Para poder llegar a la cima hay que subir muchos escalones. En el caso de Noah Higón se enfrenta cada día a siete, uno por cada enfermedad rara con las que tiene que convivir. Sus nombres son el síndrome de Ehler Danlos, el de Wilkie, el del cascanueces, el síndrome de compresión vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia.
«Mi vida es un cúmulo de causalidades y casualidades», cuenta Noah. La primera de ellas su nombre, que significa larga vida. Esta valenciana de 21 años es una de los tres millones de españoles que padecen una enfermedad rara. «Está muy bien que los políticos españoles se pongan medallitas el 28 de febrero o el 3 de octubre cuando es el día de la discapacidad o de las enfermedades raras pero hay que hacer cambios reales que impacten a la sociedad».
Conocí a Noah a través de las redes sociales y es que es toda una influencer, cuenta con más de 70.000 seguidores en Instagram y 20.000 en Twitter. «En un primer momento hubieron críticas de por qué tienes que subir una foto con un gotero, y yo decía bueno tú subes una foto en una discoteca yo estoy mostrando mi realidad y no estoy haciendo daño a nadie», cuenta Noah.
Noah me llama desde su habitación y me cuenta que lleva una semana mala pero que quiere hablar conmigo: «Es un éxito que en los medios de comunicación se hable de enfermedades raras». Su lucha comienza desde que era muy pequeña: «Me levantaba de la cama e igual tenia un esguince, me conocían como la niña con muletas rosas del colegio. Mis padres llegaron a contar con ocho años 40 esguinces, y es ahí cuando se dieron cuenta de que estaba pasando algo, porque no era normal. Un día en una reunión con un traumatólogo llevaba el bolso colgado en el brazo y se me dislocó el hombro, el médico me miró y me dijo que ya sabía lo que tenía», afirma la valenciana de 21 años.
Foto: Noah Higón Bellver | Twitter
Y es que realmente su vida está llena de causalidades y casualidades: el doctor que le atendió aquel día había hecho la tesis doctoral sobre el síndrome de Ehler Danlos, una de las enfermedades que padece. «En aquel momento nos quedamos en shock porque nunca habíamos oido hablar de enfermedades raras. No le dimos muchísima importancia, hasta que las cosas se empezaron a poner más graves», dice Noah.
Cuando cumplió 14 años perdió de golpe 40 kilos, tenía dolores horribles y no sabían lo que le pasaba. «Deambulamos por tres hospitales distintos hasta encontrar un diagnóstico, nadie nos hacía caso y nos plantamos con las maletas en la puerta de urgencias del Hospital de la Fé. Y es ahí cuando me dijeron lo que tenía».
Las redes sociales, su puerta al mundo
Pero su vida es una historia de esperanza y de realidad. «Mucha gente le decía a mi madre que no me hiciese tanto caso, que lo que me pasaba es que no quería estudiar, no quería ir a la escuela y lo hacía por llamar la atención. Y cuando me empecé a involucrar más en el mundo de las enfermedades raras vi que ese patrón se repetía».
Y las redes sociales se convirtieron en su puerta al mundo, un lugar donde mostrar su realidad, a veces no tan buena. «En las redes sociales podía contar mi vida, mostrar mi dualidad. Cuando estoy bien lo comparto porque estoy bien y cuando estoy mal, también lo comparto. Nuestra vida es una montaña rusa y la gente tiene que entender eso. Ahora la gente me ve así y me pregunta si ya me he curado, y no, lo mío no tiene cura. Pero yo quería enseñar al mundo todo lo que supone vivir, convivir y sobrevivir con estas patologías», cuenta Noah.
Pero como todo en la vida, esta situación tiene su parte buena pero también su parte negativa. «Ahora que tengo a más gente detrás me ponen en un pedestal en el que yo no quiero estar. Si yo me hundo los que van detrás también se hunden, con lo que tienes que mostrar siempre una cara amable y alegre aunque no quieras, y yo no quiero hacer eso, si estoy mal lo quiero enseñar».
«No somos rentables»
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado, afirma la Federación Española de Enfermedades Raras.
«Es muy triste que lo único que hace que no se estudie es porque no somos rentables. En un año han sacado una vacuna para el COVID-19[contexto id=»460724″] porque era rentable, porque toda la población estábamos involucrados, pero cuando se trata de un núcleo más pequeño como somos nosotros no se investiga», denuncia Noah.
Foto: Noah Higón | Twitter
Noah me cuenta que hablar con ella del futuro es una incertidumbre constante, no sabe cómo se levantara mañana, ni cómo se encontrara pero lo que tiene claro es que quiere acabar de estudiar. La joven valenciana se encuentra en cuarto de carrera de Derecho y Ciencias Políticas. Su sueño sería opositar y poder entrar en la Generalitat Valenciana en el ámbito de salud pública.
«Quiero devolverle a la vida lo que la vida me está quitando. Yo no quiero que a un niño le corten las alas y le digan que no estudie porque si está enfermo no va a ser nadie en la vida. Quiero cambiar esa concepción que se tiene de las personas con enfermedades raras y si me levanto cada mañana es por eso, por querer cambiar aunque sea un poquito de la sociedad, no pasar de puntillas por la vida y el día que me muera estar satisfecha de lo que he hecho. Yo creo que si me muriese mañana, yo hoy estaría satisfecha de lo que he conseguido ya».
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