Un grupo de expertos denuncia la opacidad de Sanidad con un estudio sobre la 'long covid'
Aseguran ante el Defensor del Pueblo que la investigación está liderada por un «negacionista» de la covid persistente, quien dice «no estar seguro de que exista»
Ministra de Sanidad, Carolina Darias. | Europa Press
Pacientes, médicos y sindicatos han denunciado ante el Defensor del Pueblo «la falta de transparencia» del Estudio CIBERPOSTCOVID que el Ministerio de Sanidad encargó al Instituto de Salud Carlos III para definir la long covid.
En septiembre de 2021 el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar puso en marcha un estudio para abordar la realidad de miles de pacientes que tras haber padecido la covid-19 continuaban y continúan, durante meses, arrastrando síntomas incapacitantes que les impiden volver a su estado de salud anterior a la enfermedad y retomar su actividad laboral. Se calcula que un millón de personas en España sufren esta afección sin herramientas para combatirla y sobre la que hay registradas más de 200 secuelas diferentes.
Ahora, la Plataforma de Colectivos y Asociaciones de Pacientes Long Covid ACTS, la Asociación Long Covid Aragón, el Colectivo Covid 19 Persistente Madrid, junto con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el Sindicato de Enfermería SATSE y la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos se han unido para llevar ante el Defensor del Pueblo «la falta de rigor científico del estudio CIBERPOSTCOVID que además, deja fuera a los pacientes».
Según el escrito al que ha tenido acceso THE OBJECTIVE, «apenas una decena de pacientes participaron en la fase inicial del estudio en la que se comenzaron a detectar algunas irregularidades y problemas». Y es que aseguran que el informe, que se realizaba por medio de un cuestionario de opinión, permitía a los participantes cambiar sus respuestas tras conocer las de los demás, es decir, una misma persona podía contestar varias veces al cuestionario computándose por duplicado. En este sentido, denuncian que la participación total ha sido de 300 personas, ni el 8% del total.
Por otro lado, critican que el informe, dirigido por el doctor Ferran Barbé Illa, podía ser contestado por personas sin experiencia alguna o relación con la enfermedad. «Nos preguntamos cómo se puede definir una enfermedad nueva sin haber querido escuchar a los pacientes que la sufren día a día», señalan.
Por su parte, tanto el doctor Barbé como el Instituto de Salud Carlos III, preguntados por THE OBJECTIVE, han preferido mantenerse al margen y en un escueto mensaje apuntan: «Por el momento no vamos a reaccionar a este tema». No obstante, es importante recordar que la OMS ya definió la dolencia el pasado mes de octubre.
Parte del estudio ha sido subcontratado a una empresa privada
A todo esto se une la subcontratación de parte del estudio a la empresa privada ASOCIACIÓN COLABORACIÓN COCHRANE IBEROAMERICANA por unos 7.000 euros –incluyendo el análisis de los datos–. Así, en una instancia remitida al Ministerio de Sanidad y al Instituto de Salud Carlos III a la que ha tenido acceso THE OBJECTIVE piden «conocer el motivo de subcontratar a entidades privadas para un estudio que ha sido encargado a un organismo público, y que se nutre de fondos públicos».
Además, expertos denuncian una falta de multidisciplinariedad en el equipo, «sobredimensionando unas especialidades médicas frente a otras». Por ejemplo, «se focaliza en la problemática respiratoria frente a otras con ausencia de algunas disciplinas que tienen una importante trayectoria investigadora en la materia». «La finalidad es la de conocer por qué son esas personas en concreto las seleccionadas para estudiar la covid persistente, y no otras, dado que muchos profesionales de los que participaron en el panel de expertos parecen haber reconocido no tener conocimiento sobre la enfermedad, no estar en contacto en su día a día con este tipo de pacientes; siendo que muchos expertos en la materia han quedado fuera sin participación», se lee en el escrito.
El director del estudio, «un negacionista del long covid»
Desde la Asociación Long Covid de Aragón apuntan tajantes a THE OBJECTIVE que el director del estudio, Ferran Barbé Illa, es un «negacionista» de la covid persistente. «No cree en el long covid. Por lo que no tiene sentido, ni pies ni cabeza, que la definición esté liderada por él». Además, desde la Asociación se preguntan por qué si ya hay una definición por parte de la OMS «hay que inventarse otra para España». Para ellos, la «única explicación» es que «quieren hacer una definición más restrictiva excluyendo a personas sin pruebas diagnósticas, cuando sabemos que al inicio de la pandemia se hacían muy poquitas pruebas».
Hace unas semanas, el Dr. Barbé, en una entrevista en el diario digital Datadista, indicaba que «el conocimiento científico hoy no nos permite estar convencidos al 100% de que la covid persistente existe». «Esto a lo mejor existe. No lo sé. Necesito datos objetivos para estar convencido. Y necesito una explicación biológica para entenderlo. Es posible que esta situación o conocimiento científico que tenemos hoy no nos permite estar convencidos al 100% de que eso existe». Unas declaraciones que provocaron la pronta reacción de colectivos y asociaciones de pacientes que mostraron su «absoluto rechazo» ya que, consideran, «un profesional con un sesgo inicial tan importante con respecto a nuestra enfermedad no debería estar al cargo de un estudio tan relevante para los pacientes afectados». «No se puede buscar las causas de una enfermedad si no se cree en ella», hacen hincapié.
En este punto hay que recordar que el Instituto Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo tiene encargado un estudio específico, sacado a concurso y dotado de un presupuesto de 100.000 euros para definir la afectación de esta enfermedad a
nivel laboral, por lo que, en opinión de los firmantes de la queja ante el Defensor del Publo, «tampoco tiene sentido que el Dr. Barbé interfiera en la investigación encargada a otro Instituto de investigación, concretamente Fundación Investigación
Biomédica Hospital Univ. 12 Octubre».
Médicos y pacientes se mueven en la incertidumbre
La Organización Mundial de la Salud (OMS) dio el pasado octubre una definición para esta dolencia: «Ocurre en personas con antecedentes de infección probable o confirmada por SARS CoV-2, generalmente tres meses desde el inicio de covid-19 con síntomas y que duran al menos dos meses y no se pueden explicar con un diagnóstico alternativo». No obstante los médicos admiten su desconocimiento sobre el origen de los síntomas, o por qué lo sufren unas personas y otras no.
«Las causas claras no se saben, probablemente haya una base genética, se habla también de una causa inmunológica, o que el humano tenga una respuesta alterada a la infección. También teorías sobre que el virus se ha acartonado en alguna zona. Pero no se sabe a ciencia cierta por qué se produce», ya apuntó a THE OBJECTIVE la doctora Ana Moragas, portavoz de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, que reconoce que ahora lo que se está haciendo por parte de los facultativos es tratar los síntomas, pero no la enfermedad, porque «no tenemos manera de diagnosticar ni tratar».
Por ello es que la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria y la asociación Long Covid ACTS han desarrollado una guía clínica para la atención del paciente long covid o covid persistente para «visibilizar la enfermedad». El 10% de los infectados con síntomas pueden tener una clínica persistente, esto es, sobre un millón de personas en España.
«Mucha gente no está concienciada con este tipo de clínica persistente. Es algo nuevo y todos nos tenemos que acostumbrar a que existe», explica la doctora Moragas, que dice que lo único claro es que «no es necesario haber pasado un covid muy grave» para desarrollar esta enfermedad. «Sí hay estudios de que los vacunados tienen menos covid persistente. Parece que con la vacuna sí que disminuye», concluye la experta.
