Mundo ethos

Jordi Sabaté, enfermo de ELA: «Desde el Gobierno no se ha hecho nada para ayudarnos, solo nos ofrecen la eutanasia»

Jordi Sabaté sufre ELA desde hace cinco años y ahora lucha por dar visibilidad a esta enfermedad degenerativa sin cura por la que mueren tres personas cada día en España

por Lidia Ramírez

En septiembre de 2014, Jordi Sabaté, un catalán que por entonces tenía unos 30 años y pilotaba una exitosa empresa de diseño gráfico, notó una sensación de rigidez en una pierna jugando al pádel; pocas semanas después, mientras hacía pesas, percibió que había perdido fuerza en uno de sus brazos. Por entonces vivía al lado del mar en Castelldefels, Barcelona, con su novia y su perro; una vida sana, de deporte y buenos hábitos. Lo tenía todo. ¿Qué podía salir mal? 
Sin embargo, a veces la vida, cuando menos te lo esperas, te embiste y golpea con todas su fuerzas. Una hostia a mano abierta sin avisar y con la única explicación de que te ha tocado a ti porque estás vivo. Lo que vino después, un periplo interminable por diferentes hospitales con diagnósticos «erróneos» hasta que en 2017, con 33 años, le confirman que sufre esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, una enfermedad del sistema nervioso central para la que no existe cura, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Esto es, Jordi iría perdiendo fuerza muscular hasta perder definitivamente la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar.

Ahora, con 37 años recién cumplidos y después de cinco sufriendo la enfermedad, no puede moverse –solo mueve los ojos y el cuello–, ni hablar –se comunica a través de un comunicador alternativo que lee el movimiento del iris de sus ojos que selecciona letras y palabras en un teclado virtual–, ni comer ni beber y respira con dificultad. Sin embargo, asegura «amar la vida» y es capaz de ser feliz simplemente haciendo «flexiones con sus párpados», como suele ironizar. Porque la ELA le habrá arrebatado gran parte de sus capacidades, pero lo que todavía no se ha llevado son sus ganas de vivir y de luchar y siempre con humor, a través del cual intenta acercar el conocimiento de la enfermedad a la sociedad e impulsar la investigación.

Ahora, Jordi teme que tras la aprobación de la Ley de Eutanasia, se deje de invertir en investigación y la solución a la ELA siga sin existir, una enfermedad que sufren unas 3.000 personas en nuestro país, que mata a tres personas cada día y cuya expectativa de vida promedia aproximadamente de dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico.
Hablamos con el catalán sobre la enfermedad, su día a día y las ayudas urgentes que necesitan.

La enfermedad ataca rápidamente y, por lo general, lleva a la muerte dentro de los dos a cinco años después del diagnóstico. A ti te diagnosticaron ELA hace seis años…. ¿Cómo se vive sabiendo esto?

Es un proceso que se vive con varias etapas. El terror, el miedo, la ansiedad y el pánico se transforman con el tiempo en aceptación y adaptación de la situación. El ser humano es muy fuerte y se adapta a cualquier adversidad.
Jordi Sabaté, enfermo de ELA: «Desde el Gobierno no se ha hecho nada para ayudarnos, solo nos ofrecen la eutanasia»

Imagen cedida por Jordi Sabaté.

«No puedo moverme, hablar, comer ni beber y respiro con dificultad. Amo la vida». Con una descripción así en tus redes sociales, ¿dónde encuentras la motivación diaria para infundir optimismo y ganas de vivir entre sus seguidores?

Sinceramente no estoy seguro de dónde saco la fuerza, supongo que es por el amor que siento por la vida y de poder disfrutar de cosas simples con mis seres queridos. También luchar contra la ELA me motiva mucho para intentar ayudar a que los enfermos de ELA tengamos una vida digna y vivamos esperanzados en que pronto se encuentre la cura.

A través del humor acercas el conocimiento de la enfermedad a la sociedad. ¿El humor es un alivio y un refugio para ti?

Desde que tengo uso de razón, el humor ha formado parte de mi personalidad y mi filosofía de vida. Vivir sin humor no es vida, y en mi caso el humor, e incluso el humor negro, me ha ayudado a llevar duras adversidades de la vida. Reír es muy terapéutico y estoy seguro que sana el alma. 

Enfermos de ELA estáis reivindicando que os faltan ayudas para vivir en condiciones humanas, de una forma digna. Pedro Sánchez te prometió hace un año vía tuit «seguir trabajando para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias». Casi 12 meses después, ¿qué se ha hecho desde el Gobierno por los enfermos de ELA?

Desde el Gobierno no se ha hecho absolutamente nada para ayudar a que los enfermos de ELA podamos tener una vida digna. Solo nos ofrecen la eutanasia. 

Hasta el momento, solo Ciudadanos ha movido ficha por los enfermos de ELA al registrar en el Congreso una PNL para garantizar vuestros derechos. ¿Has recibido alguna llamada desde el Ejecutivo o autoridad competente para conocer cuáles son vuestras necesidades?

He hablado con varios políticos de las ayudas urgentes que necesitamos. Estoy muy agradecido que Ciudadanos haya registrado en el Congreso una PNL para que los enfermos de ELA tengamos derecho a una vida digna, pero también quiero agradecer a VOX toda la ayuda que he tenido y tengo para dar visibilidad a la ELA y en ayudarme a recaudar dinero para la investigación. La ELA está por encima de cualquier color político y todas las formaciones políticas que ayudan en la lucha contra ella son maravillosas personas que luchan por la vida, ojalá todos los partidos se unieran a esta lucha. 

El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 40.000 € anuales. Sin ayudas por parte del Gobierno para cubrir todos los gastos, ¿cómo haces frente a ellos? ¿Hay alguna ONG o asociación que os ayude económicamente?

El 96% de los enfermos de ELA no puede afrontar los costes que conlleva la enfermedad y de los cuidados. Gracias a las asociaciones y fundaciones creadas por los mismos enfermos nos facilitan accesorios y servicios que nos ayudan en el transcurso de la enfermedad, pero estas ayudas no son suficientes ya que no disponen de recursos económicos para poder abastecer a todos los enfermos ni facilitar todo lo que necesitamos. En mi caso puedo afrontar el coste de mis cuidados gracias a la ayuda económica de unos familiares, pero en la gran mayoría de los casos no pueden afrontar el coste para contratar personal cualificado en su domicilio en fases avanzadas y se ven obligados a morir antes de tiempo, es inhumano y muy injusto. 
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Imagen cedida por Jordi Sabaté.

Te has mostrado muy crítico con la nueva Ley de Eutanasia. ¿Crees que el derecho a vivir se ve amenazado por el derecho a morir?

Tal y como se ha aprobado esta Ley de Eutanasia sí que creo que el derecho a vivir se ve amenazado por el derecho a morir. A día de hoy no se ha dado la prioridad en invertir todos los recursos económicos y sociales para garantizar una vida digna para los enfermos, y bajo mi punto de vista hay que priorizar la vida antes que la muerte y hoy en día no podemos escoger vivir o morir en igualdad de condiciones.

¿Te plantearías la eutanasia en algún momento?

Nunca se puede decir de esta agua nunca beberé. Pero a día de hoy mi objetivo es luchar para que tengamos derecho a una vida digna y poder vivir con esperanza. 

¿Qué es para ti vivir con dignidad?

Para mí tener una vida digna es disponer de las ayudas necesarias que cubran el cuidado vital y el bienestar de las personas, en este caso de los enfermos. Sentirte bien tratado, asistido y cuidado debería ser algo obligatorio que el Estado debería garantizar. 

¿Se puede disfrutar de la vida con una enfermedad como la ELA? ¿Cómo vives el hecho de que ya no puedes hacer muchas de las cosas que hacías antes? ¿Cómo es tu día a día?

Sí que se puede disfrutar la vida con ELA. Yo nunca pienso en lo que antes podía hacer, solo pienso en lo que aún puedo hacer. Mi día a día ahora con la pandemia me impide salir de casa, pero me faltan horas al día de todo lo que quiero hacer. Por la mañana voy al tren de lavado y mi auxiliar me ducha y me asea. Luego ya empiezo a leer la prensa, gestiono mi correo electrónico, hablo por WhatsApp con amigos, doy visibilidad a la ELA en redes sociales, contesto entrevistas, preparo o pienso campañas para recaudar fondos para investigación o para conseguir derechos para tener una vida digna, veo series y películas y de vez en cuando discuto con mi mujer (jajaja).

Nos preocupamos y somos infelices por pequeñas cosas a las que damos una importancia desproporcionada. ¿Podrías dar un consejo a aquellas personas que no sean felices y no tengan ni la mitad de problemas que tienes tú?

La vida es demasiado corta para vivirla amargado, enfadado y preocupado. Vive, ama, siente, ríe y disfruta de las cosas simples de la vida. 
Lidia Ramírez

De la tierra de los cinco Califas. Tras años viviendo en directo en la pequeña pantalla, ahora escribo sobre derechos humanos y progreso en The Objective. Siempre a compás.