El Gobierno financia con 500 millones la ley ELA un año después de su aprobación

El real decreto que aprobará este martes el Consejo de Ministros para desarrollar las medidas de la ley ELA contempla una financiación de 500 millones de euros que se dedicarán a la atención 24 horas de los enfermos, según ha podido saber EFE. Así, el texto busca el «desarrollo integral» de la ley ELA, aprobada hace un año, además del refuerzo del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), especialmente con la financiación de la atención personalizada 24 horas a personas con ELA u otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada, como exigían los colectivos de personas afectadas.

Una dotación presupuestaria bienvenida, pero que llega tarde. Desde que se aprobó la ley, más de 1.000 personas con esta enfermedad han fallecido. No obstante, Fernando Martín, presidente de ConELA, señala a THE OBJECTIVE que con esta financiación se podrá comenzar a hablar «de proyectos de vida y no de proyectos de muerte cuando se habla de la ELA en términos de la administración pública». No obstante, prefieren ser prudentes y esperar a ver el documento para hacer más valoraciones al respecto.

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, también ha anunciado esta medida, en sus redes sociales, con «los recortes del PP, que expulsaron a más de 175.000 personas del sistema», subrayando que el «Gobierno progresista avanza tanto en financiación como en calidad del sistema de dependencia». «Por un país que cuida de todos y todas. Seguimos avanzando en derechos», ha insistido Sánchez en su publicación.

«A través de esta partida económica y de la propia norma, se cumple en tiempo y forma con el mandato de la ley ELA de adaptar el sistema de la dependencia a las necesidades de las personas con ELA u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiación necesaria para ello», según fuentes gubernamentales.

Según un informe del Observatorio de la Fundación Luzón publicado en 2024, se estima que en España hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas por ELA, con una incidencia de aproximadamente 900 nuevos casos al año. Además, según este documento, se necesita una partida presupuestaria de entre 184 y 230 millones de euros anualmente para sufragar los costes directos que asumen las familias.

Un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. La cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, en la que puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.