Bailar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida por sus siglas –ELA-, es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Según datos de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), en España se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (de 2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4.000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida por afectar al físico Stephen Hawking, es además una enfermedad rara e incurable. La causa de la ELA de momento es desconocida, aunque ese desconocimiento es cada vez menos insalvable gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Por eso, la investigación es crucial a la hora de combatir la ELA y hacer que algún día sea curable.

Las iniciativas contra esta enfermedad son variadas y diversas, y a menudo se habla de ELA en los medios, ya que la visibilización es cada vez mayor. Ahora, Madrid presenta una iniciativa más, que además de solidaria resulta divertida. El sábado 25 de marzo se celebra en el madrileño Mercado de la Cebada la fiesta Papa Loves Mambo en colaboración con la FUNDELA para concienciar a los más jóvenes sobre la ELA y para recaudar dinero en pro de esta causa.

Papa Loves Mambo es una fiesta que se celebra esporádicamente desde hace algo más de seis meses y que reúne a artistas y DJs emergentes, y otros más consolidados, principalmente de música electrónica. Sus promotoras, Cori Matius y Elena Hernández, han hablado con The Objective para explicar qué hay detrás de su nuevo proyecto: “La iniciativa surgió en nuestra cabeza por una persona en concreto: la madre de una de nuestras grandes amigas. Como gesto de apoyo y de homenaje a ella y todas las personas que sufren ELA. Además, esta es una enfermedad sobre la que aún no se sabe demasiado, hemos leído mucho sobre ella y nos pareció una muy buena idea.”

La razón por la que han decidido organizar este encuentro con FUNDELA es clara: es la asociación que lucha contra la ELA con mayor ahínco en España. “La asociación tiene contacto con los laboratorios más avanzados que se dedican a investigar para descubrir nuevos tratamientos y mejorar los existentes para la enfermedad. FUNDELA es el puente para llegar a esos expertos y no se queda ni un solo euro ya que está formada por personas que compaginan su vida y sus trabajos con la organización de esta fundación, no viven de ello”, nos aseguran las promotoras.

Resulta curioso que se organice un evento de estas características, benéfico, en un marco donde no abundan las iniciativas solidarias: el mundo de la noche. Ante la pregunta de si los jóvenes toman conciencia con este tipo de problemáticas, las organizadoras de la fiesta lo tienen claro: “La juventud de nuestra época en general está bastante concienciada de los problemas de la sociedad, aunque sí es verdad que este tema en concreto es bastante desconocido”. No obstante, nunca está de más crear espacios en los que fiesta y solidaridad se den la mano: “Sin duda si se creara cada cierto tiempo un vínculo entre la diversión, que es lo que principalmente queremos todos los jóvenes, y el conocimiento y concienciación de los muchos problemas para los que con poco se puede ayudar, estaríamos mucho más informados, concienciados y comprometidos con mejorar la vida de personas que lo necesitan”, aseguran.

¿Qué esperar de esta edición de Papa Loves Mambo? Por supuesto, esa diversión que desde la organización nos prometen. Y baile, mucho baile. Se trata de “un plan diferente para comenzar el sábado noche, una early party que empieza a las 9 de la noche y termina a las 2/3 de la mañana”, según nos adelantan las organizadoras. El evento reunirá hasta seis artistas y DJ’s, a los que encabeza el musicólogo y performer guatemalteco Meneo. Lo que une a este plantel de artistas es, en palabras de las organizadoras, “las ganas de colaborar en la bonita causa de este evento. Tenemos como cabeza de Cartel a Rigo Pex, más conocido como Meneo, que ha remezclado a artistas como Dover, Russian Red y The Zombie Kids. Ha pinchado en el Sónar, Primavera Sound y se le considera el inventor del Electropical”. A los ritmos tropicales y electrizantes de Meneo, se añaden las actuaciones de Josephine DJ, Susynth, Karitori DJs, Cori Matius ft. Unicorns Are Real y el DJ set de Ubícate nena. El plantel no parará de moverse ya que, según las promotoras, “cada hora se cambiarán para ofrecer una gran variedad musical y diversión sin duda asegurada”.

Las entradas de esta fiesta benéfica cuestan 10 euros (11,10 con gastos de gestión) y pueden adquirirse en este enlace. Date prisa, ¡hay aforo limitado!