Distonía, la enfermedad que padece Jordi Roca: qué es y cuáles son sus síntomas
Una enfermedad que compromete la musculatura en un punto concreto del cuerpo y que afecta al habla
Jordi Roca | @jordirocasan
La participación del repostero y chef Jordi Roca en programas de televisión como Masterchef de TVE o en Martínez y Hermanos en Cuatro, ha vuelto a destacar la condición médica que enfrenta: una distonía cervical.
Esta es una enfermedad neurológica poco frecuente que afecta su capacidad para hablar con normalidad, ya que compromete la musculatura del cuello y las cuerdas vocales, lo que dificulta la articulación de palabras y frases de manera fluida.
¿Qué es la distonía?
La distonía cervical, descrita por el Centro Médico ABC, es un doloroso trastorno neurológico que provoca contracciones musculares involuntarias en el cuello, causando movimientos no controlados de la cabeza hacia adelante, hacia atrás o hacia los lados.
En el caso de Jordi Roca, esta condición afectó sus cuerdas vocales, impidiendo los movimientos necesarios para hablar correctamente y limitándolo a susurros en lugar de una pronunciación clara y audible.
La distonía cervical se clasifica como una enfermedad rara, ya que afecta solo a una de cada 25,000 personas. Su diagnóstico inicialmente puede ser difícil, requiriendo numerosas pruebas médicas para confirmarlo. Además, según investigaciones, es más frecuente en hombres que en mujeres.
La enfermedad del hermano menor de los reconocidos hermanos Roca, famosos por su restaurante El Celler de Can Roca, es bastante impactante.
Fue diagnosticado en 2010 y durante años luchó por mantener la cabeza erguida, algo que ha mejorado gracias a una rehabilitación intensiva, pero que todavía le supone un gran esfuerzo.
Debido a que la zona que alberga las cuerdas vocales está afectada, realizar actividades que involucren su uso se vuelve muy difícil. La única manera de formar palabras y frases es mediante susurros, ya que hablar con normalidad resulta complicado.
«Como sabéis muchos, desde hace 7 años me quedé totalmente disfónico, perdí la voz por completo. Durante ese tiempo he tenido picos de voz que han ido y viniendo, pero cada vez estoy un poco mejor, voy mejorando la fonación, sobre todo he reaprendido a hablar sin esfuerzo», explicaba en su perfil oficial de Instagram.
Visiblemente emocionado, el chef aseguraba que todo esfuerzo tiene una recompensa y que él había trabajado mucho para poder recuperar el sonido de su voz: «Aunque parezca mentira, cuanto te pasa algo como lo que a mí me pasó cuesta muchísimo volver a retomar el hilo de la voz».
¿Existe cura para la distonía?
Según la Clínica Mayo, la distonía cervical no tiene cura definitiva. En algunos casos, el trastorno puede desaparecer sin tratamiento, pero estas remisiones prolongadas son poco comunes.
Para reducir los signos y síntomas de la distonía cervical, se suele recurrir a la inyección de toxina botulínica en los músculos afectados.
Esta toxina se utiliza habitualmente para tratar problemas de hiperactividad muscular, migrañas, sialorrea (incapacidad para retener la saliva en la boca) o hiperhidrosis, que es la sudoración excesiva e incontrolable no necesariamente relacionada con el calor o el ejercicio.
Jordi Roca, reconocido como el mejor repostero del mundo, expandió su imperio culinario abriendo Rocambolesc, una heladería en Uptown Park de Houston.
Esta fue su primera incursión en el mercado estadounidense, tras previas aperturas en su ciudad natal, Gerona, así como en Barcelona y Madrid.
Su reputación como maestro de la repostería, respaldada por colegas y reconocida oficialmente en 2014 por la revista Restaurant Magazine de Londres, respalda su llegada a Texas.
En su tienda de Houston, los clientes pueden disfrutar de delicias como helado de manzana al horno, sorbete de yuzu, melocotón blanco y té de jazmín, así como del popular helado oscuro que recrea el rostro de Darth Vader, hecho de arándanos, vainilla y golosinas de fresa.
