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El suicidio de un enfermo de ELA reabre el debate sobre la eutanasia en España

El suicidio de un enfermo de ELA reabre el debate sobre la eutanasia en España

El suicidio de un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se ha hecho público este jueves, ha reabierto el debate sobre la necesidad de aprobar una ley de suicidio asistido y eutanasia que despenalice la “colaboración necesaria” para que una persona, por decisión propia, ponga fin a su vida. José Antonio Arrabal, que en el 2015 le diagnosticaron esta enfermedad incurable y degenerativa, puso fin a su vida delante de una cámara de vídeo mostrando su indignación al “tener que morir en la clandestinidad”, según ha publicado El País.

Bailar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Bailar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida por sus siglas -ELA-, es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Según datos de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), en España se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4.000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida por afectar al físico Stephen Hawking, es además una enfermedad rara e incurable. La causa de la ELA de momento es desconocida, aunque ese desconocimiento es cada vez menos insalvable gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Por eso, la investigación es crucial a la hora de combatir la ELA y hacer que algún día sea curable.

Un implante cerebral lee y comunica el pensamiento de una mujer totalmente paralizada por el ELA

Un implante cerebral lee y comunica el pensamiento de una mujer totalmente paralizada por el ELA

De Bruijne está utilizando de forma exitosa un innovador sistema que conecta un implante localizado en su cerebro con un ordenador capaz de materializar lo que piensa. En la prueba, la paciente mostró que podía identificar cartas y seleccionarlas con su mente imaginando que usaba su mano derecha. Este simple experimento resulta un importante avance, ya que a partir de ahora, Hanneke podrá usar el sistema para comunicarse con su familia y cuidadores en su propia casa desarrollando cada vez más su propio lenguaje para expresas deseos y pensamientos. Hasta ahora, implantes similares habían conseguido que personas paralizadas movieran brazos robóticos, pero siempre había sido necesario contar con la presencia de un equipo de especialistas y costosos aparatos tecnológicos. De Bruijne se ha convertido en la primera paciente capaz de comunicarse gracias a un implante cerebral desde su casa, sin necesidad de estar en un hospital ni ser asistida por especialistas, y se espera que otros pacientes con la enfermedad puedan empezar a utilizar el mismo sistema siguiendo sus pasos. Aunque gracias a la financiación recogida por el Ice Bucket Challenge, se ha descubierto el gen que causa la enfermedad del ELA, por ahora se trata de una enfermedad degenerativa para la que no existe cura, por lo que el éxito de este implante cerebral ha sido acogida con esperanza e ilusión por miles de pacientes.

La recaudación del 'Ice Bucket Challenge' ha servido para descubrir el gen que provoca ELA

La recaudación del 'Ice Bucket Challenge' ha servido para descubrir el gen que provoca ELA

La Asociación Internacional del ELA ha hecho público en un comunicado  que gracias a los fondos obtenidos (más 115 millones de dólares) consiguieron financiar múltiples proyectos de investigación, entre los que se encuentra el proyecto de MinE. Los científicos involucrados en la investigación comunicaron en un artículo publicado en la revista Nature Genetics el hallazgo de un nuevo gen asociado con la enfermedad. Los expertos aseguran que el descubrimiento de este nuevo gen, el NEK1, podría conducir al desarrollo de nuevos tratamientos. Durante la investigación, financiada gracias al ‘Ice Bucket Challenge’, se secuenciaron genomas de 15.000 personas con la enfermedad, y en el descubrimiento participaron más de 80 investigadores de 11 países, algo que no hubiera sido posible sin el respaldo de las donaciones aportadas gracias al reto. Aunque en 2014 surgieran voces escépticas poniendo en entredicho la verdadera utilidad de los remojones en cadena, a día de hoy, es posible afirmar que sí sirvieron para contribuir a la lucha contra esta enfermedad degenerativa.

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