Más del 90% de pacientes con enfermedades raras no tiene un tratamiento específico

Más del 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con un tratamiento específico, según las asociaciones médicas y de afectados, que cifran en alrededor de tres millones de personas que sufren estas enfermedades en España.

Las enfermedades raras se manifiestan en tan solo cinco de cada 10.000 habitantes y tienen muchos aspectos en común, según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN), que señala que el 45% de estas patologías tiene un origen neurológico y, si no lo tienen, más del 50% presenta manifestaciones neurológicas.

A la falta de tratamientos específicos para estas enfermedades se suma su precoz aparición, pues más del 50% de ellas se manifiesta en menores de dos años.

Además, generan “una considerable carga familiar”, porque las consecuencias que conlleva una enfermedad rara son vividas tanto por el paciente como la familia, ya que el 85% de estas enfermedades son crónicas y el 65% graves e invalidantes, explica la SEN.

Por esta razón, considera “esencial” que se potencie la investigación para planificar mejor los recursos “de acuerdo a las necesidades de los pacientes” y mejorar las técnicas para los diagnósticos y tratamientos.

Por otra parte, el comparador de seguros Acierto.com critica “el excesivo tiempo necesario para diagnosticar estas enfermedades”, que se agrava con “las largas listas de espera con la Seguridad Social”, lo que provoca que uno de cada cinco pacientes recurra a la sanidad privada.

Sin embargo, no todas las aseguradoras “estarán dispuestas a cubrir una enfermedad rara”, y algunas lo hacen con pólizas específicas, por lo que esto suele suponer un coste elevado para el paciente.