Sanidad se compromete a prorrogar el plan de choque para la ELA hasta que se financie la ley
Destina diez millones para ayudar a los enfermos más críticos hasta diciembre; en enero fijará una nueva cuantía
Mónica Garcia, ministra de Sanidad, y Fernando Martín, presidente de ConELA. | Ministerio de Sanidad.
El Ministerio de Sanidad ha aprobado este miércoles un plan de choque para los pacientes de ELA más críticos dotado de diez millones de euros mientras se aplica la ley. Esto supone tan solo el 5% de las ayudas que realmente necesitan los enfermos con esclerosis lateral amiotrófica. La Fundación Luzón estima que la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros. El departamento de Mónica García se ha comprometido a prorrogar estas ayudas hasta la aplicación de la normativa, que entró en vigor el pasado 1 de noviembre de 2024.
Este dinero, como contó THE OBJECTIVE, será transferido a la Confederación de Entidades de ELA (ConELA) que será la encargada de gestionar la ayuda destinada a personas con traqueotomía, insuficiencia ventilatoria o disfagia severa que necesiten asistencia 24 horas. El cumplimiento de los criterios para que el paciente pueda recibir las ayudas del Plan estará a cargo de un profesional sanitario del Sistema Nacional de Salud, según ha informado el Ministerio, y cada persona beneficiaria podrá contar con la atención de cuidadores profesionales durante las 24 horas del día. Se espera que la ayuda esté lista en julio tras la aprobación de un Real Decreto en junio y se repartirá entre los pacientes ELA más críticos hasta diciembre de 2025. En enero, ConELA y Ministerio de Sanidad volverán a reunirse para establecer un nuevo presupuesto y seguir ayudando a los enfermos en estado más grave.
Así lo ha confirmado a este medio Fernando Martín, presidente de ConELA, que asegura que para entonces ya se sabrá cuántos enfermos de ELA están en estado crítico, dónde se encuentran y el coste exacto de sus necesidades, ya que hasta el momento no hay un registro de pacientes con esta enfermedad. «En enero nos volveremos a sentar para determinar una nueva cantidad hasta que se financie la ley», señala Martín, que estima que serán alrededor de 500 los pacientes que recurrirán a estas prestaciones y unos 63 millones los que se necesitan.
El presidente de ConELA deja claro que este plan de choque «no es la ley ELA», sino un plan para que, mientras se financia la ley, ninguna persona tenga que decidir si hacerse la traqueotomía o no en función de su situación económica. «Es un paso más hacia la decencia». Según un estudio de la Fundación Luzón un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. Una cantidad de dinero prácticamente inasumible en un entorno familiar económico normal.
Octubre de 2026: fecha clave
El Gobierno tiene un plazo de un año para aprobar un reglamento que detalle la financiación y aplicación de la ley ELA, aprobada en octubre de 2024 y en vigor desde el 1 de noviembre de 2024. Ante la falta de Presupuestos Generales, esa es la premisa en la que se escuda el Gobierno para seguir dilatando la financiación de esta normativa, cuyo objetivo es garantizar una atención integral, urgente y específica a las personas afectadas por esta enfermedad.
Así lo dijo el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Martín, durante el encuentro organizado por ConELA en Santander para analizar la ley ELA el pasado 27 de mayo. «La ley mandata al gobierno en presentar en el plazo de un año la dotación presupuestaria», señalaba Martín durante su intervención, que aseguraba que presentarán «en tiempo y forma» el proyecto en el que se está trabajando «siguiendo la literalidad de la ley».
De esta manera, el Gobierno no se compromete a asignar fondos de forma inmediata, sino que se limita a cumplir con el plazo legal de presentar un proyecto presupuestario antes de un año, sin adelantar ningún tipo de financiación ni ejecución. En otras palabras, se escuda en el calendario legal para justificar la falta de dotación actual, remitiéndose a la «literalidad» de la ley en lugar de responder a la urgencia que reclaman los pacientes.
Tras estas palabras, no se espera una partida presupuestaria para la ley ELA hasta, con suerte, octubre de 2026. Según un informe del Observatorio de la Fundación Luzón publicado en 2024, se estima que en España hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas por ELA, con una incidencia de aproximadamente 900 nuevos casos al año. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de curso irreversible, sin alternativa terapéutica, con una supervivencia de entre 3 y 5 años desde el
diagnóstico.