Cuando un niño viene con una malformación: «Aunque sepas que van a abortar, tienes que ser siempre sincera»

La mayor preocupación de unos padres es que sus hijos estén bien. Siempre. Desde antes de que nazcan. Por eso, de las peores noticias que puede dar un médico es que un hijo está enfermo, incluso si todavía no ha nacido.

De lo duro que es dar este tipo de noticias, de cómo debe actuar un médico en esta situación y las opciones que tienen los padres hablamos y con motivo del Seminario de Medicina y Bioética de la Universidad de Navarra y la Fundación Jérôme Lejeune hablamos con la ginecóloga Regina Cárdenas, que trabaja ahora en la clínica de esta universidad y lleva más de dos décadas ayudando a traer niños al mundo.

«Por supuesto, la situación a mí me produce dolor cuando lo veo, saber el dolor que van a percibir esos padres tan esperanzados. Pero sobre todo, lo que me produce es la suprema sensación de responsabilidad de saber que de ser capaz de utilizar yo las palabras adecuadas en esos instantes hay mucho de la vida de ese bebé en juego, y eso es una responsabilidad brutal», cuenta a The Objective en una conversación en la sede de la Universidad de Navarra en Madrid.

«Esto está muy demostrado, la primera impresión que te llevas de algo es sobre la que construyes», afirma. Por eso, «creo que es importantísimo el que la primera percepción que tengan los padres no sea ‘lo siento’, ‘tengo una mala noticia’, ‘esto es una tragedia, pero’», porque considera que la manera de comunicar la noticia «es tan importante y determina tanto la respuesta que van a tener los padres». Es por ello que siempre trata de comunicar que el bebé que tiene una anomalía «no es una enfermedad, no es un síndrome, no es una mala noticia, puede tener una enfermedad y la enfermedad ser una mala noticia, pero este niño no es una mala noticia».

Regina Cárdenas basa todas sus actuaciones como médico en «la dignidad de la persona», que considera que existe «desde el momento de la fecundación», así como que «el fruto de una unión de espermatozoide y óvulo es una persona, no una persona en potencia, que es lo que se dice en muchos sitios, no será una persona, no, es una persona con toda su dignidad y todos sus derechos. Para mí es exactamente igual diagnosticar una enfermedad o una anomalía severa en un embrión de nueve semanas que mide seis milímetros que diagnosticarla en un chico de 15».

Por eso considera tan importante «poner en valor la vida de ese niño» al informar a los padres de una enfermedad o malformación e insiste en la importancia del lenguaje en este tipo de situaciones.

Un ejemplo que utiliza es la expresión «incompatible con la vida» cuando nos referimos a una malformación que no permite la vida del bebé fuera del útero de la madre.
«Cuando nos referimos a la vida extrauterina, siempre incompatible con la vida es una expresión que la utilizas cuando la persona ya ha muerto. ¿Qué ocurre? Hay ciertas malformaciones físicas fetales o cromosómicas que son tan graves que no permiten la vida extrauterina o la van a permitir escasos minutos. Si tú te refieres a esto como malformaciones incompatibles con la vida, aunque la definición es correcta desde el punto de vista científico, estás asumiendo que no hay vida», apunta. «Desde el momento en que tú asumes y nombras que no hay vida, dejas de considerarlo una persona, y no hay como despersonalizar para que no te importe lo que pase con ello», añade la ginecóloga.

A pesar de defender que la función de un médico debe ser la de intentar proteger la vida del feto, es consciente de que «la información que le das a los padres tiene que ser absolutamente veraz siempre, por dramática que sea y aunque tengas la certeza de que con esa comunicación van a tardar tres minutos en abortar, siempre tienes que ser absolutamente veraz».

Y esto fue lo que hizo con Marie Depetrer y Pablo González, una pareja de 24 y 25 años en aquel momento cuya hija, Elena, tenía anencefalia y que ya tenía claro, por sus visitas a dos ginecólogos anteriormente, que las posibilidades de que naciera viva eran escasas y que, de hacerlo, viviría minutos.

«La anencefalia es una anomalía en la que el bebé no desarrolla el cráneo, entonces, al principio, el cerebro existe pero el contacto con el líquido amniótico va disolviendo el cerebro y de hecho, cuando el bebé nace tiene la cara pero no hay nada más, entonces no tiene ninguna función cerebral, no puede hacer nada y muere en los primeros minutos, horas», explica la ginecóloga. «Sabes con certeza que va a morir y la gente pregunta si merece la pena, sabiendo que va a morir, pasar por un embarazo para esto».

Pablo y Marie lo tienen claro. «Yo, si me dicen ahora que puedo vivir otra vez el embarazo, todo el sufrimiento, para ver a Elena un minuto, pues lo hago», dice Marie.

Ellos se enteraron de la malformación de su hija en la semana 20 de embarazo. «Entonces íbamos a un hospital público en Madrid y fuimos normal, felices por saber cuál era el sexo del bebé. Hasta entonces todo había ido bien, nadie nos había dicho nada», recuerda Pablo. «Cuando llegamos nos atendió un ginecólogo, empezó la ecografía y es verdad que iba como muy lento, tampoco nos decía mucho, no sé si es normal», añade. «Entonces le pregunté al ginecólogo si todo iba bien, porque no hablaba y hacía caras. Me dijo que sí, que todo muy bien, para decirme dos minutos después, además me hablaba solo a mí, como si Pablo no existiera, ‘Marie, tu bebé tiene una malformación, ¿quieres abortar?’», dice Marie.

«Lo que pensé es que eso no es manera de decir las cosas, porque ni siquiera sabíamos ni qué pasaba, pues lógicamente no es una decisión que vas a tomar así», dice Pablo.

Después de esta consulta, de la que salieron sin saber siquiera el sexo de su bebé, fueron a Burgos, de donde es Pablo, a por una segunda opinión. Tuvieron más tacto, sí, pero vinieron a decirles lo mismo: que abortaran. «Nos dijo que si lo que buscábamos era tener un bebé, que lo más lógico era abortar y ya pensar en el siguiente, pero bueno, estas opiniones cada uno tiene la suya y yo creo que es necesario que se abran un poco de mente y que entiendan que abortar no es la única salida», dice Pablo.

De aquella consulta sacaron algo bueno, eso sí: «Cuando fuimos a Burgos ya nos dijo que era chica, entonces, para que la gente pudiese rezar por la niña y por un milagro, rápidamente le pusimos nombre, se llama Elena».

Cuando llegaron a la consulta de Regina Cárdenas a través de un amigo, no tenían mucha esperanza de que les fuera a decir algo distinto. Sin embargo, todo cambió por completo tras su primera conversación con ella. «Creíamos que era para que nos diera su opinión y tratar un poco el asunto, pero ella directamente nos dijo que ellos tenían un programa de cuidados perinatales para casos excepcionales y que nos iban a llevar todo el embarazo gratis, que no nos preocupáramos», cuenta Pablo, que se refiere al programa CUN te acompaña que ha puesto en marcha la clínica.

Desde entonces, la ginecóloga siguió su embarazo hasta el día del parto, que pudieron organizar como ellos prefirieron. Tanto fue así, que acudieron las dos familias al completo a ver nacer a Elena y se fueron turnando para entrar al paritorio.

«Yo me acuerdo que ese día en el cuarto lo que le dije a Marie es ‘nos estamos preparando para el peor día de nuestras vidas’», dice Pablo.

La niña vivió dos horas y 11 minutos. Un tiempo en el que estuvo en brazos de sus padres, querida y rodeada de su familia hasta que finalmente abandonó la vida. «Cuando se murió, yo lo vi enseguida», recuerda Pablo. «Era un bebé que ya tenía poca fuerza de por sí pero yo me acuerdo que vi cómo se apagaba completamente». «Pero bueno, durante esas dos horas estaba en mis brazos, le dimos un montón de besos», termina Marie.

Pablo, al vivir la experiencia, cambió la perspectiva sobre el nacimiento de su hija: «Después de ya haberla perdido y todo, yo me acuerdo que le dije a Marie, y los dos lo compartíamos, que en verdad había sido el mejor día de nuestra vida».

Al preguntarles sobre si entienden a la gente que decide abortar en un caso como el suyo, ella dice que, «aunque nunca abortaría, lo puedo entender». «Yo no quiero juzgar a la gente que lo hace porque no saben tanto como nosotros, yo creo», añade. Pablo, por su parte, es más tajante: «Yo después de haber vivido lo que he vivido, no (lo entiendo)».

Ahora, Marie y Pablo tienen otro hijo y hablan de «embarazos» en el futuro, en plural. Y aunque admiten que «vas con un pánico siempre horrible», no tienen ninguna duda sobre eso.

En su experiencia, Regina considera que hay dos tipos de reacciones entre los padres que deciden tener un segundo hijo tras vivir una experiencia de este tipo. «No es un patrón que te pueda decir que haya estudiado, pero yo he visto como dos patrones de experiencia en esto, el que dice vale, he tenido un niño con esto, quiero tener otro hijo y quiero tener otro hijo por una visión pura de familia», como ocurre con Pablo y Marie. Y «también hay ocasiones en las que se produce un poco, aunque no del todo así, el bebé medicamento, yo quiero otro hijo para que enseñe a este, para que tire de este, para que mi hijo madure, crezca, esté acompañado».

Tras acompañar muchos casos de este tipo, Regina sigue manteniendo la idea de que «cada niño tiene que tener la dignidad y el valor en sí mismo». Marie, después de su experiencia, quiere «apoyar a esta gente» y decirles que «vale la pena, que todo vale la pena» por conocer a su hijo.