desprende del documento, donde recalcan la «incertidumbre» existente en el momento.
Entre los 184 y 230 millones de euros
Según un estudio de la Fundación Luzón, la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros. Desde la Fundación señalan que son datos estimativos, ya que actualmente no se conoce el número exacto de enfermos de ELA que hay en España y, por tanto, no se puede calcular con total precisión cuánto le costará al Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos. Sin embargo, gracias a los datos aportados por las asociaciones de pacientes y hospitales de toda España, los datos del informe –aseguran– «son una aproximación muy cercana a la realidad de la ELA».
Actualmente, según este estudio, un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. Sin embargo, la cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, donde puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.
La norma recoge el derecho del enfermo a tener cuidados especializados en su domicilio, ayudas para el consumidor electrovulnerable y la previsión para dar una solución a aquellos familiares que han tenido que dejar de trabajar (y cotizar) para cuidar de estos enfermos. También estable que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica tengan reconocida la discapacidad en grado igual o superior al 33% desde el mismo momento de su diagnóstico. De esta forma, la normativa debe sufragar todos los gastos, o la mayor parte, de los pacientes con ELA. Unos costes que, actualmente, solo el 6% de las familias pueden hacer frente.
