La Ley ELA costará entre 184 y 230 millones de euros, según un estudio de la Fundación Luzón
Un enfermo en la fase más avanzada de la enfermedad debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros
Un enfermo en la fase más avanzada de la enfermedad debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros
Jordi Sabaté habla con THE OBJECTIVE tras el acuerdo entre partidos: «Por fin se podrá elegir vivir libremente»
La norma se aplicará también a las personas que padezcan «otros procesos neurológicos irreversibles»
El borrador del texto recoge la atención continuada especializada 24 horas, así como ayudas a electrodependientes
Un análisis consigue detectar esta enfermedad neurodegenerativa con una precisión del 98%
Es capaz de decodificar las señales eléctricas del cerebro y transformarlas en lenguaje hablado
En ella se dedicarán diez habitaciones a acoger, aproximadamente, a entre diez y 15 pacientes con esta enfermedad
El periodo de modificación debe concluir para confluir en un proyecto único. Los enfermos piden «celeridad»
Un millar de personas con Esclerosis Lateral Amiotófica ha muerto en este lapso de tiempo esperando la aprobación de un texto que mejoraría sus vidas
La Xunta entregará 12.000 euros al año para sus 250 enfermos. Ayuso anuncia el primer centro público residencial dedicado en exclusiva a este colectivo
El Ejecutivo ha paralizado hasta en 18 ocasiones la tramitación de una norma que venía a mejorar la vida de los 3.000 enfermos de Esclerosis lateral Amiotófica
El músico italiano, uno de los compositores más aventajados de su generación, sufría esclerosis lateral amiotrófica
Frates no fue el creador del desafío, pero sí fue su impulsor y el culpable de que se hiciera viral y se convirtiera en un símbolo de lucha contra la enfermedad
A partir de este miércoles se subastarán en Londres objetos personales del físico Stephen Hawking. El científico inglés, fallecido el pasado marzo a los 76 años, dedicó su vida a intentar desentrañar los secretos del universo.
El famoso físico británico Stephen Hawking, una de las mejores mentes científicas del mundo, ha muerto a los 76 años, confirmó su familia en un comunicado.
¿Qué pasa dentro de un agujero negro? ¿Qué ocurre a su alrededor con lo que se acerca a él? Si solo tragan y tragan, ¿qué relación pueden tener con el origen del universo? Y, sobre todo, ¿qué pinta Hawking en todo esto?
Dabiz consiguió su primera estrella en 2010; la segunda, apenas dos años después, y la tercera en 2013. La ambición es lo que mueve a este mediático cocinero, que tiene dos restaurantes en Madrid (DiverXO y StretXO) y otro en Londres
Las estatinas, medicamentos usados para disminuir los niveles de colesterol, podrían empezar a prescribirse para tratar la esclerosis múltiple después de que las pruebas con este fármaco retrasaran la aparición de los síntomas relacionados a esta enfermedad degenerativa.
El suicidio de un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se ha hecho público este jueves, ha reabierto el debate sobre la necesidad de aprobar una ley de suicidio asistido y eutanasia que despenalice la “colaboración necesaria” para que una persona, por decisión propia, ponga fin a su vida. José Antonio Arrabal, que en el 2015 le diagnosticaron esta enfermedad incurable y degenerativa, puso fin a su vida delante de una cámara de vídeo mostrando su indignación al “tener que morir en la clandestinidad”, según ha publicado El País.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida por sus siglas -ELA-, es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Según datos de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), en España se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4.000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida por afectar al físico Stephen Hawking, es además una enfermedad rara e incurable. La causa de la ELA de momento es desconocida, aunque ese desconocimiento es cada vez menos insalvable gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Por eso, la investigación es crucial a la hora de combatir la ELA y hacer que algún día sea curable.
De Bruijne está utilizando de forma exitosa un innovador sistema que conecta un implante localizado en su cerebro con un ordenador capaz de materializar lo que piensa. En la prueba, la paciente mostró que podía identificar cartas y seleccionarlas con su mente imaginando que usaba su mano derecha. Este simple experimento resulta un importante avance, ya que a partir de ahora, Hanneke podrá usar el sistema para comunicarse con su familia y cuidadores en su propia casa desarrollando cada vez más su propio lenguaje para expresas deseos y pensamientos. Hasta ahora, implantes similares habían conseguido que personas paralizadas movieran brazos robóticos, pero siempre había sido necesario contar con la presencia de un equipo de especialistas y costosos aparatos tecnológicos. De Bruijne se ha convertido en la primera paciente capaz de comunicarse gracias a un implante cerebral desde su casa, sin necesidad de estar en un hospital ni ser asistida por especialistas, y se espera que otros pacientes con la enfermedad puedan empezar a utilizar el mismo sistema siguiendo sus pasos. Aunque gracias a la financiación recogida por el Ice Bucket Challenge, se ha descubierto el gen que causa la enfermedad del ELA, por ahora se trata de una enfermedad degenerativa para la que no existe cura, por lo que el éxito de este implante cerebral ha sido acogida con esperanza e ilusión por miles de pacientes.
La Asociación Internacional del ELA ha hecho público en un comunicado que gracias a los fondos obtenidos (más 115 millones de dólares) consiguieron financiar múltiples proyectos de investigación, entre los que se encuentra el proyecto de MinE. Los científicos involucrados en la investigación comunicaron en un artículo publicado en la revista Nature Genetics el hallazgo de un nuevo gen asociado con la enfermedad. Los expertos aseguran que el descubrimiento de este nuevo gen, el NEK1, podría conducir al desarrollo de nuevos tratamientos. Durante la investigación, financiada gracias al ‘Ice Bucket Challenge’, se secuenciaron genomas de 15.000 personas con la enfermedad, y en el descubrimiento participaron más de 80 investigadores de 11 países, algo que no hubiera sido posible sin el respaldo de las donaciones aportadas gracias al reto. Aunque en 2014 surgieran voces escépticas poniendo en entredicho la verdadera utilidad de los remojones en cadena, a día de hoy, es posible afirmar que sí sirvieron para contribuir a la lucha contra esta enfermedad degenerativa.
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