No me rindo, no nos rendimos
Unos 2.000 enfermos han muerto en los dos años que lleva el proyecto de Ley ELA guardado en un cajón
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Se han escrito ríos de tinta a cuenta de la Jornada por la Ley ELA en el Congreso de los Diputados el pasado día 20, así que no me siento capaz de ser original porque se ha dicho todo, por lo que daré el punto de vista de una persona con ELA, yo.
Tampoco hablaré de mi libro, o sea, de mi ELA, por respeto hacia mis compañeros de equipo que están en una situación mucho peor que la mía. Un libro, el mío, cuyas páginas futuras intuyo y me producen miedo cuando, inevitablemente, me detengo a pensar en ellas.
En la jornada del día 20 hubo testimonios desgarradores de personas que solamente piden lo que merecen: un derecho a vivir dignamente si así lo desean. Perdón, pedimos, que a veces se me olvida incluirme, y es que mis ganas de vivir a menudo me hacen estar ajeno a mi condición física real.
El derecho a morir ya lo tenemos, porque le sale más barato a nuestro Estado, el del bienestar, ese garante de nuestros derechos, el que se supone que nos protege. A unos más que a otros, por lo que se ve.
También pudimos escuchar intervenciones de expertos médicos, comprometidos hasta meterse en charcos profundos, quienes expusieron ejemplos de otras patologías cuyos esfuerzos económicos, cubiertos por la sanidad pública, son muy superiores comparados con el que necesita una persona con ELA en estado avanzado. Repito, estado avanzado, es decir, no todas las personas con ELA, sino algunas. Las que quieren seguir viviendo y necesitan cuidados las 24 horas del día durante un periodo de tiempo, no muy largo, porque morirse, se van a morir.
«Solo pido para nuestra enfermedad el derecho que dice que tenemos un Estado que nos da la espalda»
Dios me libre de querer quitar nada a otras patologías, solo pido para la nuestra el derecho que dice que tenemos un Estado que nos da la espalda. Queremos decidir hasta dónde estirar el chicle de nuestras vidas, que no sea un «sálvese quien tenga… » dinero, por supuesto. Lo que seguro que no hemos decidido es tener ELA. Es lo que nos ha tocado y lo que le va a tocar a mucha gente, y por esa gente también peleamos.
Como dije durante mi intervención, escuchada por los cinco diputados (de 350) que estuvieron presentes, hay personas que creen que su futuro está en manos de Dios, algunas creen que dependen de un destino que ya está escrito y otras creen que son capaces de escribir su propio destino, pero lo cierto es que en gran medida todas ellas, y ahora mismo las personas con ELA de este país, dependen de las decisiones de la clase política que nos gobierna.
Unas 2.000 personas han muerto de ELA en los dos últimos años, el tiempo que ha transcurrido desde que se aprobara por unanimidad tramitar el proyecto de Ley ELA para meterla en el cajón, donde sigue. Desconozco cuántas de ellas estarían vivas si hubieran contado con una protección por parte del Estado que les hubiera hecho decidir seguir con vida con la tranquilidad de que no arruinarán a su entorno por ello. Con que hubiera sólo una, sería suficiente.
Las palabras de nuestro míster, Juan Carlos Unzué, fueron un bumerán que golpeó a nuestros elegidos, y elegidas, en el mentón de su escasa empatía, en el hígado de su desidia y en la sala de máquinas de su insensibilidad.
Estamos dolidos y defraudados. Otra vez. Lo estamos quienes estuvimos allí y los millones de personas que también sienten vergüenza. Pero no nos rendimos. Ni en esto ni en disfrutar de la vida. Con ELA o sin ella.
