La burocracia retrasa al último trimestre la ayuda de diez millones para pacientes con ELA
Este plan de choque se aprobó el 4 de junio para los enfermos más críticos mientras se aplica la ley
La ministra de Sanidad, Mónica García, y el presidente de ConELA, Fernando Martín Pérez. | EP
La ayuda de diez millones de euros destinada a los pacientes con ELA acumula retrasos por cuestiones burocráticas. El Ministerio de Sanidad aprobó el pasado 4 de junio un plan de choque para los pacientes de ELA más críticos dotado de diez millones de euros mientras se aplica la ley. Aunque inicialmente estaba previsto que llegaran en septiembre, como adelantó THE OBJECTIVE, el proceso se ha demorado porque la resolución de la subvención emitida por el Ministerio de Sanidad incluía un párrafo con el que no estaba de acuerdo la Confederación Nacional de Entidades ELA (ConELA), la entidad que administrará la subvención.
Esta situación obligó a devolver toda la documentación hace apenas dos semanas, informan a este medio desde ConELA. Tras la redacción y aprobación del real decreto —un trámite que ya supuso dos meses— se abrió el plazo para presentar toda la documentación administrativa necesaria. Ahora, una vez el Ministerio emita la nueva resolución y esta sea aceptada, el dinero debería ingresarse –según lo esperado– en octubre. Después se lanzará una licitación para contratar empresas que proporcionen cuidadores a las personas con ELA que lo soliciten: el proceso prevé 15 días para presentar ofertas, cinco para resolver y otros cinco para posibles recursos, lo que podría alargar los plazos si se produjeran impugnaciones. Mientras tanto, se insiste en que se está gestionando el proceso de la mejor manera posible, pese a los obstáculos administrativos que han frenado la llegada de estas ayudas urgentes.
Esta ayuda de diez millones de euros es una medida extraordinaria y urgente, necesariamente provisional mientras se completa el despliegue normativo de la ley ELA. Esta subvención supone tan solo el 5% de las ayudas que realmente necesitan los enfermos con esclerosis lateral amiotrófica. La Fundación Luzón estima que la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros. Por ello, el departamento de Mónica García se comprometió a prorrogar estas ayudas hasta la aplicación de la normativa, que entró en vigor el pasado 1 de noviembre de 2024 y sigue aún sin fondos.
«Maltratado y vejado» por Pedro Sánchez
Hace un año, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, recibió a los enfermos de ELA en La Moncloa tras la aprobación de la normativa. Desde entonces, hace casi ya un año, el Gobierno no ha destinado ni un euro a la financiación de ley excusándose en la falta de Presupuestos Generales del Estado.
Sobre ello se ha pronunciado este viernes Jordi Sabaté, paciente y una de las caras más visibles de la enfermedad, quien en su cuenta de ‘X’ ha manifestado que se siente «maltratado» y «vejado» por Sánchez al seguir sin financiar la ley: «Te pedí perdón e hice las paces contigo porque, tras años de mentiras, hace un año decidí creerte. Te has reído en la cara de todas las personas enfermas de ELA y de sus familias, jugando con lo más importante que hay en esta vida, el derecho a vivir y la esperanza de vida de las personas. Mofarse de las personas más vulnerables tiene un nombre». Durante este año, más de 1.000 personas han fallecido por la falta de cuidados.
Fecha clave: Interterritorial del 31 de octubre
El próximo 31 de octubre de 2025 está previsto que el Ministerio de Derechos Sociales –competente en este asunto– eleve a la Conferencia Interterritorial las medidas acordadas para su aplicación en toda España. «Confiamos en que ese momento marque un antes y un después, y que todas las administraciones implicadas actúen con responsabilidad, ambición y voluntad de acuerdo, para que desde sus competencias hagan posible la implementación plena y coherente de la ley», explican desde ConELA, que indican que Gobierno y Comunidades Autónomas «están en la obligación de entenderse».
El Gobierno ha asumido el compromiso de tener completamente aplicada la Ley ELA en octubre de 2026 como muy tarde, como ya adelantó THE OBJECTIVE. «Este compromiso garantiza que el plan de choque no se retirará hasta que los servicios estén plenamente asumidos por las estructuras ordinarias del sistema de atención y dependencia, y ninguna persona sufra retrocesos en su atención», señala ConELA, que promete que no se detendrá «hasta que todas las personas con ELA reciban la atención que merecen».