Madrid y Galicia lideran las ayudas a enfermos de ELA ante la pasividad de PSOE y Podemos
La Xunta entregará 12.000 euros al año para sus 250 enfermos. Ayuso anuncia el primer centro público residencial dedicado en exclusiva a este colectivo
Los presidentes de Galicia y Madrid, Alfonso Rueda e Isabel Díaz Ayuso. | Eduardo Parra (EP)
Las comunidades autónomas de la Galicia y la Comunidad de Madrid han empezado a anunciar ayudas a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ante la pasividad legislativa de PSOE y Podemos, que llevan bloqueando desde hace casi un año la tramitación parlamentaria de una ley específica para este colectivo con 34 prórrogas consecutivas.
La proposición de ley, presentada por Ciudadanos en marzo de 2022 y admitida a trámite por unanimidad de los grupos de la Cámara baja, sigue cogiendo polvo en un cajón ante las sucesivas ampliaciones de plazo para presentar enmiendas y todo apunta a que no queda tiempo para su tramitación en lo que queda de legislatura. La decisión de prorrogar o no la adopta cada martes la Mesa del Congreso, donde el PSOE y Podemos cuentan con mayoría absoluta (seis de las nueve plazas).
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, se comprometió hace tres años a «mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias», pero las asociaciones de ayuda a este colectivo de enfermos se quejan de que el Ejecutivo central no ha hecho nada en este tiempo.
La Xunta de Galicia ha sido la primera región en aprobar ayudas económicas directas para los enfermos de ELA con hasta 12.000 euros anuales. El presidente gallego, Alfonso Rueda, indicó a finales de enero que este apoyo «es solo el principio» y que la intención de su Ejecutivo es «abrir una pequeña brecha por la que animo a entrar al resto de las Administraciones».
Las ayudas para el ELA serán retroactivas
El Gobierno de Rueda publicará en breve cómo acceder a esta ayuda «directa e inmediata», que en todo caso tendrá carácter retroactivo a 1 de enero de este año para sus beneficiarios. Cada paciente deberá justificar que ha realizado un desembolso económico derivado de su enfermedad. Valdrá desde la contratación de un cuidador a obras en la reforma de la vivienda o la compra de material sanitario y de accesibilidad dentro de los hogares-por ejemplo, una grúa- que necesitan los pacientes de ELA cuando la enfermedad les inmoviliza las extremidades.
Rueda hizo el anuncio en una entrevista por videoconferencia que tuvo con Jordi Sabaté, una de las caras conocidas del ELA en España gracias a su activismo y que cuenta con un canal en YouTube para conseguir fondos en apoyo de esta enfermedad que sufre desde hace ocho años. La Xunta cuenta con una partida presupuestaria de 3,2 millones de euros para este año, con la que quiere atender a más de 250 personas. Cada año se diagnostican 30 nuevos casos en Galicia.
Las ayudas directas puestas en marcha desde la Consellería de Política Social no son las únicas iniciativas desarrolladas por la Xunta en apoyo a los diagnosticados de ELA. En 2018, Galicia fue pionera también en la creación del proceso asistencial integrado de esclerosis lateral amiotrófica, que estableció vías rápidas sanitarias para agilizar el diagnóstico y para que las ayudas de dependencia se tramiten, como máximo, en el plazo de un mes.
La Comunidad de Madrid tomó el testigo la pasada semana con el anuncio por parte de Isabel Díaz Ayuso de la puesta en marcha del primer centro público residencial del mundo dedicado exclusivamente a pacientes que sufren ELA en cualquier fase de la enfermedad, aunque solo será una realidad a lo largo de la próxima legislatura.
La presidenta regional señaló en el pleno de la Asamblea de Madrid que el objetivo es «ayudar en todo momento a los pacientes y a las familias para coordinar el trabajo de las unidades que ya están en los hospitales realizando un excelente servicio y, sobre todo, para prestar apoyo en todo lo que necesiten durante este proceso en su casa».
Este espacio monográfico sobre el ELA estará ubicado en la antigua clínica de Puerta de Hierro, en el norte de la capital. Tendrá una superficie de unos 12.000 metros cuadrados y ofrecerá 50 plazas de asistencia integral en residencia, tanto en régimen de internamiento como en el de estancia temporal, y otras 30 para ambulatorio. El coste estimado para su construcción y equipamiento es de 20 millones de euros, mientras que se prevé que la inversión anual en recursos humanos ascienda a unos cinco millones.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, gravemente incapacitante y mortal que ocasiona una debilidad progresiva de la musculatura y de las extremidades, e incapacidades funcionales muy graves que llegan hasta la parálisis completa, con el resultado final de muerte. Afecta principalmente a personas adultas, alcanzando su mayor incidencia en pacientes de entre 40-70 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. Se registran 1,5-2,5 casos por 100.000 habitantes al año, con una prevalencia de 4-6 casos por 100.000 habitantes.
Aunque la supervivencia es variable, alrededor del 50% de los pacientes fallece a los dos o tres años desde la fecha del diagnóstico; a los cinco años solo sobrevive alrededor del 30%, y a los diez años la esperanza de vida se sitúa en torno al 5%. No obstante, existen casos de más de 20 años de evolución. Por otro lado, hay enfermos que no han sobrevivido más que varios meses. El fracaso respiratorio producido por la debilidad diafragmática es la causa más común de fallecimiento en este grupo de pacientes.
En la actualidad, no existe ningún tipo de tratamiento curativo para la ELA y el que se utiliza en estos enfermos es paliativo desde el momento del diagnóstico. Básicamente, se dirige a ralentizar el ritmo de progresión de la enfermedad, buscar el mayor confort del paciente, aumentar su calidad de vida y prolongar su supervivencia. Hoy en día, solo existe un fármaco con una discreta eficacia demostrada en la ralentización de la progresión de la enfermedad.
