Dejar morir para no gastar (mientras subes impuestos)
«¿A cuánta más gente vamos a dejar morir sin agotar todas las soluciones, o sin la dignidad debida, mientras se le ocultan a la gente las verdaderas prioridades presupuestarias»
Una enfermera prepara una sesión de quimioterapia en un hospital catalán. | Marta Navarro (Europa Press)
Hay algo que sinceramente pone los pelos de punta en el actual ecosistema político y periodístico: la gente está sobreinformada de muchos temas inanes y en cambio cuesta mucho tener visión global y general de lo esencial. Me gustaría aprovechar esta tribuna en THE OBJECTIVE, más reposada y meditada de lo que suelen ser la mayoría de tribunas de prensa en este país, para contarles una historia. Luego ustedes ya sacan sus conclusiones.
Hace unos meses recibimos en Ciutadans la llamada de auxilio de Juanra Martín, cuya mujer, Laura, padece uno de los cánceres de mama más agresivos que hay y con peor pronóstico: el triple negativo, irresecable (eso significa inatacable por la vía quirúrgica) y lanzado a una metástasis feroz capaz de consumir su existencia en muy pocos meses.
Inicialmente, Laura se trataba en una clínica privada de Barcelona, donde su oncóloga le abrió una ventana de esperanza: le recomendó tomar Trodelvy, un medicamento vanguardista que podía prolongarle la vida un año entero con una calidad de vida sensiblemente mejor a la procurada por otros tratamientos. ¡Un año entero para una mujer que tiene 43 y una hija de seis! La oncóloga le explico que el Trodelvy estaba especialmente indicado para su caso, en habiendo ya fallado todo lo demás.
¿Qué tenía y tiene el Trodelvy que no tenga todo lo demás? Bueno, es un conjugado anticuerpo-fármaco que actúa como una bomba inteligente, actuando sobre las células cancerosas e inhibiendo los mecanismos de la metástasis, pero sin arrasar con el resto de células. Desarrollado por la farmacéutica Gilead, ha obtenido este año el galardón de «medicamento del año» de los Premios Fundamed & Wecare-u y muchos oncólogos favorecen con ahínco su uso, porque lo ven como el frente de guerra más avanzado, ahora mismo, en la lucha contra la enfermedad. El Trodelvy no sólo triplica la supervivencia y mejora la calidad de vida de las pacientes: ayuda a entender mejor el cáncer y a saltar pantallas para curarlo.
Sólo tiene un problema: su coste. El Trodelvy está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento pero España, de momento, se resiste a meterlo en la cartera de servicios del SNS. Resultado: quien lo quiera, tiene que pagarlo, o eso le dijeron a Juanra Martín. A razón de unos 5.000 euros la dosis.
Llevaba ya gastados unos 30.000 euros en el esfuerzo titánico de mantener viva a su esposa, cuando, desesperado ante la imposibilidad de sostener aquello sin ayuda, aterrado por los efectos devastadores en su familia y muy particularmente en la enferma (¿te imaginas ver cómo los tuyos se arruinan para mantenerte viva? ¿no se te ocurrirían ideas raras?), pidió ayuda a la Sanidad pública. Concretamente a su hospital público de referencia en Barcelona, donde su oncóloga era la misma persona que le había recomendado el Trodelvy cuando llevaba puesta la bata de la Sanidad privada (muchos profesionales hacen doblete). Pero ahí, Juanra Martín se encontró con un muro: la doctora le aseguró que era de todo punto imposible que le financiaran este fármaco. Ni por el uso compasivo («hay que pagarlo», le aseguró), ni por la vía asistencial o experimental, ni nada.
Muchos se habrían rendido allí. Pero Juanra Martín siguió peleando. Hizo los deberes. Los hizo a conciencia. Se enteró de que el Trodelvy sí se estaba administrando gratuitamente a algunas pacientes en otras comunidades autónomas…Incluso en otros hospitales públicos de Cataluña a los que Laura habría podido ser perfectamente derivada…Por alguna razón, el sistema favorecía y favorece la toma de decisiones arbitrarias. Hay gerentes de hospitales públicos que priorizan el gasto en ampliar patrimonio, no el gasto asistencial. Que sea el Ministerio de Sanidad el que tiene que dar o no dar la luz verde al Trodelvy para entrar en la cartera de servicios, y para negociar su precio con la farmacéutica, pero que en la práctica sean las CCAA las que asumen el coste, tampoco ayuda a desenredar la madeja de responsabilidades. Una madeja en la que se pierde el derecho a la más elemental equidad de servicios… a vida o muerte.
Juanra Martín denunció su caso ante los tribunales, que lo recondujeron a la justicia ordinaria. Es decir, que ahora mismo tiene más esperanza de vida el pleito que Laura. También habló con un importante periódico catalán, que mencionó el tema de pasada una sola vez, y no quiso saber nada cuando quien esto firma, diputada de Ciutadans en el Parlament, interrogó precisamente en el Parlament al conseller de Salut, Josep Maria Argimon. Con el que ya habíamos tenido alguna conversación previa. No en todos los temas hay que buscar rédito político. Si un buen acuerdo salva vidas, bienvenido sea. Nuestras conversaciones con Argimon fructificaron. Nosotros le explicamos que no cejaríamos en pedir explicaciones, no sólo del caso de Laura, sino de todos los que se nos pusieran por delante. Él nos aseguró que el problema estaba en «Madrid», en la persistente negativa de la comisión interministerial que fija los precios de los medicamentos a ni siquiera abordar el Trodelvy. «Vale, pues si es culpa de Madrid, haced algo desde Barcelona», nos plantamos. Y se hizo. El conseller dio personalmente la orden de que se le dejara de cobrar el Trodelvy a la esposa de Juanra Martín y asumió en sede parlamentaria el compromiso de atender a todas las pacientes víctimas de este cáncer y de un SNS que no considera «coste efectivo» el medicamento que es su única esperanza.
En esas estamos, porque la historia no acaba aquí. Hay otras pacientes que se creen que el caso de Laura ya convertirá el suyo propio en un automatismo, cuando no es así. Porque sigue habiendo un infierno burocrático que transitar, desde agotar todas las autorizaciones de la Agencia Española del Medicamento, hasta pedir el fármaco por escrito, obligando a denegarlo de la misma manera, forzando así la vía excepcional abierta por Argimon. Luego hay otros medicamentos en la misma macabra lista de espera. Alicia Bolaño, que preside una asociación de mujeres afectadas por cánceres recalcitrantes, ha tenido que abrir una colecta pública para ayudar a financiarse el Enhertu, otro medicamento oncológico que también le deniegan con argumentos muy parecidos como los que se usaron con Laura. Como yo creo que hay cosas que mejor se explican y entienden sin intermediarios, os copio aquí el whatsapp que Alicia Bolaño me ha mandado esta semana:
[9:13, 24/8/2022] Alicia Bolaño Cancer Mama: Hola.
Te agradecería mucho que compartieras esta recaudación de fondos o hicieras un donativo.
Necesito medicamento oncológico si no me muero.
Hola me llamo Alicia tengo cáncer de mama metastásico recaudo fondos para el Enhertu un medicamento oncológico que puede salvarme la vida, pero en m…
Lee más aquí https://gofund.me/e681e2d4
¡Reenvía este mensaje a tus contactos para ayudar a que la recaudación de fondos logre su objetivo!
[9:13, 24/8/2022] Alicia Bolaño Cancer Mama: Hola Anna guapa soy yo la de la campaña, si no consigo este medicamento no llego a Navidad, puedes compartir/donar, porfavor🙏❤️
Sobran comentarios, me temo. El 29 de septiembre vuelve a reunirse la comisión interministerial que fija los precios de los medicamentos, y que es quien tiene la última palabra para meter o no meter el Trodelvy, y otros fármacos como el Trodelvy, en la cartera. Si dejamos que esa fecha pase sin pena ni gloria, sin que nadie se entere ni haga nada, daremos asco. Perdón por decirlo así. Es la fórmula más suave y respetuosa que se me ocurre.
Por favor, lectora, lector: retén esta historia dentro de tu cabeza y de tu corazón. Nos puede tocar a todos, en cualquier momento. Quien dice un cáncer metastásico, dice la ELA. La ley que a presión metió Ciudadanos en el Congreso para reconocer a estos enfermos una serie de derechos desde el minuto uno del diagnóstico vuelve a languidecer y embarrancar por el bloqueo del Gobierno del PSOE. Es tan simple como que cada mes que pasamos así, la Administración se ahorra dinero. Que no vidas humanas. ¿A cuánta más gente vamos a dejar morir sin agotar todas las soluciones, o sin la dignidad debida, mientras se le ocultan a la gente las verdaderas prioridades presupuestarias, el verdadero destino de nuestros impuestos cada vez más altos?
La clave para que eso siga así es que no se hable de ello. Los políticos del montón no quieren hablar de ello. La prensa del montón, tampoco. Mucha gente afortunadamente sana no piensa en ello porque no le dan motivo ni oportunidad.
Intentemos cambiar eso. Una sociedad vale lo que vale la vida del más débil y enfermo de nosotros. Y si no, no es una sociedad. Es una manada de lobos.
