Los pacientes de ELA exigen al Gobierno el cumplimiento de la ley y cuidadores 24 horas
Los costes mensuales de los cuidados extrahospitalarios oscilan entre los 6.924 y los 9.527 euros
Sánchez recibe a pacientes, familiares y cuidadores de personas con ELA. | Europa Press
Los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) exigen al Gobierno que cumpla con la Ley ELA, aprobada el 30 de octubre de 2024 y publicada en el BOE el día 31, para garantizar el acceso a cuidadores las 24 horas del día. Una medida recogida en la disposición cuarta de dicha normativa y que, cinco meses después, aún no se cumple y deja a los enfermos en una situación de precariedad. Así lo denuncian desde la Fundación Luzón, que este jueves ha presentado el quinto Informe Observatorio de la ELA en España 2024. «A pesar de la esperanza que generó esta legislación, su aplicación efectiva sigue siendo incierta, dejando a los enfermos en una situación de extrema vulnerabilidad», señala el vicepresidente del organismo, Fernando Escribano, en un encuentro con periodistas horas antes de la presentación del estudio.
Escribano recuerda que la ley reconoce el derecho de los pacientes a recibir atención profesional en sus domicilios sin depender exclusivamente de sus familias, «pero hasta el momento no se han tomado las medidas necesarias para su puesta en marcha». La disposición cuarta de la normativa indica lo siguiente: «Estas propuestas incorporarán medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en aquella fase avanzada de la enfermedad que determina una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria, así como asistencia instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia». También contempla, el derecho de una formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, «para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA».
Uno de los principales retos de la Ley ELA, que deberá ser dotada con al menos 240 millones de euros, es asegurar que los pacientes puedan recibir cuidados constantes por parte de personal cualificado, con certificados profesionales, que garanticen su bienestar en casa. «Actualmente, muchas familias se ven obligadas a asumir la carga de los cuidados, lo que implica no solo un desgaste físico y emocional, sino también un impacto económico significativo», explica María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón y viuda del banquero Francisco Luzón, símbolo de la lucha contra la ELA que creo la fundación para combatir su enfermedad. Los costes mensuales de cuidados extrahospitalarios oscilan entre los 6.924 euros y los 9.527 euros en las fases más avanzadas de la enfermedad. Es el gasto más elevado que tienen que cubrir las personas enfermas y sus familias. En la mayoría de los casos, hace hincapié Arregui, «el cónyuge es quien deja de trabajar para encargarse del enfermo, perdiendo ingresos y cotización en la Seguridad Social, lo que agrava aún más su situación».
Desde la Fundación, hacen hincapié en que la atención 24 horas, así como los servicios de fisioterapia y logopeda, se puede poner en marcha sin esperar a la financiación de la ley. Bastaría con poner en marcha un protocolo de coordinación entre servicios sanitarios y social a nivel autonómico. En este sentido, la ministra de Sanidad, Mónica García, presente en la presentación del Informe Observatorio de la ELA en España 2024 que ha tenido lugar en Fundación ONCE, asegura que ya se trabaja en ese sentido y están poniendo todo su «empeño» en acelerar los procesos y buscar soluciones «en el ahora». «Los tiempos administrativo no siempre van acompasados con la urgencia de los pacientes. Pero ponemos todo nuestro empeño en acelerar los procesos», ha agregado García con respecto a la todavía no financiación de la ley cinco meses después de su aprobación.
Necesidad urgente de fisioterapia
Por ello, la Fundación, que estima el número de enfermos ELA en España entre 3.600 y 4.000, recalca que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que avanza de manera «implacable» y, por tanto, los pacientes no pueden esperar. «Necesitan soluciones inmediatas que garanticen una calidad de vida digna. El sistema de salud los expulsa del ámbito hospitalario una vez que se establece su diagnóstico, ya que es una enfermedad sin cura y requiere un modelo de atención centrado en los cuidados. Sin embargo, no existen suficientes recursos para atenderlos en sus hogares ni en centros especializados, lo que deja a los enfermos y sus familias en una situación desesperada», insiste la presidenta de la organización.
Además de los cuidados domiciliarios, los pacientes reclaman la necesidad urgente de fisioterapia, ya que es un tratamiento fundamental para mejorar su calidad de vida y ralentizar el avance de la enfermedad. Al igual que ocurre con la atención 24 horas, este derecho también está reconocido en la ley, pero aún no se ha aplicado de manera efectiva en todas las comunidades autónomas. Por ello, también piden la homogeneización de las prestaciones en todo el territorio nacional, ya que actualmente existen grandes desigualdades en la atención que reciben los pacientes según la región en la que vivan.
Residencias para pacientes de ELA
En algunas comunidades autónomas, como Extremadura y Asturias, se han puesto en marcha planes piloto para crear plazas en residencias especializadas. La Fundación Luzón confía en que estos proyectos arranquen en 2026. Cada una de las residencias contará con unas 15 plazas para enfermos de ELA. Por su parte, María José Arregui destaca el centro de día para enfermos de ELA del hospital Zendal de Madrid, que ofrece cuidados hasta las 8 de la tarde: «Los enfermos nos han dicho que este centro ha marcado un antes y un después en sus vidas, ya que les proporciona un entorno seguro y protegido. No obstante, su capacidad es limitada y no puede atender a todos los afectados en la comunidad».
La Fundación Luzón destaca que la aprobación de la ley fue un paso «fundamental», pero insiste en que su aplicación debe ser «inmediata». «No se trata solo de reconocer derechos sobre el papel, sino de garantizar que estos derechos se cumplan en la práctica. Necesitan que el Estado no los abandone y que se destinen los recursos necesarios para implementar las medidas previstas en la ley», agrega Fernando Escribano, que concluye: «El enfermo de ELA no tiene tiempo. El Gobierno debe actuar con rapidez».
