Los enfermos de ELA comenzarán a recibir las ayudas del plan de choque en septiembre

El Ministerio de Sanidad aprobó el pasado 4 de junio un plan de choque para los pacientes de ELA más críticos dotado de diez millones de euros mientras se aplica la ley. Se prevé que los enfermos comenzarán a recibir las primeras ayudas en el mes de septiembre, tras la vigencia del Real Decreto de concesión de la subvención nominativa que, según se comprometió la ministra del ramo, Mónica García, se aprobará en los próximos días de junio. Esta primera subvención se aplicará hasta diciembre. 

Así lo ha confirmado a THE OBJECTIVE la Confederación Nacional de Entidades ELA (ConELA), que señala que, tras la aprobación del decreto, deberán esperar la llegada efectiva de los fondos y organizar la estructura necesaria para su distribución. Desde la entidad se muestran prudentes e indican que aunque el calendario oficial apunta a que el Real Decreto se aprobará en junio, mantienen cierta cautela respecto a los plazos, conscientes de los habituales ritmos de la administración. Con lo cual apuntan a septiembre como el mes en el que podrán hacer uso pleno del dinero y comenzar a repartir la ayuda a los primeros beneficiarios. En el caso de que la Administración cumpla con los tiempos, las ayudas podrían llegar a los enfermos críticos en agosto.

Por otro lado, ConELA deja claro que si bien serán ellos quienes administren la subvención, la selección de los beneficiarios no se realizará ni por ConELA, ni por las asociaciones que la integran. «Se basará en criterios clínicos y sanitarios según la información procedente de los hospitales», hacen hincapié, e indican que estos primeros diez millones irán destinados a enfermos que necesiten tener ventilación mecánica a partir de 16 horas diarias y/o disfagia severa que suponga situaciones de muerte evitable. La ayuda también será empleada para recoger datos precisos sobre número de personas, distribución territorial y coste real de la atención integral.

Prorrogar el plan de choque durante 2026

Todo ello con el compromiso por escrito del Ministerio de Sanidad de evaluar los resultados de esta primera fase en diciembre de 2025 y ajustar la dotación presupuestaria tanto para 2025 como para 2026 hasta la puesta en marcha de la ley ELA. ConELA quiere dejar claro que diez millones es una cuantía «insuficiente» y que «no equivale a la puesta en marcha de la Ley ELA». Así, estiman en 63 millones de euros anuales el dinero necesario para ofrecer cuidados especializados a quienes más los necesitan y para que ningún enfermo en esta situación tenga que tomar decisiones dependiendo de su capacidad económica ante la ausencia de normativa en vigor.

Según un informe de la Fundación Luzón, un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros, según la fundación.

Por ello, ConELA especifica que el fondo de contingencia «se trata de una medida extraordinaria y urgente, necesariamente provisional, cuyo fin es ganar tiempo de vida y dignidad para quienes más lo necesitan mientras se completa el despliegue normativo». Además, señala que «la subvención será aplicable a los enfermos de ELA que cumplan los criterios antes mencionados, en toda España, con independencia de que pertenezcan o no a una asociación de enfermos, y con independencia de la asociación a la que pertenezcan».

Implantación de la ley ELA: octubre de 2026

La ley ELA entró en vigor el 1 de noviembre de 2024, tras largos meses de incansable tesón de las asociaciones de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Desde entonces, ConELA ha trabajado de forma directa con el Ministerio de Sanidad –señalado como interlocutor– así como con otras instancias del Estado para acelerar la puesta en marcha de la normativa. 

En un comunicado, la Confederación Nacional de Entidades ELA ha explicado además que el próximo 31 de octubre de 2025 está previsto que el Ministerio de Derechos Sociales –competente en este asunto– eleve a la Conferencia Interterritorial las medidas acordadas para su aplicación en toda España. «Confiamos en que ese momento marque un antes y un después, y que todas las administraciones implicadas actúen con responsabilidad, ambición y voluntad de acuerdo, para que desde sus competencias hagan posible la implementación plena y coherente de la ley».

El Gobierno ha asumido el compromiso de tener completamente aplicada la Ley ELA en octubre de 2026 como muy tarde, como ya adelantó THE OBJECTIVE. «Este compromiso garantiza que el plan de choque no se retirará hasta que los servicios estén plenamente asumidos por las estructuras ordinarias del sistema de atención y dependencia, y ninguna persona sufra retrocesos en su atención», concluye ConELA, que promete que no se detendrá «hasta que todas las personas con ELA reciban la atención que merecen».